家庭照護(hù)為什么這么難:居家養(yǎng)老面臨諸多挑戰(zhàn)
當(dāng)照護(hù)者或受照護(hù)者意識(shí)到健康問(wèn)題時(shí),照護(hù)軌跡就會(huì)初步啟動(dòng)。在這一階段,照護(hù)者或受照護(hù)者對(duì)身體殘疾、健康變化和行為變化產(chǎn)生了認(rèn)識(shí),這些變化表明需要開(kāi)展程度不一的照護(hù)。但老年人可能會(huì)因?yàn)閾?dān)心成為他人的負(fù)擔(dān)而淡化這一階段的照護(hù)需求,他們也可能常常心存僥幸。
負(fù)擔(dān)是老年生活的一個(gè)重要概念,它意味著日常生活、社會(huì)關(guān)系和家庭成員的其他活動(dòng)受到干擾。老年人說(shuō)到負(fù)擔(dān)的時(shí)候,會(huì)提到對(duì)自身的健康問(wèn)題感到內(nèi)疚、不想讓成年子女忙碌的生活更加復(fù)雜化,以及擔(dān)心引發(fā)子女的過(guò)度焦慮。在這樣的顧慮下,很多老年人不愿意讓家人知道自己健康狀況不佳,或避免向子女直接提出要求,希望他們來(lái)協(xié)助日常生活、開(kāi)藥和看醫(yī)生。一種典型的反應(yīng)是:子女工作都很忙,還要照顧他們自己的孩子,能不麻煩就盡量不要麻煩他們。
“子女有自己的家庭”,這是很多老年人的看法,他們認(rèn)為成年子女在工作和家庭方面已經(jīng)承擔(dān)了足夠的責(zé)任,因此不應(yīng)該或者不能夠參與老年人的照護(hù)。研究人員發(fā)現(xiàn),就業(yè)是女性不愿參與照顧父母的一個(gè)原因。雖然有大量文獻(xiàn)指出了家人在照料過(guò)程中的重要性,然而,負(fù)擔(dān)一詞凸顯了老年人在考慮讓家人參與照料時(shí)可能面臨的難處。此外,家人常常不會(huì)意識(shí)到,老年人希望成年子女幫助自己來(lái)做照護(hù)方面的決定。如果家人尚未準(zhǔn)備好,老年人很可能不愿意將他們置于這樣的位置。
在照護(hù)問(wèn)題上,老年人的情感很復(fù)雜。很多老年人說(shuō),當(dāng)他們需要短期照顧時(shí),希望孩子更頻繁地來(lái)看望;但他們不希望孩子為了幫助父母而調(diào)整工作和家庭狀況。一些比較極端的老年人甚至認(rèn)為,孩子不應(yīng)該了解父母的病情,因?yàn)榉凑麄円矡o(wú)法作多大改變。當(dāng)然,也有老年人認(rèn)為家庭參與護(hù)理是衰老的自然組成部分。
尤其是當(dāng)老年人因疾病受到限制,或者當(dāng)他們?cè)絹?lái)越無(wú)法自理時(shí),不想讓家人照顧的負(fù)擔(dān)心理變得更重。當(dāng)老年人因?yàn)樯眢w機(jī)能有限而無(wú)法照顧自己或參與家庭活動(dòng)時(shí),他們往往不希望子女提供幫助,也害怕子女因自己的疾病而受到約束。比如,如果一個(gè)老年人必須讓別人推著他坐輪椅,他可能會(huì)減少出門(mén),因?yàn)樗幌氪驍_家人。或者,當(dāng)老年人無(wú)法自己洗澡的時(shí)候,他也可能推脫,減少洗澡的次數(shù)。
更常表達(dá)負(fù)擔(dān)主題的老年人往往身體機(jī)能較低,需要家庭成員的大量照顧。這里用得到公平理論。該理論認(rèn)為,個(gè)人尋求在人際關(guān)系中保持對(duì)稱(chēng);如果交換不平等,例如在日常生活中接受太多的幫助,可能會(huì)給接受者造成痛苦。在一些關(guān)于子女責(zé)任的研究中,父母表示,希望他們永遠(yuǎn)不需要向子女尋求長(zhǎng)期幫助,如果他們變得虛弱,他們希望找到負(fù)擔(dān)得起的、合適的護(hù)理。
老年人也擔(dān)憂(yōu)子女的過(guò)度擔(dān)心,他們認(rèn)為向成年子女透露他們的健康狀況會(huì)引起不必要的麻煩。這些老年人認(rèn)為他們?nèi)匀挥心芰φ疹欁约?,不需要子女的幫助或意?jiàn)。持這種想法的老年人身體機(jī)能較好,他們不愿意化身為依賴(lài)者角色,也對(duì)子女的過(guò)度保護(hù)和居高臨下的溝通感到不滿(mǎn)。成年子女必須承認(rèn),年邁的父母,尤其是身體機(jī)能較好的父母,應(yīng)該得到尊重,特別是尊重他們?cè)诮】岛途幼〉胤矫娴钠?。但是,如果老年人決定隱瞞致命的信息以避免讓孩子擔(dān)心,那么顯然,在這種家庭的內(nèi)部,需要更好地溝通對(duì)照顧的期望。
該不該去養(yǎng)老院?這就可能牽涉到老年人要不要去養(yǎng)老院的問(wèn)題。對(duì)于許多老年人來(lái)說(shuō),搬進(jìn)養(yǎng)老院是一個(gè)極其困難和痛苦的決定。老年人相對(duì)更愿意留在自己的家中,居家養(yǎng)老比起其他養(yǎng)老方式要普遍得多。
人們對(duì)未來(lái)是否有足夠的家庭照護(hù)者來(lái)照顧老齡人口的擔(dān)憂(yōu),部分原因正在于大家意識(shí)到居家養(yǎng)老是許多老年人的首選。而且,對(duì)家庭成員成為未來(lái)照護(hù)者的期望與對(duì)居家養(yǎng)老的偏好是一致的。成年子女和配偶最常被列為可能的照護(hù)者。
長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)的安排很重要,因?yàn)樗鼤?huì)影響晚年的生活質(zhì)量。很重要的思考框架是人與環(huán)境的契合度,該框架假設(shè)人、環(huán)境的特征以及兩者之間的契合度是居住滿(mǎn)意度的重要預(yù)測(cè)因素。個(gè)人偏好或需求與環(huán)境之間的一致性會(huì)影響環(huán)境滿(mǎn)意度和心理健康,而缺乏一致性則構(gòu)成壓力的來(lái)源,可能導(dǎo)致不良的健康結(jié)果。
身體機(jī)能低下的老年人,因無(wú)法自理而需要吃飯、穿衣、洗澡、如廁和室內(nèi)走動(dòng)等方面的幫助,如果能夠選擇,最佳的照護(hù)地點(diǎn)其實(shí)是在家中,因?yàn)樗麄儠?huì)有熟悉度和安全感,同時(shí)又能保持自身的獨(dú)立和自主。家庭照護(hù)者往往更專(zhuān)注,更充滿(mǎn)愛(ài)心,對(duì)自己的親人能提供更周到的照護(hù),不怕臟也不怕累,也更容易對(duì)親人產(chǎn)生共情,這些都可以降低不能自理的老年人發(fā)生錯(cuò)誤、事故或受傷的風(fēng)險(xiǎn)。
此外,老年人的主觀幸福感、對(duì)生活安排的滿(mǎn)意度和社交參與的限制程度也非常重要。居家養(yǎng)老尊重個(gè)人的意愿,讓他們感到被認(rèn)可、被尊重和被傾聽(tīng)。它還可以防止搬離家庭帶來(lái)的情感困擾。當(dāng)我母親覺(jué)得她不愿意生活在一個(gè)陌生的環(huán)境里,因而反對(duì)去養(yǎng)老院時(shí),我決定順從她的意愿,讓她留在家中養(yǎng)老。我這樣做,除了讓老人遂愿,還有一個(gè)很重要的原因:在家中,母親的親人和好友隨時(shí)都可以過(guò)來(lái)探望和聚會(huì),這在一個(gè)很重要的層面上減少了對(duì)她的社交限制,從而降低了孤立和孤獨(dú)的風(fēng)險(xiǎn)。
養(yǎng)老院看似有很多老年人,但它其實(shí)會(huì)增加高危老年人的孤立和孤獨(dú)感。孤獨(dú)可以定義為期望的社會(huì)聯(lián)系的質(zhì)量和數(shù)量與實(shí)際的社會(huì)聯(lián)系的質(zhì)量和數(shù)量之間的差異。在家中,更易保持社交聯(lián)系和加入社區(qū)活動(dòng),有助于消除孤立感和孤獨(dú)感。瑞典的研究表明,在養(yǎng)老院這樣陌生的地方,老年人十分容易感到孤獨(dú),尤其很多老年人都有一種“等死”的感覺(jué),這會(huì)加劇他們的孤獨(dú)感。在養(yǎng)老院中,他們幾乎沒(méi)有機(jī)會(huì)討論他們對(duì)生死的想法,包括為去世做準(zhǔn)備。他們也被迫服從養(yǎng)老院的價(jià)值觀和規(guī)范,很多人會(huì)有被冒犯和感覺(jué)被困的體會(huì)。
挪威的報(bào)告顯示,56%的養(yǎng)老院居民感到孤獨(dú);馬來(lái)西亞報(bào)告的結(jié)果更高,所有的養(yǎng)老院居民都感到孤獨(dú),75%的人感到非常孤獨(dú)。而孤獨(dú)與心血管疾病、癡呆、中風(fēng)和其他慢性疾病以及抑郁、焦慮和過(guò)早死亡的風(fēng)險(xiǎn)緊密相關(guān)。對(duì)老年人的孤獨(dú)不可以掉以輕心,它是老年人的一個(gè)創(chuàng)傷性挑戰(zhàn),直接影響到這個(gè)年齡段的人的生活質(zhì)量。
為了解決身體、認(rèn)知或情感問(wèn)題而將老年人搬出家門(mén),可能會(huì)導(dǎo)致他們?cè)谛颅h(huán)境中感到壓力,陷入孤獨(dú),產(chǎn)生不必要的依賴(lài),并剝奪他們的控制權(quán)和選擇權(quán)。個(gè)人控制是幸福感的一個(gè)重要心理組成部分,失去這種控制權(quán),會(huì)致使老年人健康狀況變差、心理困擾更多,甚至引發(fā)更高的死亡率。
在家中,有可能是親人照護(hù),也有可能是付費(fèi)護(hù)理人員從事照護(hù)。但無(wú)論是在家人還是在付費(fèi)人員幫助下,居家照護(hù)都始終是老年人最想要的,同時(shí),調(diào)查表明,養(yǎng)老院護(hù)理最不受青睞。
了解老年人在這方面的偏好與政策高度相關(guān),并且,對(duì)于評(píng)估和改善照護(hù)質(zhì)量也非常重要。盡管將長(zhǎng)期照護(hù)偏好與實(shí)際照護(hù)安排相結(jié)合很復(fù)雜,但這是為老年人及其家人提供更好決策信息的重要一步,同時(shí)也是評(píng)估長(zhǎng)期護(hù)理政策和計(jì)劃應(yīng)該在多大程度上滿(mǎn)足老年人的偏好和需求的重要指標(biāo)。
消除居家養(yǎng)老的諸多障礙我們可以把居家養(yǎng)老定義為在自己的家里和社區(qū)中安全舒適地維持相對(duì)獨(dú)立和高質(zhì)量的生活。盡管居家養(yǎng)老已經(jīng)被證明是老年人的偏好,但不幸的是,這一養(yǎng)老選擇也存在許許多多的障礙,擇其要者而言:
安全、負(fù)擔(dān)得起的住房。負(fù)擔(dān)不起的或不安全的住房會(huì)使老年人難以居家養(yǎng)老。以安全而論,衰老會(huì)帶來(lái)許多身體和健康變化,從而限制在家中的活動(dòng)和可達(dá)性。大多數(shù)家庭住宅的設(shè)計(jì)并未考慮到老年人的需求。因此,許多住宅不得不進(jìn)行大量改造,以支持獨(dú)立性、安全性、舒適性和保障性,例如:樓房住宅的電梯安裝;無(wú)臺(tái)階入口;適合輪椅通行的寬敞門(mén)道和室內(nèi)外空間;同層生活,即主要臥室、浴室和生活空間在一個(gè)層面上,并有充足的扶手和防滑安排;適當(dāng)?shù)恼彰?,特別是夜間照明;較低高度的廚房、無(wú)障礙的浴室和方便使用的洗衣房及儲(chǔ)藏區(qū)等等。所有這些改造都需要資金。
對(duì)家庭照護(hù)者的支持不足。居家養(yǎng)老的巨大需求,要求越來(lái)越多的人自愿或不自愿地為親人提供無(wú)償護(hù)理。比方說(shuō),許多家庭可能負(fù)擔(dān)不起專(zhuān)業(yè)服務(wù),無(wú)論是在養(yǎng)老院還是在護(hù)理機(jī)構(gòu)。居家照護(hù)雖然也可能價(jià)格不菲,但仍比機(jī)構(gòu)照護(hù)便宜,能夠幫助家庭降低長(zhǎng)期照護(hù)費(fèi)用。然而成功的家庭照護(hù)需要社會(huì)支持,要確保老年人家庭能夠與鄰居聯(lián)系,并在社區(qū)內(nèi)外獲得服務(wù)?,F(xiàn)實(shí)當(dāng)中,在許多社區(qū),社會(huì)服務(wù)是脫節(jié)的。對(duì)于那些資源有限的人來(lái)說(shuō),尋找援助(更不用說(shuō)獲得援助)可能需要花費(fèi)大量的時(shí)間、精力和資源。如果社會(huì)項(xiàng)目有限或無(wú)法獲得,隨著時(shí)間的推移,可能會(huì)導(dǎo)致“照護(hù)倦怠”,降低照護(hù)質(zhì)量,影響照護(hù)人員的健康和福祉,并隨之給親人帶來(lái)嚴(yán)重后果。在另一方面,盡管照護(hù)者在老年人照護(hù)中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用,但醫(yī)療保健系統(tǒng)歷來(lái)忽視他們。如果沒(méi)有必要的醫(yī)療資源和支持,家庭照護(hù)者永遠(yuǎn)無(wú)法獲得充分滿(mǎn)足親人需求的知識(shí)或資源。
長(zhǎng)期護(hù)理費(fèi)用高昂。前文提到,雖然家庭照護(hù)比機(jī)構(gòu)照護(hù)更實(shí)惠,但其費(fèi)用仍然是居家養(yǎng)老面臨的最大障礙之一。這個(gè)可以根據(jù)老年人的平均收入同家庭保姆與護(hù)工服務(wù)的年平均費(fèi)用的對(duì)照來(lái)計(jì)算。近70%的65歲老年人在晚年需要某種形式的長(zhǎng)期護(hù)理,但如同我反復(fù)強(qiáng)調(diào)的,下一代老年人可賴(lài)以獲得幫助的家庭成員將減少,因?yàn)闆](méi)有或少有孩子的家庭以及單人家庭的數(shù)量在增加。對(duì)個(gè)人而言,考慮支付居家支持和照護(hù)的潛在成本是規(guī)劃居家養(yǎng)老的重要部分,但政策在鼓勵(lì)創(chuàng)新、提供具有成本效益的居家照護(hù)方面也發(fā)揮著作用。如果更多的健康計(jì)劃和保險(xiǎn)方案被設(shè)計(jì)出來(lái)助力擴(kuò)大家庭照護(hù)福利,將能夠確保老年人得到更好的照護(hù),減少長(zhǎng)期照護(hù)的缺口,并使老年人獲得急需的陪伴。它也將帶來(lái)更好的健康結(jié)果,老年人的長(zhǎng)壽,以及每個(gè)人的成本的降低。從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,允許更多照護(hù)對(duì)象留在家中而不是在養(yǎng)老院,將為國(guó)家的健康計(jì)劃節(jié)省更多資金。這是因?yàn)榱粼诩抑械睦夏耆怂鶊?bào)告的健康問(wèn)題更少,對(duì)醫(yī)療資源的利用率也更低。
人們希望在原地養(yǎng)老,因?yàn)檫@樣做有無(wú)數(shù)好處:更實(shí)惠、質(zhì)量更好、情感上更少痛苦,還能提高獨(dú)立性和生活質(zhì)量;提高人們對(duì)在原地養(yǎng)老障礙的認(rèn)識(shí),并最終克服它們,可確保更多人能夠?qū)崿F(xiàn)自己的愿望;這樣將使更多老年人能夠安全地留在家中,從而降低個(gè)人、家庭、醫(yī)療系統(tǒng)和政府的成本。由于越來(lái)越多的家庭將在20年內(nèi)由老年人擔(dān)任戶(hù)主,社會(huì)需要盡快采取相應(yīng)的措施。
? (作者系北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授,本文僅為作者個(gè)人觀點(diǎn),不代表本報(bào)立場(chǎng))
胡泳
責(zé)編 辛省志
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