9月19日，由北京市曉更基金會(huì)主辦的“心智障礙特殊群體監(jiān)護(hù)研究及公眾倡導(dǎo)”主題媒體沙龍?jiān)诒本┡e辦。來(lái)自心智障礙家庭、社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、律師事務(wù)所、公證處、高校等不同領(lǐng)域的代表齊聚一堂，共同探討如何促進(jìn)解決心智障礙家庭的監(jiān)護(hù)困境。

活動(dòng)海報(bào)

本場(chǎng)沙龍旨在通過(guò)搭建交流平臺(tái)，促進(jìn)媒體及公眾對(duì)心智障礙者監(jiān)護(hù)議題的認(rèn)知，提高心智障礙者家長(zhǎng)為自己或子女設(shè)置監(jiān)護(hù)的意識(shí)，號(hào)召政府等相關(guān)方加大對(duì)監(jiān)護(hù)議題的投入，尋找更完善的監(jiān)護(hù)解決方案。

家長(zhǎng)視角：監(jiān)護(hù)議題的困境和理想未來(lái)

沙龍伊始，心智障礙者家長(zhǎng)、曉更基金會(huì)理事、廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部名譽(yù)理事長(zhǎng)戴榕分享了心智障礙特殊群體監(jiān)護(hù)現(xiàn)狀觀察與現(xiàn)實(shí)困境。她指出，當(dāng)心智障礙者的父母步入老年、失能失智或突然去世時(shí)，心智障礙者監(jiān)護(hù)人角色一旦缺失，其生存狀況及生活質(zhì)量將面臨威脅。

心智障礙者家長(zhǎng)、曉更基金會(huì)理事、廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部名譽(yù)理事長(zhǎng) 戴榕

戴榕分享了一項(xiàng)調(diào)研成果，數(shù)據(jù)顯示，超六成（63.7%）家長(zhǎng)最擔(dān)心孩子的生活沒(méi)有保障和尊嚴(yán)。為此，大多數(shù)家長(zhǎng)會(huì)從財(cái)產(chǎn)方面為孩子做一定的規(guī)劃，但準(zhǔn)備工作也僅限于掛靠和購(gòu)買社保等方式（66.5%的家長(zhǎng)為孩子掛靠/購(gòu)買社保、26.2%的家長(zhǎng)選擇存錢(qián)）。

戴榕總結(jié)歸納了心智障礙群體難以找到合適監(jiān)護(hù)人的原因：其一是當(dāng)下老年群體（60歲以上），大多數(shù)均為單孩家庭，其子女缺乏同胞支持；其二在逐漸原子化的社會(huì)，社會(huì)關(guān)系日趨薄弱，即便是關(guān)系相對(duì)親密的家族成員，也可能不愿意承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任；其三是社會(huì)監(jiān)護(hù)組織的服務(wù)內(nèi)容，邊界職責(zé)往往劃分不清；另外就是監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)定程序和流程也相對(duì)困難。諸多原因交織在一起，造成當(dāng)下心智障礙群體在監(jiān)護(hù)議題實(shí)踐上面臨較大困境。

作為心智障礙人士家長(zhǎng)，戴榕一直在積極探索并躬身實(shí)踐解決方案。目前她已聯(lián)合信托公司、服務(wù)機(jī)構(gòu)、社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、監(jiān)察機(jī)構(gòu)、第三方平臺(tái)服務(wù)管理機(jī)構(gòu)等各方，充分地調(diào)動(dòng)各類資源，將監(jiān)護(hù)服務(wù)的各類職責(zé)進(jìn)行區(qū)分；同時(shí)她也在積極聯(lián)合周邊力量，構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，例如與親人之間保持溝通和互動(dòng)，維護(hù)良好關(guān)系。

對(duì)于心智障礙者及其家庭未來(lái)規(guī)劃的理想狀態(tài)，戴榕以世界第一例被診斷為孤獨(dú)癥的唐納德先生的生活為例，分享了心智障礙人士在就業(yè)、住所、信托、生活等不同的支持體系之下，即使失去父母的庇護(hù)，也依然能夠擁有幸福安然的人生。展望未來(lái)，戴榕希望中國(guó)的心智障礙人士也能如同唐納德一樣過(guò)上幸福、有尊嚴(yán)的生活。

律師分享：社會(huì)監(jiān)護(hù)是家庭監(jiān)護(hù)的有益補(bǔ)充

廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長(zhǎng)蔡盛通過(guò)真實(shí)案例提出了關(guān)于心智障礙者監(jiān)護(hù)權(quán)的隱秘風(fēng)險(xiǎn)點(diǎn)，即成年心智障礙人士的監(jiān)護(hù)權(quán)往往與其財(cái)產(chǎn)相關(guān)聯(lián)，導(dǎo)致可能產(chǎn)生監(jiān)護(hù)權(quán)的爭(zhēng)奪糾紛。

對(duì)此，蔡盛重點(diǎn)闡釋了針對(duì)心智障礙人士應(yīng)如何更好地設(shè)置監(jiān)護(hù)權(quán)的問(wèn)題。在當(dāng)下的法律體系中，監(jiān)護(hù)的類型包括法定監(jiān)護(hù)、意定監(jiān)護(hù)、遺囑監(jiān)護(hù)、委托監(jiān)護(hù)和協(xié)議監(jiān)護(hù)。他指出，一旦父母監(jiān)視能力缺失或離世，這意味著家庭監(jiān)護(hù)的基礎(chǔ)便不復(fù)存在。當(dāng)家庭監(jiān)護(hù)缺失后，心智障礙群體便會(huì)直接進(jìn)入到公職兜底監(jiān)護(hù)。而在我國(guó)，心智障礙人群接近2000萬(wàn)，國(guó)家公職監(jiān)護(hù)的壓力巨大，因此社會(huì)監(jiān)護(hù)的補(bǔ)充是必要的。

廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長(zhǎng) 蔡盛

過(guò)去幾年，蔡盛及其團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了諸多實(shí)踐，旨在促進(jìn)心智障礙者家庭提前做好監(jiān)護(hù)規(guī)劃，融合法律和社會(huì)工作的雙重視角，促進(jìn)監(jiān)護(hù)個(gè)案管理的實(shí)施。

對(duì)于本次媒體沙龍蔡盛表達(dá)了自己的心愿，他希望通過(guò)多元化的推廣和教育，增加公眾對(duì)心智障礙者家庭監(jiān)護(hù)現(xiàn)狀的了解。同時(shí)，進(jìn)一步進(jìn)行政策倡導(dǎo)，獲得民政、司法等國(guó)家機(jī)關(guān)的支持。未來(lái)，他也期望能有更多圍繞心智障礙者的服務(wù)機(jī)構(gòu)出現(xiàn)，共同為心智障礙者家庭提供更豐富多元的實(shí)質(zhì)性支持。

學(xué)界聲音：成年監(jiān)護(hù)服務(wù)應(yīng)該是普惠性服務(wù)

華東師范大學(xué)公共管理學(xué)院副教授、公共政策研究中心副主任張繼元在現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行了《如何促進(jìn)監(jiān)護(hù)制度完善以及實(shí)踐的發(fā)展》的主題分享。他指出，成年監(jiān)護(hù)服務(wù)應(yīng)該是一種普惠性的服務(wù)，服務(wù)對(duì)象不僅包括心智障礙者家庭，也包括失獨(dú)家庭、獨(dú)居老人、認(rèn)知癥障礙老人等眾多群體。未來(lái)，所有人都有可能需要或享受到這一制度的便利。

華東師范大學(xué)公共管理學(xué)院副教授、公共政策研究中心副主任 張繼元

他還總結(jié)了我國(guó)成年監(jiān)護(hù)制度的發(fā)展歷程，尤其是近兩年發(fā)展較快，目前全國(guó)有社會(huì)監(jiān)護(hù)資質(zhì)的社會(huì)組織大概為6家，且多為近年成立。他說(shuō)道：“今年有兩個(gè)大的突破，一個(gè)是出現(xiàn)了國(guó)內(nèi)首例法院指定社會(huì)組織擔(dān)任監(jiān)護(hù)人（盡善社會(huì)監(jiān)護(hù)組織），一個(gè)是上海嘉定法院以民事判決書(shū)的形式指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人履職?！?/p>

除了法院指定監(jiān)護(hù)實(shí)踐，在成年監(jiān)護(hù)領(lǐng)域，我國(guó)逐漸積累了許多有益探索，為未來(lái)的發(fā)展帶來(lái)更多希望。例如公職監(jiān)護(hù)——2023年上海黃浦民政踐行公職監(jiān)護(hù)，實(shí)行“民政牽頭、街道協(xié)調(diào)、居委委托、法院指定、多方監(jiān)督”的公職監(jiān)護(hù)“五步法”，推行“3+1+X”工作機(jī)制。

張繼元認(rèn)為，上海閔行區(qū)民政局和盡善社會(huì)監(jiān)護(hù)組織共同探索出來(lái)的政社協(xié)同的服務(wù)模式是目前國(guó)內(nèi)最成熟、最前沿的成年監(jiān)護(hù)實(shí)踐體系之一。這一模式明確了兩大原則，即最大程度尊重被監(jiān)護(hù)人的真實(shí)意愿和最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則。明確了成年監(jiān)護(hù)的服務(wù)內(nèi)容主要是代理民事和法律行為，保護(hù)合法權(quán)益。此外，這一模式還提出了監(jiān)護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)等新理念，

對(duì)于成年監(jiān)護(hù)議題的實(shí)踐，張繼元也提出了自己的建議：“一是要細(xì)化社會(huì)監(jiān)護(hù)的實(shí)施細(xì)則；二是建立完善的監(jiān)護(hù)監(jiān)督機(jī)制；三是在街鎮(zhèn)層面考慮建立樞紐型社會(huì)監(jiān)護(hù)中心；四是明確社會(huì)組織的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與管理機(jī)制，培育更多優(yōu)質(zhì)的社會(huì)組織；五是探索‘意定監(jiān)護(hù)+信托’等創(chuàng)新模式，不斷推動(dòng)成年監(jiān)護(hù)的服務(wù)體系的完善。”

圓桌探討：議題的破局需從頂層設(shè)計(jì)發(fā)力

在隨后環(huán)節(jié)，北京市曉更助殘基金會(huì)議題部負(fù)責(zé)人張懷予，華東師范大學(xué)公共管理學(xué)院副教授、公共政策研究中心副主任張繼元，上海盡善監(jiān)護(hù)聯(lián)合發(fā)起人之一復(fù)恩法律的副理事長(zhǎng)林文漪，北京市精誠(chéng)公證處國(guó)際遺囑中心、中國(guó)法監(jiān)護(hù)中心主任王覺(jué)敏，北京市曉更助殘基金會(huì)理事李俊峰等多位嘉賓均圍繞監(jiān)護(hù)問(wèn)題解決的思路展開(kāi)討論，貢獻(xiàn)智慧力量。

圓桌討論

大家一致認(rèn)為，解決心智障礙者監(jiān)護(hù)問(wèn)題，需要從制度、措施等頂層設(shè)計(jì)，遞推到“家長(zhǎng)們預(yù)先設(shè)置監(jiān)護(hù)人”的階段，多方共同發(fā)力。只有政策法規(guī)不斷完善、相關(guān)人士的意識(shí)持續(xù)提高，這一難題才有望得到妥善解決。

據(jù)了解，本次沙龍是2024年“融合驕傲日”系列活動(dòng)之一。未來(lái)，北京市曉更助殘基金會(huì)將持續(xù)關(guān)注心智障礙者監(jiān)護(hù)議題，推動(dòng)政策完善和社會(huì)進(jìn)步，致力于改善心智障礙群體的生活品質(zhì)，彰顯其生命尊嚴(yán)。

（攝影 丁沁）

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