9月19日，由北京市曉更基金會主辦的“心智障礙特殊群體監(jiān)護(hù)研究及公眾倡導(dǎo)”主題媒體沙龍在北京舉辦。來自心智障礙家庭、社會監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、律師事務(wù)所、公證處、高校等不同領(lǐng)域的代表齊聚一堂，共同探討如何促進(jìn)解決心智障礙家庭的監(jiān)護(hù)困境。

活動海報

本場沙龍旨在通過搭建交流平臺，促進(jìn)媒體及公眾對心智障礙者監(jiān)護(hù)議題的認(rèn)知，提高心智障礙者家長為自己或子女設(shè)置監(jiān)護(hù)的意識，號召政府等相關(guān)方加大對監(jiān)護(hù)議題的投入，尋找更完善的監(jiān)護(hù)解決方案。

家長視角：監(jiān)護(hù)議題的困境和理想未來

沙龍伊始，心智障礙者家長、曉更基金會理事、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部名譽理事長戴榕分享了心智障礙特殊群體監(jiān)護(hù)現(xiàn)狀觀察與現(xiàn)實困境。她指出，當(dāng)心智障礙者的父母步入老年、失能失智或突然去世時，心智障礙者監(jiān)護(hù)人角色一旦缺失，其生存狀況及生活質(zhì)量將面臨威脅。

心智障礙者家長、曉更基金會理事、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部名譽理事長 戴榕

戴榕分享了一項調(diào)研成果，數(shù)據(jù)顯示，超六成（63.7%）家長最擔(dān)心孩子的生活沒有保障和尊嚴(yán)。為此，大多數(shù)家長會從財產(chǎn)方面為孩子做一定的規(guī)劃，但準(zhǔn)備工作也僅限于掛靠和購買社保等方式（66.5%的家長為孩子掛靠/購買社保、26.2%的家長選擇存錢）。

戴榕總結(jié)歸納了心智障礙群體難以找到合適監(jiān)護(hù)人的原因：其一是當(dāng)下老年群體（60歲以上），大多數(shù)均為單孩家庭，其子女缺乏同胞支持；其二在逐漸原子化的社會，社會關(guān)系日趨薄弱，即便是關(guān)系相對親密的家族成員，也可能不愿意承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任；其三是社會監(jiān)護(hù)組織的服務(wù)內(nèi)容，邊界職責(zé)往往劃分不清；另外就是監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)定程序和流程也相對困難。諸多原因交織在一起，造成當(dāng)下心智障礙群體在監(jiān)護(hù)議題實踐上面臨較大困境。

作為心智障礙人士家長，戴榕一直在積極探索并躬身實踐解決方案。目前她已聯(lián)合信托公司、服務(wù)機(jī)構(gòu)、社會監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、監(jiān)察機(jī)構(gòu)、第三方平臺服務(wù)管理機(jī)構(gòu)等各方，充分地調(diào)動各類資源，將監(jiān)護(hù)服務(wù)的各類職責(zé)進(jìn)行區(qū)分；同時她也在積極聯(lián)合周邊力量，構(gòu)建社會支持網(wǎng)絡(luò)，例如與親人之間保持溝通和互動，維護(hù)良好關(guān)系。

對于心智障礙者及其家庭未來規(guī)劃的理想狀態(tài)，戴榕以世界第一例被診斷為孤獨癥的唐納德先生的生活為例，分享了心智障礙人士在就業(yè)、住所、信托、生活等不同的支持體系之下，即使失去父母的庇護(hù)，也依然能夠擁有幸福安然的人生。展望未來，戴榕希望中國的心智障礙人士也能如同唐納德一樣過上幸福、有尊嚴(yán)的生活。

律師分享：社會監(jiān)護(hù)是家庭監(jiān)護(hù)的有益補(bǔ)充

廣州市荔灣區(qū)和諧社會監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長蔡盛通過真實案例提出了關(guān)于心智障礙者監(jiān)護(hù)權(quán)的隱秘風(fēng)險點，即成年心智障礙人士的監(jiān)護(hù)權(quán)往往與其財產(chǎn)相關(guān)聯(lián)，導(dǎo)致可能產(chǎn)生監(jiān)護(hù)權(quán)的爭奪糾紛。

對此，蔡盛重點闡釋了針對心智障礙人士應(yīng)如何更好地設(shè)置監(jiān)護(hù)權(quán)的問題。在當(dāng)下的法律體系中，監(jiān)護(hù)的類型包括法定監(jiān)護(hù)、意定監(jiān)護(hù)、遺囑監(jiān)護(hù)、委托監(jiān)護(hù)和協(xié)議監(jiān)護(hù)。他指出，一旦父母監(jiān)視能力缺失或離世，這意味著家庭監(jiān)護(hù)的基礎(chǔ)便不復(fù)存在。當(dāng)家庭監(jiān)護(hù)缺失后，心智障礙群體便會直接進(jìn)入到公職兜底監(jiān)護(hù)。而在我國，心智障礙人群接近2000萬，國家公職監(jiān)護(hù)的壓力巨大，因此社會監(jiān)護(hù)的補(bǔ)充是必要的。

廣州市荔灣區(qū)和諧社會監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長 蔡盛

過去幾年，蔡盛及其團(tuán)隊進(jìn)行了諸多實踐，旨在促進(jìn)心智障礙者家庭提前做好監(jiān)護(hù)規(guī)劃，融合法律和社會工作的雙重視角，促進(jìn)監(jiān)護(hù)個案管理的實施。

對于本次媒體沙龍蔡盛表達(dá)了自己的心愿，他希望通過多元化的推廣和教育，增加公眾對心智障礙者家庭監(jiān)護(hù)現(xiàn)狀的了解。同時，進(jìn)一步進(jìn)行政策倡導(dǎo)，獲得民政、司法等國家機(jī)關(guān)的支持。未來，他也期望能有更多圍繞心智障礙者的服務(wù)機(jī)構(gòu)出現(xiàn)，共同為心智障礙者家庭提供更豐富多元的實質(zhì)性支持。

學(xué)界聲音：成年監(jiān)護(hù)服務(wù)應(yīng)該是普惠性服務(wù)

華東師范大學(xué)公共管理學(xué)院副教授、公共政策研究中心副主任張繼元在現(xiàn)場進(jìn)行了《如何促進(jìn)監(jiān)護(hù)制度完善以及實踐的發(fā)展》的主題分享。他指出，成年監(jiān)護(hù)服務(wù)應(yīng)該是一種普惠性的服務(wù)，服務(wù)對象不僅包括心智障礙者家庭，也包括失獨家庭、獨居老人、認(rèn)知癥障礙老人等眾多群體。未來，所有人都有可能需要或享受到這一制度的便利。

華東師范大學(xué)公共管理學(xué)院副教授、公共政策研究中心副主任 張繼元

他還總結(jié)了我國成年監(jiān)護(hù)制度的發(fā)展歷程，尤其是近兩年發(fā)展較快，目前全國有社會監(jiān)護(hù)資質(zhì)的社會組織大概為6家，且多為近年成立。他說道：“今年有兩個大的突破，一個是出現(xiàn)了國內(nèi)首例法院指定社會組織擔(dān)任監(jiān)護(hù)人（盡善社會監(jiān)護(hù)組織），一個是上海嘉定法院以民事判決書的形式指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人履職?！?/p>

除了法院指定監(jiān)護(hù)實踐，在成年監(jiān)護(hù)領(lǐng)域，我國逐漸積累了許多有益探索，為未來的發(fā)展帶來更多希望。例如公職監(jiān)護(hù)——2023年上海黃浦民政踐行公職監(jiān)護(hù)，實行“民政牽頭、街道協(xié)調(diào)、居委委托、法院指定、多方監(jiān)督”的公職監(jiān)護(hù)“五步法”，推行“3+1+X”工作機(jī)制。

張繼元認(rèn)為，上海閔行區(qū)民政局和盡善社會監(jiān)護(hù)組織共同探索出來的政社協(xié)同的服務(wù)模式是目前國內(nèi)最成熟、最前沿的成年監(jiān)護(hù)實踐體系之一。這一模式明確了兩大原則，即最大程度尊重被監(jiān)護(hù)人的真實意愿和最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則。明確了成年監(jiān)護(hù)的服務(wù)內(nèi)容主要是代理民事和法律行為，保護(hù)合法權(quán)益。此外，這一模式還提出了監(jiān)護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)等新理念，

對于成年監(jiān)護(hù)議題的實踐，張繼元也提出了自己的建議：“一是要細(xì)化社會監(jiān)護(hù)的實施細(xì)則；二是建立完善的監(jiān)護(hù)監(jiān)督機(jī)制；三是在街鎮(zhèn)層面考慮建立樞紐型社會監(jiān)護(hù)中心；四是明確社會組織的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與管理機(jī)制，培育更多優(yōu)質(zhì)的社會組織；五是探索‘意定監(jiān)護(hù)+信托’等創(chuàng)新模式，不斷推動成年監(jiān)護(hù)的服務(wù)體系的完善?！?/p>

圓桌探討：議題的破局需從頂層設(shè)計發(fā)力

在隨后環(huán)節(jié)，北京市曉更助殘基金會議題部負(fù)責(zé)人張懷予，華東師范大學(xué)公共管理學(xué)院副教授、公共政策研究中心副主任張繼元，上海盡善監(jiān)護(hù)聯(lián)合發(fā)起人之一復(fù)恩法律的副理事長林文漪，北京市精誠公證處國際遺囑中心、中國法監(jiān)護(hù)中心主任王覺敏，北京市曉更助殘基金會理事李俊峰等多位嘉賓均圍繞監(jiān)護(hù)問題解決的思路展開討論，貢獻(xiàn)智慧力量。

圓桌討論

大家一致認(rèn)為，解決心智障礙者監(jiān)護(hù)問題，需要從制度、措施等頂層設(shè)計，遞推到“家長們預(yù)先設(shè)置監(jiān)護(hù)人”的階段，多方共同發(fā)力。只有政策法規(guī)不斷完善、相關(guān)人士的意識持續(xù)提高，這一難題才有望得到妥善解決。

據(jù)了解，本次沙龍是2024年“融合驕傲日”系列活動之一。未來，北京市曉更助殘基金會將持續(xù)關(guān)注心智障礙者監(jiān)護(hù)議題，推動政策完善和社會進(jìn)步，致力于改善心智障礙群體的生活品質(zhì)，彰顯其生命尊嚴(yán)。

（攝影 丁沁）

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