10月26日，由廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)、多神家園共同發(fā)起、翰森制藥支持的“國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日” 首場(chǎng)主題活動(dòng)在京舉行。會(huì)上首次發(fā)布了“國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日”品牌標(biāo)識(shí)，并宣布將每年10月26日設(shè)為“國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日”，以進(jìn)一步提升公眾對(duì)罕見(jiàn)病視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）的關(guān)注和認(rèn)知。

NMOSD是一種罕見(jiàn)、高復(fù)發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，以視神經(jīng)和脊髓的炎性病變?yōu)樘卣鳎颊咭壮霈F(xiàn)視物模糊、癱瘓、疼痛、行走困難、頭暈、嘔吐等癥狀，好發(fā)于青壯年，女性居多，極易復(fù)發(fā)。2018年，NMOSD被列入《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》。

活動(dòng)當(dāng)天來(lái)自北京、天津、重慶、青島、徐州等地的知名NMOSD醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，公益組織負(fù)責(zé)人以及患者代表共同見(jiàn)證了“國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日”的設(shè)立儀式。在隨后的分享環(huán)節(jié)中，NMOSD三名患者代表結(jié)合自身經(jīng)歷，講述了NMOSD從發(fā)病到確診、治療，再到對(duì)抗復(fù)發(fā)的歷程，鼓勵(lì)更多患者堅(jiān)定信心，積極治療，最終走向新生。NMOSD醫(yī)學(xué)專(zhuān)家現(xiàn)場(chǎng)分享了NMOSD領(lǐng)域最新的科研進(jìn)展，同時(shí)強(qiáng)調(diào)了早診早治、長(zhǎng)期治療、預(yù)防復(fù)發(fā)的治療理念。

與大多數(shù)罕見(jiàn)病情況類(lèi)似，我國(guó)NMOSD患者也一度面臨缺少適應(yīng)癥用藥的困境，致使他們長(zhǎng)期生活在疾病復(fù)發(fā)、身體致殘的恐懼中。因病失業(yè)、失學(xué)在NMOSD患者群體中頗為常見(jiàn)，進(jìn)而嚴(yán)重影響患者及其家庭的正常生活。

這是由于傳統(tǒng)免疫抑制劑對(duì)NMOSD療效有限，即使堅(jiān)持用藥，仍有相當(dāng)多患者出現(xiàn)高頻率復(fù)發(fā)，且每次復(fù)發(fā)都可能對(duì)患者身體造成不可逆?zhèn)Α?/p>

2022年3月，翰森制藥合作引進(jìn)的新型高效生物制劑伊奈利珠單抗在我國(guó)獲批上市，用于抗AQP4抗體陽(yáng)性的NMOSD成人患者治療；2023年3月，伊奈利珠單抗被納入國(guó)家醫(yī)保，成為我國(guó)首個(gè)NMOSD醫(yī)保用藥，“境內(nèi)無(wú)藥、超適應(yīng)癥用藥、藥物未納入醫(yī)保”等診療困境被一舉打破，中國(guó)NMOSD迎來(lái)生物制劑治療新時(shí)代。

與傳統(tǒng)免疫抑制劑相比，伊奈利珠單抗等新型高效生物制劑在降低NMOSD復(fù)發(fā)率方面效果顯著。核心研究顯示，伊奈利珠單抗降低AQP4-IgG陽(yáng)性患者發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)的幅度達(dá)77%；接受伊奈利珠單抗治療一年后，92%患者可在后續(xù)時(shí)間持續(xù)無(wú)發(fā)作[1]。此外，伊奈利珠單抗每半年一次的給藥頻率能最大限度地避免用藥對(duì)患者正常生活形成干擾，為需要長(zhǎng)期用藥的NMOSD患者提供了更為友好的治療選擇。

隨著新型高效生物制劑的普及和應(yīng)用，我國(guó)NMOSD的治療理念發(fā)生了根本性的變化，降低復(fù)發(fā)率、提高患者生活質(zhì)量成為醫(yī)生為患者提供治療方案時(shí)的主要考量指標(biāo)。

廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)副理事長(zhǎng)、多神家園聯(lián)合創(chuàng)始人顧洪飛先生表示，我國(guó)是全世界NMOSD患者最多的國(guó)家之一，設(shè)立“國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日”，彰顯了社會(huì)各界對(duì)NMOSD患者群體的關(guān)注與重視，同時(shí)也將對(duì)我國(guó)NMOSD診療水平以及患者生活質(zhì)量的雙重提升起到積極推動(dòng)的作用。

多神家園聯(lián)合創(chuàng)始人小高老師表示，希望有更多NMOSD患者在生物制劑的幫助下，擺脫疾病復(fù)發(fā)的陰霾，回歸正常生活。

參考文獻(xiàn)：

Bruce A C Cree, et al. Lancet. 2019 Oct 12;394(10206):1352-1363.

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