2025年9月22日，哈爾濱——2025世界慢性粒細(xì)胞白血病日（“世界慢粒日”）到來之際，“幸福相伴 自由人生”昕福患者關(guān)愛公益項(xiàng)目官宣兩大公益舉措,“幸福慢粒家”關(guān)愛平臺正式上線，由多個權(quán)威專家聯(lián)合編纂的《名醫(yī)話慢粒》科普書也將于今年年底出版上市，期待通過兩大公益舉措，為患者及公眾樹立對慢粒疾病的科學(xué)認(rèn)知，提供專業(yè)科學(xué)的疾病管理指導(dǎo)建議，以幸福相伴，幫助慢?；颊邔?shí)現(xiàn)自由人生。

慢粒治療成管理典范 患教平臺加強(qiáng)科學(xué)認(rèn)知

慢性粒細(xì)胞白血?。ㄒ韵潞喎Q“慢?！保?，是一種起源于骨髓造血干細(xì)胞克隆性增殖的惡性腫瘤，曾一度被視為“不治之癥”。隨著靶向藥物的創(chuàng)新發(fā)展和規(guī)范化治療的完善，慢粒治療迎來了革命性的突破，患者擁有更多回歸日常、重獲幸福生活的機(jī)會。

“9月22日世界慢粒日來源于1960年對Ph1染色體的發(fā)現(xiàn)。1996年，酪氨酸激酶抑制劑（TKI）被發(fā)現(xiàn)能使慢性髓細(xì)胞白血病Ph1染色體完全消失，這是第一個靶向治療的小分子。直到現(xiàn)在酪氨酸激酶抑制劑一代代發(fā)展，已經(jīng)可以使慢性髓細(xì)胞白血病達(dá)成無病生存。”哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍介紹，“2001年美國批準(zhǔn)了上市，從2002年中國開始廣泛應(yīng)用酪氨酸激酶抑制劑，迎來了慢粒治療領(lǐng)域小分子、靶向、精準(zhǔn)的個別化治療新時代。目前靶向藥物已成為慢粒治療的首選，國內(nèi)應(yīng)用人次達(dá)百萬。中國第一個二代TKI藥物氟馬替尼，當(dāng)下占據(jù)了中國慢粒慢性期患者70%左右的市場，療效也大受肯定?！?/p>

而除了創(chuàng)新藥物的發(fā)展之外，科學(xué)認(rèn)知對于慢粒治療也至關(guān)重要。今年8月，由北京康盟慈善基金會和翰森制藥攜手打造的“幸福慢粒家關(guān)愛平臺”服務(wù)號正式上線。該平臺聚焦慢性粒細(xì)胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普內(nèi)容和科學(xué)建議，從疾病治療、飲食營養(yǎng)、患者故事、心理健康提供多維度的專業(yè)知識。目前，“幸福慢粒家”關(guān)愛平臺已在每周持續(xù)動態(tài)更新。

“慢粒已成為一個可長期生存，甚至可達(dá)到一定治愈的疾病，是一個惡性腫瘤慢性化管理、全程化管理的典范。當(dāng)下的慢粒治療，訴求的是正常生存、無病生存，以及高質(zhì)量生活的生存。”馬軍強(qiáng)調(diào)，“對預(yù)后的判斷和對預(yù)后的病人和家屬的教育，我們稱之為科普。慢?；颊哂行┬枰盟幬镂迥曜笥?，每三個月進(jìn)行定期檢查，要進(jìn)行生活質(zhì)量的評估，同時和專業(yè)醫(yī)生要建立良好的聯(lián)系，因此除了預(yù)防和治療之外，科普也是非常重要的?！?/p>

醫(yī)政、醫(yī)藥、醫(yī)患三家一體 專業(yè)建議給出“幸福答案”

不止于線上的患者關(guān)愛平臺，為給予患者及社會更科學(xué)、更系統(tǒng)、更專業(yè)的慢粒疾病科普知識和指導(dǎo)建議，由多位國內(nèi)權(quán)威血液科專家共同編纂的《名醫(yī)話慢?！房破諘鴮⒂?025年年底正式出版發(fā)布。《名醫(yī)話慢?！房破諘鴮⑹珍浡＜膊∠嚓P(guān)的專業(yè)知識以及針對患者常見問題的解答。

馬軍補(bǔ)充介紹：“慢粒和急性白血病不同，往往是中青年群體患病。這部分人群是我們社會的主力，也是家庭的主力，一個人患病可能影響到兩個家庭，包括會產(chǎn)生結(jié)婚、生育、長壽、生理及生活許多方面，我們需要對患者進(jìn)行普及和教育，《名醫(yī)話慢?！房破諘惨虼藨?yīng)運(yùn)而生。此前我也參與了許多慢粒的科普教育，相關(guān)慢粒用藥的注意事項(xiàng)、副作用、并發(fā)癥、食品攝入量、用藥時間長短，以及監(jiān)督、監(jiān)管、監(jiān)測、隨訪，我們都有對應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>

作為“幸福慢粒家”和《名醫(yī)話慢?！房破諘鴥纱蠊媾e措的支持方，翰森制藥腫瘤市場負(fù)責(zé)人杜曉靜表示：“翰森始終持續(xù)創(chuàng)新，提高人類生活質(zhì)量?；颊呷芷诘慕】蹬c幸福始終是推動我們創(chuàng)新發(fā)展的持續(xù)動力?！畬⒔^癥變?yōu)槁　皇堑谝徊?，幫助患者活得更好才是更長遠(yuǎn)的使命。我們期待‘幸福慢粒家’關(guān)愛平臺的上線和未來《名醫(yī)話慢?！房破諘某霭?，兩者相輔相成，為慢?；颊叩拈L期管理構(gòu)建‘知識后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生?！?/p>

展望慢粒治療的未來，馬軍多次強(qiáng)調(diào)“一切為了病人“，他表示：”作為一名醫(yī)生，一切為了病人，一切為了創(chuàng)新，目標(biāo)在于讓患者在不影響正常工作和生存的情況下，擁有更好的生活質(zhì)量。治療這么多患者，我們?nèi)σ愿皥?jiān)持“醫(yī)政、醫(yī)患、醫(yī)藥”，三家聯(lián)合。慢粒目前已有藥可治、有醫(yī)可循，醫(yī)患應(yīng)是一家，需要互相配合、互相聯(lián)系、互相幫助、互相支持。不害怕慢粒，但同時重視、注意慢粒疾病，患者及家屬一起和醫(yī)生配合管理，我們一定能度過難關(guān)，慢粒在未來也一定會走向治愈?！?/p>

《名醫(yī)話慢?！房破諘鴮⒂?025年年底正式發(fā)布，明年全國多個城市舉辦區(qū)域讀書會與專家交流活動，并通過線上平臺持續(xù)擴(kuò)展內(nèi)容，覆蓋更多患者與家庭。

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