2025年國際婦女節(jié)的主題是"為了所有婦女和女童：權利·平等·賦能"，呼吁采取行動促進所有人享有平等權利、力量與機遇，共同創(chuàng)建一個女性友好，不讓任何人掉隊的未來。

韓金瑩，一位公益組織志愿者、罕見病患者及殘障融合倡導者，與聯(lián)合國人口基金講述了她倡導普及性與生殖健康信息及服務的故事。

為罕見病女性患者搭建包容的就醫(yī)環(huán)境

殘障與非殘障只是視角的轉化，而不應該是相互對立的關系。

這是韓金瑩對殘障融合關系的看法。在全球流行病學研究中，據(jù)世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，成骨不全的全球流行率約為1/20,000，出生于河南的韓金瑩就是其中一位。成骨不全意味著她的骨骼更脆弱，身體安全受到的威脅比一般人更大。

隨著醫(yī)療和護理技術的提升，成骨不全患者的生活質量有了較大改善。但談及性與生殖健康及權利話題，對于韓金瑩和許多殘障女性來說，依然是沉默的禁區(qū)。

罕見病女性同其他障別的女性一樣鮮少有合適的途徑了解自己身體的機會，開展性與生殖健康的相關討論被認為是羞恥的話題。她在接受醫(yī)療檢查時，發(fā)現(xiàn)部分設施無法適配特殊體型的檢查者，這些設施對小個子的她來說有一些困難。

其次，部分醫(yī)務工作者對殘障理念意識了解不充分，在醫(yī)療模式中更傾向于以非殘障者為核心的視角面對來訪者，比如直接讓監(jiān)護人代理回答問題或是做決定，這會給部分殘障女性帶來比較消極的就醫(yī)體驗，甚至不愿意去醫(yī)院進行常規(guī)健康咨詢。

我們需要做的是倡導和諧、包容的社會環(huán)境，而不是在自我內(nèi)耗中掙扎。

平等獲得性與生殖健康信息和服務

2024年，聯(lián)合國人口基金開展了“我們的身體，我們的權利！”線上和線下的培訓課程。課程旨在解決殘障女性和殘障青年的性健康和生殖健康及權利以及基于性別的暴力問題。

同時，課程呼吁殘障女性一起探討在醫(yī)療無障礙服務中的困境，并為自己的需求發(fā)聲。韓金瑩主動報名了培訓工作坊，并在工作坊期間積極和小組成員一起探討，殘障女性在生殖健康方面遇到的權利不對等問題。

在她所在的小組中，還有其他障別的女性，和她有相同的經(jīng)歷，她們也很少接受過相關的醫(yī)療服務和知識教育，迫切需要合理且可及的支持和資源。

一個長期的社會問題無法在短時間內(nèi)解決，但持續(xù)的發(fā)聲過程會帶來積極的能量。

韓金瑩表示，工作坊的學習不僅是知識的傳播，更為參與者埋下行動的種子。談及未來是否會持續(xù)開展相關行動，她表示希望自己有機會成為一名性教育培訓講師，為更多殘障女性科普和倡導。

雖然在當下的這個環(huán)境當中，普及殘障融合和倡導無障礙環(huán)境將會經(jīng)歷一個非常漫長的過程，但卻是人類多元化生命狀態(tài)中一個非常重要的內(nèi)容。