首頁(yè) 資訊北京康盟慈善基金會(huì)宣布成立中國(guó)首個(gè)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織

北京康盟慈善基金會(huì)宣布成立中國(guó)首個(gè)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年10月08日 10:36

10月1日是世界蕁麻疹日（World Urticaria Day）。為提升公眾對(duì)慢性自發(fā)性蕁麻疹的認(rèn)知，9月29日，北京康盟慈善基金會(huì)聯(lián)合各界伙伴在北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院舉辦了慢性蕁麻疹婦兒關(guān)愛(ài)課堂，并正式宣布成立中國(guó)首個(gè)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織--蕁夢(mèng)樂(lè)園。

慢性自發(fā)性蕁麻疹（CSU）是一種常見(jiàn)的皮膚疾病，患者會(huì)反復(fù)出現(xiàn)紅斑、風(fēng)團(tuán)和瘙癢等癥狀，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)約有超過(guò)1000萬(wàn)名CSU患者，他們?cè)谌粘Ｉ钪忻媾R著巨大的身體和心理壓力，特別是婦女兒童群體，由于其身份的特殊性，更會(huì)因?yàn)槁宰园l(fā)性蕁麻疹遭受巨大的痛苦。

今年世界蕁麻疹日的主題是“蕁回快樂(lè)就現(xiàn)在”（Your Journey）。無(wú)論是患者本人、醫(yī)生、照護(hù)者還是其他社會(huì)相關(guān)力量，面對(duì)慢性自發(fā)性蕁麻疹這樣需要長(zhǎng)期管理的慢性疾病，往往都會(huì)經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)、痛苦的疾病旅程，“尋回”快樂(lè)并不容易。在本次公益課堂上，知名皮膚科專(zhuān)家、患者代表、愛(ài)心企業(yè)代表，分別從各自的經(jīng)歷和視角分享了他們的“尋回快樂(lè)之旅”。

外表光鮮亮麗的郭昕在諸多知名企業(yè)工作多年，在外總是給人一種雷厲風(fēng)行的樣子，殊不知她是一名近二十年的慢性自發(fā)性蕁麻疹患者。她表示：“過(guò)去的日子里，我曾無(wú)數(shù)次在夜深人靜時(shí)，被突如其來(lái)的瘙癢和紅腫驚醒，那種痛苦，是常人難以想象的。我們可以通過(guò)科學(xué)的治療、合理的飲食、適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)以及積極的心態(tài)，來(lái)控制病情，減少發(fā)作。但是，我周?chē)€有太多患者不知道什么是科學(xué)的治療，更被疾病折磨得早就失去了積極的心態(tài)。所以我們需要一個(gè)組織，把大家團(tuán)結(jié)在一起，抱團(tuán)取暖，共同學(xué)習(xí)、共同面對(duì)。真的很感謝北京康盟慈善基金會(huì)給我們這樣一個(gè)機(jī)會(huì)，讓我們有了自己的家園、樂(lè)園?！?/p>

北京世紀(jì)壇醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科副主任醫(yī)師王曉艷在過(guò)往的工作中，接觸了無(wú)數(shù)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者。在她看來(lái)，與反復(fù)的風(fēng)團(tuán)、瘙癢的斗爭(zhēng)，不啻為一場(chǎng)激烈的“游擊戰(zhàn)”，敵人總是打一槍換一個(gè)地方，個(gè)中痛苦，只有患者最為清楚?！叭绻馨鸦颊邆兘M織起來(lái)，對(duì)于我們醫(yī)生而言，疾病的科普教育會(huì)更加高效，對(duì)于我們的疾病數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)也會(huì)更加精確?！?/p>

作為本次活動(dòng)和蕁夢(mèng)樂(lè)園的發(fā)起方，北京康盟慈善基金會(huì)長(zhǎng)期致力于慢性皮膚病相關(guān)的患者教育、專(zhuān)家科普、政策呼吁等各項(xiàng)工作的推動(dòng)。其面向銀屑病患者的“至凈新生”系列活動(dòng)，面向特應(yīng)性皮炎的“健康中國(guó)皮膚與免疫專(zhuān)項(xiàng)行動(dòng)”都獲得了行業(yè)內(nèi)外的一致好評(píng)。北京康盟慈善基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)吳泓燕表示：“之前，我們通過(guò)一系列的活動(dòng)讓許多患者樹(shù)立了科學(xué)的治療觀念，經(jīng)過(guò)規(guī)范化治療后，重新?lián)碛薪】档募∧w，迎來(lái)美好的新生活。今天，我們匯聚一堂，在世界蕁麻疹日來(lái)臨之際，北京康盟慈善基金會(huì)攜手各界伙伴，成立‘蕁夢(mèng)樂(lè)園’，把目光聚焦在慢性自發(fā)性蕁麻疹患者群體上，一起為他們尋求快樂(lè)，并讓他們能夠盡早通過(guò)規(guī)范化治療和各類(lèi)有趣的活動(dòng)，持續(xù)享受快樂(lè)。”

隨后，患者代表郭昕、患者組織代表、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔，北京兒童醫(yī)院皮膚科副主任、北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院皮膚科主任徐哲，北京世紀(jì)壇醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科副主任醫(yī)師王曉艷等各界伙伴正式為“蕁夢(mèng)樂(lè)園”揭幕，宣告中國(guó)首個(gè)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織正式成立。未來(lái)，“蕁夢(mèng)樂(lè)園”將攜手各界伙伴，面向患者及基層醫(yī)生，開(kāi)展一系列形式多樣的患者教育和基層皮膚科醫(yī)生能力提升活動(dòng)，為每一個(gè)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者和他們的家人打造最甜美的夢(mèng)。

諾華是一家專(zhuān)注于創(chuàng)新藥物的公司。公司中文名取意“承諾中華”，即通過(guò)不斷創(chuàng)新的產(chǎn)品和服務(wù)，提高中國(guó)人民的健康水平和生活質(zhì)量。過(guò)去幾年來(lái)，諾華作為公益合作伙伴，大力支持了由北京康盟慈善基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金發(fā)起的“至凈新生”患者教育活動(dòng)、《你好，我的銀色戀人》公益大電影、《銀屑病365問(wèn)》科普書(shū)籍等諸多工作。本次蕁夢(mèng)樂(lè)園的成立，諾華的伙伴同樣送來(lái)了祝福。

諾華中國(guó)副總裁、免疫治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人田瑀女士表示：“秉持‘承諾中華’的信念，諾華致力于為患者提供安全有效的創(chuàng)新藥物和全程解決方案，改善患者的健康福祉。慢性蕁麻疹患者平均病程冗長(zhǎng)、復(fù)發(fā)率高，不少患者還出現(xiàn)了嚴(yán)重的睡眠障礙和焦慮、抑郁等心理負(fù)擔(dān)，患者未被滿足的治療需求極高。未來(lái)，諾華將攜手患者組織開(kāi)展持續(xù)的疾病教育活動(dòng)，積極探索創(chuàng)新賦能方案，致力于提升患者對(duì)蕁麻疹疾病和科學(xué)治療的認(rèn)知，幫助他們實(shí)現(xiàn)‘無(wú)蕁新生’?！?/p>

諾華中國(guó)副總裁、傳播及患者溝通部負(fù)責(zé)人許蘊(yùn)蘭女士補(bǔ)充道：“患者組織是連接患者和企業(yè)的橋梁，是諾華重要的合作伙伴。諾華長(zhǎng)期以來(lái)與患者組織緊密合作，深入了解患者洞察和訴求，共創(chuàng)‘患者友好’的疾病科普，攜手提升創(chuàng)新藥的可及性，讓更多患者獲益。很高興今天‘蕁夢(mèng)樂(lè)園’蕁麻疹患者組織正式成立，期待未來(lái)與組織開(kāi)展更多交流和合作，幫助廣大蕁麻疹患者，創(chuàng)想健康未來(lái)。”

隨后，蕁夢(mèng)樂(lè)園的第一場(chǎng)活動(dòng)，針對(duì)孕婦群體的慢性蕁麻疹科普講堂也在順義孕婦學(xué)校順利展開(kāi)。徐哲和王曉艷兩位專(zhuān)家，從各自角度出發(fā)，向到場(chǎng)的孕婦介紹了孕期皮膚護(hù)理及孕婦慢性蕁麻疹日常管理的知識(shí)。

未來(lái)，在各行各業(yè)伙伴的大力支持下，北京康盟慈善基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金將以蕁夢(mèng)樂(lè)園為契機(jī)，開(kāi)展一系列活動(dòng)，幫助更多慢性自發(fā)性蕁麻疹患者早日“蕁”回快樂(lè)。

網(wǎng)址: 北京康盟慈善基金會(huì)宣布成立中國(guó)首個(gè)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織 http://www.u1s5d6.cn/newsview15723.html

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