10月1日是世界蕁麻疹日（World Urticaria Day）。為提升公眾對慢性自發(fā)性蕁麻疹的認(rèn)知，9月29日，北京康盟慈善基金會聯(lián)合各界伙伴在北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院舉辦了慢性蕁麻疹婦兒關(guān)愛課堂，并正式宣布成立中國首個慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織--蕁夢樂園。

慢性自發(fā)性蕁麻疹（CSU）是一種常見的皮膚疾病，患者會反復(fù)出現(xiàn)紅斑、風(fēng)團(tuán)和瘙癢等癥狀，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。據(jù)統(tǒng)計，中國約有超過1000萬名CSU患者，他們在日常生活中面臨著巨大的身體和心理壓力，特別是婦女兒童群體，由于其身份的特殊性，更會因為慢性自發(fā)性蕁麻疹遭受巨大的痛苦。

今年世界蕁麻疹日的主題是“蕁回快樂就現(xiàn)在”（Your Journey）。無論是患者本人、醫(yī)生、照護(hù)者還是其他社會相關(guān)力量，面對慢性自發(fā)性蕁麻疹這樣需要長期管理的慢性疾病，往往都會經(jīng)過漫長、痛苦的疾病旅程，“尋回”快樂并不容易。在本次公益課堂上，知名皮膚科專家、患者代表、愛心企業(yè)代表，分別從各自的經(jīng)歷和視角分享了他們的“尋回快樂之旅”。

外表光鮮亮麗的郭昕在諸多知名企業(yè)工作多年，在外總是給人一種雷厲風(fēng)行的樣子，殊不知她是一名近二十年的慢性自發(fā)性蕁麻疹患者。她表示：“過去的日子里，我曾無數(shù)次在夜深人靜時，被突如其來的瘙癢和紅腫驚醒，那種痛苦，是常人難以想象的。我們可以通過科學(xué)的治療、合理的飲食、適當(dāng)?shù)倪\動以及積極的心態(tài)，來控制病情，減少發(fā)作。但是，我周圍還有太多患者不知道什么是科學(xué)的治療，更被疾病折磨得早就失去了積極的心態(tài)。所以我們需要一個組織，把大家團(tuán)結(jié)在一起，抱團(tuán)取暖，共同學(xué)習(xí)、共同面對。真的很感謝北京康盟慈善基金會給我們這樣一個機(jī)會，讓我們有了自己的家園、樂園。”

北京世紀(jì)壇醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科副主任醫(yī)師王曉艷在過往的工作中，接觸了無數(shù)慢性自發(fā)性蕁麻疹患者。在她看來，與反復(fù)的風(fēng)團(tuán)、瘙癢的斗爭，不啻為一場激烈的“游擊戰(zhàn)”，敵人總是打一槍換一個地方，個中痛苦，只有患者最為清楚。“如果能把患者們組織起來，對于我們醫(yī)生而言，疾病的科普教育會更加高效，對于我們的疾病數(shù)據(jù)統(tǒng)計也會更加精確?！?/p>

作為本次活動和蕁夢樂園的發(fā)起方，北京康盟慈善基金會長期致力于慢性皮膚病相關(guān)的患者教育、專家科普、政策呼吁等各項工作的推動。其面向銀屑病患者的“至凈新生”系列活動，面向特應(yīng)性皮炎的“健康中國皮膚與免疫專項行動”都獲得了行業(yè)內(nèi)外的一致好評。北京康盟慈善基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕表示：“之前，我們通過一系列的活動讓許多患者樹立了科學(xué)的治療觀念，經(jīng)過規(guī)范化治療后，重新?lián)碛薪】档募∧w，迎來美好的新生活。今天，我們匯聚一堂，在世界蕁麻疹日來臨之際，北京康盟慈善基金會攜手各界伙伴，成立‘蕁夢樂園’，把目光聚焦在慢性自發(fā)性蕁麻疹患者群體上，一起為他們尋求快樂，并讓他們能夠盡早通過規(guī)范化治療和各類有趣的活動，持續(xù)享受快樂。”

隨后，患者代表郭昕、患者組織代表、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔，北京兒童醫(yī)院皮膚科副主任、北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院皮膚科主任徐哲，北京世紀(jì)壇醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科副主任醫(yī)師王曉艷等各界伙伴正式為“蕁夢樂園”揭幕，宣告中國首個慢性自發(fā)性蕁麻疹患者組織正式成立。未來，“蕁夢樂園”將攜手各界伙伴，面向患者及基層醫(yī)生，開展一系列形式多樣的患者教育和基層皮膚科醫(yī)生能力提升活動，為每一個慢性自發(fā)性蕁麻疹患者和他們的家人打造最甜美的夢。

諾華是一家專注于創(chuàng)新藥物的公司。公司中文名取意“承諾中華”，即通過不斷創(chuàng)新的產(chǎn)品和服務(wù)，提高中國人民的健康水平和生活質(zhì)量。過去幾年來，諾華作為公益合作伙伴，大力支持了由北京康盟慈善基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金發(fā)起的“至凈新生”患者教育活動、《你好，我的銀色戀人》公益大電影、《銀屑病365問》科普書籍等諸多工作。本次蕁夢樂園的成立，諾華的伙伴同樣送來了祝福。

諾華中國副總裁、免疫治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人田瑀女士表示：“秉持‘承諾中華’的信念，諾華致力于為患者提供安全有效的創(chuàng)新藥物和全程解決方案，改善患者的健康福祉。慢性蕁麻疹患者平均病程冗長、復(fù)發(fā)率高，不少患者還出現(xiàn)了嚴(yán)重的睡眠障礙和焦慮、抑郁等心理負(fù)擔(dān)，患者未被滿足的治療需求極高。未來，諾華將攜手患者組織開展持續(xù)的疾病教育活動，積極探索創(chuàng)新賦能方案，致力于提升患者對蕁麻疹疾病和科學(xué)治療的認(rèn)知，幫助他們實現(xiàn)‘無蕁新生’。”

諾華中國副總裁、傳播及患者溝通部負(fù)責(zé)人許蘊蘭女士補充道：“患者組織是連接患者和企業(yè)的橋梁，是諾華重要的合作伙伴。諾華長期以來與患者組織緊密合作，深入了解患者洞察和訴求，共創(chuàng)‘患者友好’的疾病科普，攜手提升創(chuàng)新藥的可及性，讓更多患者獲益。很高興今天‘蕁夢樂園’蕁麻疹患者組織正式成立，期待未來與組織開展更多交流和合作，幫助廣大蕁麻疹患者，創(chuàng)想健康未來?！?/p>

隨后，蕁夢樂園的第一場活動，針對孕婦群體的慢性蕁麻疹科普講堂也在順義孕婦學(xué)校順利展開。徐哲和王曉艷兩位專家，從各自角度出發(fā)，向到場的孕婦介紹了孕期皮膚護(hù)理及孕婦慢性蕁麻疹日常管理的知識。

未來，在各行各業(yè)伙伴的大力支持下，北京康盟慈善基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金將以蕁夢樂園為契機(jī)，開展一系列活動，幫助更多慢性自發(fā)性蕁麻疹患者早日“蕁”回快樂。

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