摘要：

一,研究目的和意義 輔助器具是指能夠有效地防止,替代,補(bǔ)償,減輕因殘疾造成的身體功能減弱或喪失的產(chǎn)品,器械,設(shè)備或技術(shù)系統(tǒng).約60%—80%的殘疾人可以通過輔助器具改善生活質(zhì)量.然而,目前我國城鄉(xiāng)殘疾人中接受過輔助器具配備的比例很低,與發(fā)達(dá)國家相比,還有巨大潛力有待開發(fā). 近年來,黨和政府出臺了多項(xiàng)政策推動我國殘疾人輔助器具工作的發(fā)展,經(jīng)費(fèi)投入有了較大的增長,城鄉(xiāng)輔助器具服務(wù)體系已初步形成.其中,上海市對輔助器具供應(yīng)工作的探索走在了全國前列,逐步由簡單配發(fā)向適配轉(zhuǎn)變,并于2010年開始對全市持證的重度殘疾人,一戶多殘,困難殘疾人及其家庭落實(shí)組合適配.該項(xiàng)政策的落實(shí),需要通過對全市殘疾人輔具需求的評估及適配效果的評價(jià)來支撐.只有了解殘疾人的輔具需求,才能在適配時(shí)及時(shí)予以滿足;只有了解殘疾人對輔具的使用情況,才能發(fā)現(xiàn)存在的問題,提高服務(wù)質(zhì)量. 目前,國內(nèi)的輔助器具相關(guān)研究尚處在起步階段,實(shí)踐工作缺乏理論和規(guī)范的指導(dǎo).本研究旨在綜合運(yùn)用定性與定量方法,探索一套科學(xué),合理,有操作性的輔助器具需求評估與效果評價(jià)的流程和工具,為上海市殘疾人輔助器具服務(wù)工作提供技術(shù)支持,同時(shí)也為我國其它地區(qū)完善輔助器具服務(wù)工作提供借鑒和參考. 二,材料與方法 本研究以人與技術(shù)適配模式理論為指導(dǎo),運(yùn)用流程管理的基本理論,明確了上海市殘疾人輔助器具組合適配需求評估與適配流程.然后借鑒項(xiàng)目評價(jià)的基本理論和規(guī)范差距分析思路,通過比較殘疾人"現(xiàn)實(shí)"情況與輔助器具適配期望達(dá)到的"理想"狀況,形成了本次效果評價(jià)研究的思路.同時(shí)運(yùn)用定性定量多重論證法,對適配效果進(jìn)行評價(jià). 主要的資料來源包括文獻(xiàn)評閱,現(xiàn)場調(diào)查和定性訪談等.通過文獻(xiàn)歸納分析及專家論證,確定了輔助器具組合適配需求評價(jià)流程及實(shí)施方案,研制了組合適配效果評價(jià)的模式,工具及方案.通過現(xiàn)場調(diào)查,明確了全市持證殘疾人中需要優(yōu)先進(jìn)行輔具適配的殘疾人數(shù)量及其基本情況.通過對2010年完成組合適配的兩個(gè)試點(diǎn)區(qū)適配對象進(jìn)行入戶訪談及問卷調(diào)查,收集了效果評價(jià)資料. 需求評估與效果評價(jià)問卷調(diào)查收集的資料都采用Epidata3.0和Excel2007建立錄入庫,使用SPSS16.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,主要采用描述性分析對結(jié)果進(jìn)行梳理,通過配對t檢驗(yàn)對組合適配前后得分的變化情況進(jìn)行比較. 三,主要研究結(jié)果 (一)輔助器具組合適配需求評估 首先對上海市2個(gè)試點(diǎn)區(qū)開展殘疾人輔助器具需求評估的試點(diǎn),明確了兩區(qū)2010年需要開展組合適配的對象并落實(shí)了適配,并完善需求評估的流程與工具,在此基礎(chǔ)上對上海市其他16個(gè)區(qū)縣的全部持證殘疾人開展了輔助器具需求評估.結(jié)果顯示,2011年16個(gè)區(qū)縣重度殘疾且為低保無輔具的殘疾人共2278人,重殘且低保的共4000余人,重殘且低收入的殘疾人共17469人,這些是政策支持應(yīng)當(dāng)優(yōu)先進(jìn)行組合適配的潛在適配對象. (二)輔助器具效果評價(jià)模式研制 研制思路基于輔助器具可能帶來的效果,首先確定了以評價(jià)殘疾人功能狀況的改變?yōu)楹诵?綜合考慮人,技術(shù)和環(huán)境的相互作用,確定了多主體,多層次的效果評價(jià)基本思路;然后從輔助器具的使用者情況,輔助器具組合適配情況,輔助器具使用的外部環(huán)境評價(jià)三個(gè)方面確定了評價(jià)框架及其內(nèi)涵. 在此基礎(chǔ)上,課題組依據(jù)科學(xué)性與適宜性相結(jié)合,借鑒成熟量表與自擬調(diào)查表相結(jié)合,盡可能簡明易懂,可操作性強(qiáng)等原則,研制了效果評價(jià)使用的工具,經(jīng)過專家論證及修改,最終確定了本次效果評價(jià)的調(diào)查工具及定性定量相結(jié)合的評價(jià)方案. (三)輔助器具組合適配效果評價(jià) 運(yùn)用研制的評價(jià)工具,課題組對2個(gè)試點(diǎn)區(qū)適配對象開展了效果評價(jià),共回收有效問卷326份,完成入戶訪談12戶.發(fā)現(xiàn)2區(qū)獲得組合適配的殘疾人以肢體殘疾為主,重度殘疾人比例較高,低保及低收入殘疾人比例約占30%,基本體現(xiàn)了組合適配重殘優(yōu)先,低保及低收入殘疾人優(yōu)先的政策精神.適配對象對本次輔具適配及家居無障礙改造滿意度均較高(91.1%及91.2%).雖然存在一些客觀條件的限制,仍有72.4%和78.5%的殘疾人認(rèn)同,組合適配能夠改善自己的出行能力和室內(nèi)活動能力.在生活自理能力方面,調(diào)查對象絕大多數(shù)項(xiàng)目的自理能力評分有所上升,BI量表的總分均值由55分上升至61分(p=0.00).同時(shí),適配前后殘疾人在SF-12生活質(zhì)量量表各個(gè)維度上的評分都有了顯著提高.在主要照顧者方面,以殘疾人的配偶及父母為主(79.0%),50歲以上照顧者占67.6%,照顧負(fù)擔(dān)比較沉重.經(jīng)過組合適配,照顧者們的照顧花費(fèi)時(shí)間顯著縮短,絕大多數(shù)照顧者認(rèn)為勞動量減少(78.5%),心理負(fù)擔(dān)及總體照顧負(fù)擔(dān)均有所減輕(70.7%及78.2%),其中56.4%的照顧者認(rèn)為自己的健康狀況有所改善,49.2%認(rèn)為自己與被照顧者的關(guān)系有所改善.定性訪談也支持了這一結(jié)果.可見,輔助器具組合適配提高了殘疾人的生活自理及活動能力,改善了其生活質(zhì)量,同時(shí)減輕了家人的照顧負(fù)擔(dān),取得的效果基本令人滿意. 四,研究結(jié)論 (一)目前國內(nèi)圍繞殘疾人輔助器具服務(wù)開展的相關(guān)研究還處于起步階段,輔助器具服務(wù)工作缺乏科學(xué)理論指導(dǎo),相關(guān)研究亟待開展. (二)通過需求評估,發(fā)現(xiàn)除兩個(gè)試點(diǎn)區(qū)外,上海市十六個(gè)區(qū)縣中符合目前組合適配政策的殘疾人數(shù)量有限.因此,應(yīng)當(dāng)終止每年對輔助器具供應(yīng)下達(dá)任務(wù)指標(biāo)的管理方式,轉(zhuǎn)變?yōu)楦鶕?jù)需求評估結(jié)果確定任務(wù)指標(biāo)的管理方式,實(shí)現(xiàn)按需適配.同時(shí)應(yīng)考慮擴(kuò)大組合適配政策的受益范圍,讓更多殘疾人能夠從輔助器具的使用中獲益. (三)本研究研制了殘疾人輔助器具效果評價(jià)的模式和工具,研制過程嚴(yán)謹(jǐn),解決了目前在輔具效果評價(jià)方面的技術(shù)瓶頸.運(yùn)用該模式評價(jià)了兩個(gè)區(qū)的開展效果,顯示本次組合適配效果較為理想.建議在試點(diǎn)評價(jià)基礎(chǔ)上,進(jìn)一步完善該模式及工具,探索建立專業(yè),獨(dú)立的評估機(jī)制,對輔具適配工作實(shí)施全過程的評價(jià).

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