首頁 資訊 16歲女孩患病身形似幼兒 母親賣房籌款捐肝救女——中新網(wǎng)

16歲女孩患病身形似幼兒 母親賣房籌款捐肝救女——中新網(wǎng)

來源:泰然健康網(wǎng) 時(shí)間:2024年12月29日 20:01

  16歲的晨晨身高不過1.2米,體重只有22公斤。

  先天性的一種源于肝臟的酶的“缺陷”,導(dǎo)致了她全身糖代謝異常、脂肪代謝紊亂……最終的結(jié)局,可能就是各臟器衰竭。

  肝糖原累積癥——晨晨姑娘正是因?yàn)檫@樣一種罕見的先天性疾病,從五六歲開始幾乎沒長個(gè)兒,并逐步發(fā)展為肝大、脾大、腎大。而且每天晚上,她還不得不用吃宵夜或注射葡萄糖對付“饑腸轆轆”,唯此,才能避免惡心、暈眩、渾身疲軟等等嚴(yán)重的低血糖癥狀。

  10年的對癥治療幾無成效。從5歲起第一次發(fā)生“不可扼制地噴鼻血”,到今年3月核磁共振證實(shí)她的肝臟被發(fā)現(xiàn)有多個(gè)“腺瘤”,晨晨的父母幾乎要相信:自己曾經(jīng)的努力,包括為支付“沒完沒了的治療費(fèi)”而出國打零工、承攬小工程……將都是竹籃打水——一場空。

  “那一天,媽媽一聲不吭,就這樣一直呆呆地看著我。我跟我媽媽說,你們生我下來,一定會管我的!你們大人不會不管我的!對嗎?后來,媽媽哭了。是默默流淚,眼圈紅紅的?!?/p>

  已經(jīng)休學(xué)一年的“初二女生”對著記者緩緩敘述起自己生病的故事。與她那個(gè)身材異常“般配”的脆生生的童音,卻讓人好生憐憫。

  今天,九死一生的晨晨痊愈出院了。

  只有做肝臟移植才能挽救孩子的生命

  只有肝臟移植,才是拯救小晨晨生命的唯一機(jī)會。作出這一決定的,是復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院副院長、著名肝外科專家樊嘉教授。

  事實(shí)上,今年7月8日,手術(shù)臺上,當(dāng)晨晨因病變而巨大無比的肝臟完全暴露在醫(yī)護(hù)人員眼前時(shí)——體積、份量都比正常人大出3倍,“肝臟的下緣都伸到盆腔里去了”,而且腎大、脾大,還有明顯的尿毒癥癥狀,無一不令人震驚。

  最先設(shè)想的肝移植方案,是等待有合適的供體。然而,多臟器衰竭的可能始終威脅著晨晨的生命。晨晨的家人表示,可以同步考慮“親屬捐肝”。

  一切,遠(yuǎn)比想象的要復(fù)雜得多。

  首先是確定用誰的肝臟?特殊的家庭會議上,年邁的爺爺、奶奶、外公、外婆都表示可以出一份力。而“爭”得面紅耳赤的,自然是晨晨的父母,畢竟女兒是他們的心頭肉。最終“決議”是夫妻倆人都上醫(yī)院去配型,誰行誰上。

  一邊是申請―公證―倫理委員會討論―具體方案-衛(wèi)生主管部門批準(zhǔn);另一邊則是同樣重要的籌款:金山區(qū)呂巷鎮(zhèn)中學(xué)的師生捐款了,晨晨母親所在的廠子捐款了,知情的好心鄉(xiāng)鄰捐款了……最大的一筆,是晨晨父母“狠了狠心”,將當(dāng)年分得的老房拆遷費(fèi)加上部分借款才買下的一套商品房,以39萬元的低價(jià)“賤賣”換現(xiàn)錢了。

  媽媽的200克肝臟換下了女兒2498克病肝

  樊嘉教授領(lǐng)銜的手術(shù)組果斷地從晨晨母親體內(nèi)取下了左半肝組織335克,準(zhǔn)備用于給女兒的移植。

  “這些分量只占到了肝臟‘可被切除量’的一半,對供體是安全的;以晨晨22公斤的體重計(jì)算,所需移植肝臟在200克左右就足夠了;移植上去的肝臟會有很強(qiáng)的‘再生’能力,晨晨長個(gè)兒了,它也會長個(gè)兒的?!标P(guān)乎技術(shù)問題,已主刀了900多臺各類肝臟移植手術(shù)的樊嘉教授,三點(diǎn)理由概括得簡明扼要。雖然,對一名健康的捐肝者“動手”,手術(shù)者承受的壓力外人難以想象——切除的病肝足足重2498克!為晨晨移植“新肝”的過程,碰到了意料之外的困難。原來,正常成年女性的肝動脈直徑至少有4毫米,身高1米65的晨晨媽媽,她的肝動脈只有1.5毫米,比女兒的還細(xì)。為了保證供肝血供良好,樊嘉教授、周儉教授他們必須同時(shí)吻合肝中、肝左兩根動脈。放大5倍的顯微鏡下,僅僅吻合纖細(xì)的肝臟血管,就花費(fèi)了1個(gè)多小時(shí)。

  先母親,后女兒。整臺手術(shù)歷時(shí)10個(gè)小時(shí)。母親不日恢復(fù)出院。女兒拔掉胃管、拔掉導(dǎo)尿管、拔掉引流管,檢驗(yàn)報(bào)告也逐一正常。母女平安。

  手術(shù)才過70天小晨晨長高了3厘米

  今天上午剛測了身高,“才70天,我長高了3厘米啦!”

  晨晨說,進(jìn)手術(shù)室前,她們母女間沒有很多的交流?!皠e緊張,我會在病房里等你出來。”“您也別緊張。”兩人的對話,總共只十幾個(gè)字。

  后來是母親坐著輪椅先行去看望女兒的,隔得蠻遠(yuǎn)(晨晨在監(jiān)護(hù)室),也沒說什么話。再后來,母親回家休養(yǎng),住在醫(yī)院里的晨晨一直由其他家人輪流陪伴照顧?!皨寢層袝r(shí)會讓他們帶幾句問候的話來?!辈贿^女兒心里明白,母親對自己有多愛。

  小姑娘還特意“補(bǔ)充”道,上個(gè)月的一天,中山醫(yī)院工會負(fù)責(zé)人專門送來了樊嘉醫(yī)生捐出的一萬元錢,“知道嗎,這是他獲得全國勞模、上海勞模的獎勵(lì)呀!”

  有家人的愛,有白衣天使的愛,有許許多多好心人的愛,擁有“新肝”的晨晨期待著能夠繼續(xù)上學(xué),能夠長高長胖,能夠有全新的生活。這也是所有人的祝福。(記者 施捷)

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