首頁 資訊 我的孩子剛出生就有病,醫(yī)生建議放棄治療,我應(yīng)該怎么辦?

我的孩子剛出生就有病,醫(yī)生建議放棄治療,我應(yīng)該怎么辦?

來源:泰然健康網(wǎng) 時(shí)間:2025年04月06日 11:34

01

昨天在網(wǎng)上看到一個(gè)故事,引起了網(wǎng)友們的強(qiáng)烈討論,也引起了我的思考。

事情的經(jīng)過是這樣的:有一個(gè)普通家庭添了一個(gè)小寶貝,本來是讓所有人都開心的事,但是這家人真的開心不起來,因?yàn)椋汉⒆拥纳眢w有問題。

原來這個(gè)寶寶還在媽媽子宮里就被檢查出有問題,于是家人去了幾家醫(yī)院檢查,大部分醫(yī)院的醫(yī)生都不建議孕婦把孩子生下來,只有一家醫(yī)院說可以試一試。

孩子最終還是生了下來,但是兩天嗜睡,不吃不拉,高燒不退,送到醫(yī)院時(shí)已經(jīng)出現(xiàn)休克,酸中毒,胎糞性腹膜炎。家人把孩子送進(jìn)ICU,醫(yī)生說可能整個(gè)消化道都有問題,如果想明確病因,需要開腹檢查。

家人糾結(jié)一番,準(zhǔn)備放棄。他們把孩子接回家,買了下葬的物品,就這樣等著。但小孩兒竟然有尿了,說明腎臟還是有功能,家長(zhǎng)再次燃起了希望,連夜把孩子送到市婦幼醫(yī)院,結(jié)果醫(yī)生還是建議家屬放棄,因?yàn)榫然畹目赡苄蕴土恕?/p>

孩子的家人特別糾結(jié),孩子爸爸想不惜一些代價(jià),即使傾家蕩產(chǎn)也要救這孩子,但是家里的其他人卻表示反對(duì):即使救回來,能活多久?即使現(xiàn)在能活著,以后的人生還有多少困難,多少病痛會(huì)一直折磨著孩子和家人?天價(jià)醫(yī)療費(fèi)怎么償還?

其實(shí)看到這個(gè)故事,我的心里特別不是滋味,因?yàn)楣适碌谋澈?,是心如刀絞的家庭;選擇的背后,是一條生命。

看到網(wǎng)友們的評(píng)論,有人說救,有人說不救,我想從3個(gè)角度談?wù)勎业目捶ā?/p>

02 醫(yī)生:理性做決定是責(zé)任,不要讓病人人財(cái)兩空

以前聽一位醫(yī)生朋友說過一句話:“不要讓病人去做人財(cái)兩空的決定?!?/strong>

最開始聽到這句話感覺有點(diǎn)冰涼,但是仔細(xì)想想,醫(yī)生不是冷血,而是理性。

醫(yī)生為你和孩子的將來考慮,如果希望不大,他們會(huì)建議你不要搶救,因?yàn)榧幢銚尵然貋?,患者和家屬的生活質(zhì)量也會(huì)很差,家庭負(fù)擔(dān)也很重,如果因?yàn)橐粓?chǎng)疾病造成人財(cái)兩空,那結(jié)局更是悲慘。

有一位醫(yī)生在婦幼保健院上班,會(huì)遇到一些因?yàn)橄忍煨匀毕荻艞壍奶?。她說,醫(yī)生只是陳述客觀事實(shí),如果連醫(yī)生都不能夠冷靜對(duì)家屬講述最真實(shí)的情況,那才是真正的失職。

在我看來,醫(yī)院不接收沒有治愈希望的患者,醫(yī)生勸家屬放棄治療,其實(shí)并不是因?yàn)闆]有感情,而是因?yàn)獒t(yī)學(xué)的無力。

醫(yī)生們所能做的,也只是趨利避害,考慮最低成本的選擇,他所能想到的,所能給出的,已經(jīng)是對(duì)患者、家屬和社會(huì)最好的建議。

醫(yī)生又何嘗不想多救一位患者呢?但是他們只能承擔(dān)自己的責(zé)任,站在他們的立場(chǎng)上,告訴自己的病人:這是客觀事實(shí),那是我的建議,至于決定權(quán),還是在于你。

雖然聽上去,這一刻并不溫暖,但是此時(shí)的不溫暖卻能讓以后好過一點(diǎn)。

退一萬步說,假如醫(yī)生出于個(gè)人情感誤導(dǎo)了病人的決定,是不是真的毀了一個(gè)家庭呢?

專業(yè)的醫(yī)生,也只能給專業(yè)、客觀、理性的決定。單從這一點(diǎn),我們不能苛責(zé)他們。

03 家長(zhǎng):不要用固執(zhí)去挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)

然后我們站在家長(zhǎng)的角度去分析。

上個(gè)月我去醫(yī)院看門診,乘電梯準(zhǔn)備上樓取病歷。電梯正要關(guān)門的時(shí)候,進(jìn)來了一位母親,大概五十多歲的樣子,她頂著一頭白發(fā),一只手拿著厚厚的病歷,另一只手牽著一個(gè)小男孩。小男孩甚至連走都走不穩(wěn),人一多就開始皺眉頭,想哭又沒有聲音,只是歪著頭張著嘴巴,讓人看著難受。

她們走后,電梯阿姨跟我說,孩子患了唐氏綜合征,就是腦癱。她們治了好幾年了,一年往醫(yī)院跑十幾次。這位看上去50多歲的母親,今年都不到35歲。這位連路都走不穩(wěn)的男孩,已經(jīng)5歲了。孩子的父親只在出生那一年來過一次,之后就再也不見了蹤影。也就是說,孩子這5年,都是靠母親一人拉扯大的。

我簡(jiǎn)直不敢想象,這位母親可能或許有體面的工作,有安穩(wěn)的生活,但是這個(gè)腦癱的孩子一出現(xiàn),打亂了她人生的全部計(jì)劃。

這不僅是身體的勞累和疲憊,而是心理的絕望。這不是一兩天,而有可能是一二十年,甚至更久。孩子的生活質(zhì)量無法保證,大人也是一樣。

我深知母愛和父愛的偉大,哪怕為了孩子赴湯蹈火、獻(xiàn)出生命也在所不惜,但是想想看,每天睜開眼睛,便是沉重的負(fù)擔(dān)和壓力,孩子治愈的希望如此渺茫,奇跡永遠(yuǎn)不會(huì)發(fā)生。這樣的愛,如此勞心勞力,真的值得么?

在堅(jiān)持應(yīng)該堅(jiān)持的事情的時(shí)候,叫愛,在堅(jiān)持不應(yīng)該堅(jiān)持的事情的時(shí)候,叫固執(zhí)。

如果你的經(jīng)濟(jì)實(shí)力真的很好,完全沒有后顧之憂,但毫無疑問,一定可以繼續(xù)支持搶救。但是,如果你真的有心無力,那么你拿什么去生存?

醫(yī)學(xué)上沒有奇跡,生活也不會(huì)對(duì)誰分外憐憫,接受現(xiàn)實(shí),對(duì)我們來說才最重要。

04 孩子:生命是權(quán)利,有尊嚴(yán)的活著,也是權(quán)利

最后再聊聊這個(gè)孩子。

看到這個(gè)故事的時(shí)候我總是會(huì)想,這該有多么殘酷啊,一家人歡天喜地等迎接新生命,一個(gè)粉嘟嘟的小朋友即將用他那明亮的雙眸展望著新世界,這該是多么美好的事啊。

但是天不遂人愿,他們?cè)庥鋈绱硕蜻\(yùn)。孩子甚至還沒能看一眼這個(gè)世界,就已經(jīng)被病魔纏身。

一位學(xué)醫(yī)的同學(xué)跟我講過一個(gè)故事:他是一位兒科醫(yī)生,曾經(jīng)接診過一位有嚴(yán)重先天性心臟病的患兒。孩子的治愈可能性很小,用他話說就是,即便做了手術(shù),掛掉的可能性還是很大的。

同學(xué)接手這位患兒的時(shí)候,他僅僅只有70天,但已經(jīng)經(jīng)歷了兩次大的心臟開胸手術(shù)。住在小兒ICU里,渾身插著各種管子,接著監(jiān)護(hù)儀,甚是可憐。

原本以為這位患兒的疾病是意外,后來聽護(hù)士說,他的媽媽在懷孕產(chǎn)檢時(shí)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子心臟異常,但還是堅(jiān)持生下他。

同學(xué)到現(xiàn)在為止,還是不能理解小孩父母的這個(gè)決定。生下有病的孩子其實(shí)是不負(fù)責(zé)任的行為,先不說孩子生下來由于疾病對(duì)家庭人力財(cái)力物力的耗費(fèi),就單單對(duì)孩子而言,以這種狀態(tài)帶病生存也是一種折磨。

想想看,一個(gè)幾十天大的小孩,不像其他嬰兒一樣在父母懷里吃吃睡睡,一個(gè)人渾身插著管子,睡在小兒ICU 的隔離病床上。對(duì)他而言,哭鬧都是一種奢侈。你無法預(yù)料這個(gè)孩子能堅(jiān)持多久,你也無法知道在他活在這世上的這段時(shí)間,還要經(jīng)歷多少次大大小小的手術(shù)。

大概在很多人眼里,他父母的決定是對(duì)生命的不舍和尊重。但其實(shí),他父母抱著僥幸心理生下他的時(shí)候,已經(jīng)是對(duì)生命的不尊重了。

父母固然不能接受孩子離開的悲痛,但是,他們?cè)谘郾牨牽粗约汉⒆釉馐懿⊥吹恼勰ズ椭委煄Ыo他的各種傷害時(shí),又在想些什么呢?救助孩子只是感動(dòng)了自己沒有放棄骨肉至親,但是對(duì)于孩子來說,這樣殘缺地活著他是否愿意?

你不能只想著給他生命,卻不給他活著的尊嚴(yán)。

05 寫在最后

寫到這里,我們已經(jīng)從醫(yī)生、家人和患兒自身的角度逐一分析,但是我還是想說,這個(gè)世界上從來沒有感同身受,如果是我們親身經(jīng)歷,也未必能接受這樣的結(jié)果。

我只想說,人生從來都不是容易的,關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過,我們所能做的,就是盡量在難關(guān)到來之前做好預(yù)防措施,比如多學(xué)習(xí)提高自身本領(lǐng)、多掙錢讓自己不再囊中羞澀,多健身保持健康......

最后,以梭羅的一句話結(jié)尾:

Be not simply good — be good for something。

不要一味地善良,要有原則地善良。返回搜狐,查看更多

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