自閉癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)屬于復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育性疾病。有研究顯示，2018年，美國(guó)11個(gè)州的8歲兒童ASD總體患病率為23.0‰(1/44)，男童的患病率是女童的4.2倍[1]。當(dāng)患兒出現(xiàn)異常時(shí)，父母可能會(huì)陷入不確定感中，導(dǎo)致個(gè)人的管理能力和家庭生態(tài)結(jié)構(gòu)受到影響。

ASD確診后，父母想要迫切了解造成疾病的原因，但因獲得的信息有限，無(wú)法形成關(guān)于疾病的認(rèn)知結(jié)構(gòu)。多數(shù)家庭中，母親主要承擔(dān)撫養(yǎng)患兒的責(zé)任，無(wú)定論的認(rèn)知、角色的復(fù)雜需求加劇了母親的抑郁、焦慮和壓力。母親的抑郁程度與疾病的不確定感總分呈正相關(guān)[2]。Uljarevi?等[3-4]對(duì)ASD患兒母親、患兒的焦慮和抑郁情緒調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，不確定感可以預(yù)測(cè)焦慮。

目前，國(guó)外ASD領(lǐng)域不確定感研究偏向于干預(yù)患兒，促進(jìn)患兒靈活性和對(duì)不確定感的容忍度，降低患兒的焦慮[5-6]；父母不確定感研究以母親為多，如焦慮情緒與感覺(jué)敏感性、不確定性關(guān)系的定量研究[3]。多使用問(wèn)題聚焦式，非回避式、不容忍式應(yīng)對(duì)方式的母親心理健康狀況更好，此因素是改善父母心理健康的關(guān)鍵點(diǎn)[7]。為此，筆者應(yīng)用社交技術(shù)訓(xùn)練提高自閉癥譜系障礙(ASD)患兒的社交能力，以降低患兒母親的疾病不確定感和不良情緒。

1.  對(duì)象與方法

1.1  對(duì)象

2017年9—10月于上海某特殊教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)招募經(jīng)三甲醫(yī)院確診的ASD患兒(韋氏智力測(cè)驗(yàn)第四版>65)及其母親成員共68人。經(jīng)初始訪談后進(jìn)行前期篩查評(píng)估，確保沒(méi)有其他嚴(yán)重的精神疾病。研究對(duì)象中，7~12歲兒童皆有表示同意的能力，均獲得父母雙方的知情同意。研究于2017年10月—2018年1月進(jìn)行干預(yù)。采用抽簽法分為干預(yù)組和對(duì)照組，剔除干預(yù)中退出和數(shù)據(jù)不全的研究對(duì)象后，干預(yù)組：15名母親，15名患兒。對(duì)照組：15名母親，15名患兒。干預(yù)組母親年齡(40.60±5.88)歲，對(duì)照組母親年齡(40.60±4.26)歲，兩組母親年齡差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；患兒的年齡在7~12歲，干預(yù)組患兒年齡(10.62±4.06)歲，對(duì)照組年齡(10.20±3.67)歲，兩組患兒年齡差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=0.61，P=0.55)。社交訓(xùn)練期間，干預(yù)組與對(duì)照組患兒同時(shí)在同一機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練。研究經(jīng)華東師范大學(xué)人體實(shí)驗(yàn)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(批準(zhǔn)號(hào)：HR 084-2017)。

1.2  研究工具1.2.1  疾病不確定感父母量表(Parents' Perception of Uncertainty Scale, PPUS)[8]

該量表有31個(gè)條目，4個(gè)維度：不明確性(ambiguity)；缺乏澄清或復(fù)雜性(lake of clarity)；缺乏信息(lake of clarity information)和不可預(yù)測(cè)(unpredictability)。量表采用Likert 5點(diǎn)計(jì)分法，“1分=非常不同意”至“5分=非常同意”。得分范圍為31~155分，劃分為3個(gè)等級(jí)，31~75分為低水平；76~120分為中等水平；121~155分為高水平；總分越高，表明父母的疾病不確定感水平越高。本研究中量表Cronbach α系數(shù)為0.91。

1.2.2  社會(huì)交往問(wèn)卷(Social Communication Questionnaire, SCQ)

該量表由自閉癥診斷訪談量表修訂版(Autism Diagnostic Interview-Revised，ADI-R)[9-10]中選出的40個(gè)條目組成，用于4歲以上ASD患兒。該量表分為社交互動(dòng)(S)、溝通(C)、重復(fù)刻板行為(R)三大領(lǐng)域，題目以是或否的形式回答, 是計(jì)1分, 否計(jì)0分。SCQ量表總分≥15分為社交陽(yáng)性[11]，由監(jiān)護(hù)人填寫(xiě)。問(wèn)卷靈敏度為0.85，特異度為0.75。

1.2.3  ASD患兒行為量表(Autism Behavior Checklist, ABC)

該量表用在3歲以上患兒及成人，用于ASD患兒的療效評(píng)估，由兒童的行為、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)和交往5個(gè)因素57項(xiàng)問(wèn)題組成。根據(jù)每項(xiàng)問(wèn)題中表述的行為，符合該行為給予相應(yīng)分值，不符合計(jì)0分。全量表總分為158分，總分≥53分作為進(jìn)入ASD篩查界限，總分≥67分表示ASD陽(yáng)性。要求評(píng)分者與被評(píng)兒童至少共同生活3~6周者，填表者為患兒的父母或與兒童至少生活達(dá)半年以上教師填寫(xiě)[12]。量表特異性為0.97、敏感性為0.89、一致率為0.94。

1.2.4  ASD患兒癥狀量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[13]

該量表由Schopler等編制，評(píng)估2歲以上ASD兒童自閉癥障礙程度，包括人際關(guān)系、情感反應(yīng)、模仿、軀體運(yùn)動(dòng)功能及總體印象等15個(gè)條目，每個(gè)條目1~4級(jí)評(píng)分，“1=與年齡相當(dāng)”至“4=嚴(yán)重異?！保偡治挥?5~60分， < 30分為無(wú)ASD；30~60分為有ASD；30~37分且 < 3分項(xiàng)目少于5項(xiàng)為輕度；38~60分且至少5項(xiàng)>3分為嚴(yán)重孤獨(dú)癥[13]。量表Cronbach α系數(shù)0.74，有良好的診斷效度和敏感度。

1.2.5  貝克抑郁量表第二版中文版(Chinese Version of the Beck Depression Inventory-II, BDI- II- C)

Beck[14]于1996年將貝克抑郁量表(BDI)修訂為Beck Depression Inventory-II(BDI-II)，國(guó)內(nèi)的翻譯BDI-II為中文版本，屬于自評(píng)量表，主要適用于評(píng)估13歲以上被試在過(guò)去2周內(nèi)抑郁癥狀的嚴(yán)重程度，共有21個(gè)條目(憂愁、悲觀、過(guò)去的失敗、愉快感缺乏、內(nèi)疚感、受懲罰感、自我厭惡、自我批評(píng)等)，每個(gè)條目從輕到重計(jì)0~3分?？偡址秶?~63分，0~13分無(wú)抑郁，14~19分為輕度抑郁，20~28分為中度抑郁，29~63分為重度抑郁。量表Cronbach α系數(shù)為0.94，效度良好[14]。

1.2.6  貝克焦慮量表(Beck Anxiety Inventory, BAI)

該量表為自評(píng)量表，由Beck等[15]編制，可評(píng)估多種焦慮癥狀的煩擾程度，含有21個(gè)條目，每個(gè)條目采用1~4級(jí)評(píng)分。填表者選擇每項(xiàng)癥狀對(duì)他的影響，程度從1(無(wú))~4(重度，只能勉強(qiáng)忍受)，BAI≥45分為焦慮陽(yáng)性，量表Cronbach α系數(shù)為0.95，效度良好，特異性為0.92，敏感性為0.91。

1.2.7  狀態(tài)-特質(zhì)焦慮問(wèn)卷(State-Trait Anxiety Inventory, STAI-Form Y)[16-17]

該量表共計(jì)40個(gè)條目。第1~20條目是狀態(tài)性焦慮量表(STAI，F(xiàn)rom Y-I，S-AI)，正負(fù)性情緒條目分半，測(cè)量應(yīng)激情況下的狀態(tài)焦慮。第21~40條目為特質(zhì)性焦慮量表(STAI，F(xiàn)romY-II，T-AI)。每個(gè)條目采用1~4級(jí)評(píng)分(“1=完全沒(méi)有”至“4=非常明顯”)。狀態(tài)性問(wèn)卷信度0.91，特質(zhì)性問(wèn)卷信度0.88，效度良好。

1.2.8患者健康問(wèn)卷抑郁分表(Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9)[18]

該問(wèn)卷有兩個(gè)部分，第一部分由9個(gè)抑郁癥狀條目組成，每個(gè)條目采用0~3級(jí)評(píng)分(0=沒(méi)有，1=有幾天，2=一半以上時(shí)間，3=幾乎天天)，第二部分1個(gè)條目，評(píng)估社會(huì)功能受損情況，共4個(gè)程度(沒(méi)有困難，有一些困難，有很多困難，非常困難)。無(wú)抑郁0~4分，輕度5~9分，中度10~24分，重度≥25分。本研究以總得分≥15分為抑郁陽(yáng)性標(biāo)準(zhǔn)。量表Cronbach α系數(shù)為0.82，重測(cè)信度0.76，單因子結(jié)構(gòu)相關(guān)系數(shù)0.49，效度良好。

1.3  方法1.3.1  干預(yù)方案

采用美國(guó)加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校塞梅爾神經(jīng)科學(xué)和人類(lèi)行為研究所(Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior)洛格森教授研究團(tuán)隊(duì)研發(fā)的教育和拓展社交技能項(xiàng)目(Program for the Education and Enrichment of Relational Skills, PEERS?)(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“PEERS?社交技術(shù)”)[19-22]。教育和促進(jìn)社交技能項(xiàng)目治療手冊(cè)中文翻譯版《科學(xué)交友》[23]為干預(yù)指南，并在此基礎(chǔ)上增加對(duì)自閉癥譜系障礙的心理教育性知識(shí)內(nèi)容。ASD患兒母親以結(jié)構(gòu)化團(tuán)體的形式進(jìn)行心理輔導(dǎo)和社交訓(xùn)練技能學(xué)習(xí)。母親團(tuán)體以PEERS?社交技術(shù)干預(yù)手冊(cè)為培訓(xùn)教材，培訓(xùn)內(nèi)容在和患兒課程基本內(nèi)容相同的基礎(chǔ)上增加疾病知識(shí)教育、評(píng)估和情緒疏導(dǎo)內(nèi)容?；純阂哉n程實(shí)操指導(dǎo)和小組練習(xí)形式進(jìn)行，每次干預(yù)提供給患兒本周學(xué)習(xí)的綱領(lǐng)式資料。母子分處不同場(chǎng)地同時(shí)進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)組和對(duì)照組ASD兒童均進(jìn)行常規(guī)門(mén)診復(fù)診，在機(jī)構(gòu)進(jìn)行日常ABA訓(xùn)練，但對(duì)照組不進(jìn)行PEERS?社交技術(shù)干預(yù)。干預(yù)組自2017年10月—2018年1月進(jìn)行PEERS?社交技術(shù)干預(yù)，共14周，每周90 min。

1.3.2  干預(yù)內(nèi)容

自閉癥譜系障礙疾病的病因，共病、評(píng)估、訓(xùn)練作用的介紹、情緒疏導(dǎo)內(nèi)容(僅母親團(tuán)體)。談話技巧之交換信息、雙向交流、電子信息的溝通、如何選擇合適的朋友、恰當(dāng)使用幽默、進(jìn)入和退出談話、聚會(huì)、體育精神、如何應(yīng)對(duì)霸凌和壞名聲、處理不同意見(jiàn)、處理謠言、青春期應(yīng)對(duì)等社交技巧學(xué)習(xí)以及如何維持友誼等。母親團(tuán)體社交訓(xùn)練部分的內(nèi)容與患兒相同，以便于學(xué)習(xí)后協(xié)助患兒共同完成每周干預(yù)練習(xí)的家庭作業(yè)。

1.4  質(zhì)量控制

為最大限度保持量表填寫(xiě)的有效性，采用來(lái)自三甲醫(yī)院專(zhuān)科確診的ASD患兒母子，干預(yù)與量表測(cè)量均在上海市精神衛(wèi)生中心教培6號(hào)樓培訓(xùn)室中進(jìn)行，由有精神醫(yī)學(xué)資質(zhì)醫(yī)生統(tǒng)一現(xiàn)場(chǎng)念指導(dǎo)語(yǔ)，被試填寫(xiě)當(dāng)場(chǎng)收回。問(wèn)卷?xiàng)l目完整率 < 95%問(wèn)卷判定為無(wú)效問(wèn)卷。第1次量表測(cè)量為干預(yù)前(前測(cè))，評(píng)估完開(kāi)始入組；第2次為團(tuán)體干預(yù)第6周結(jié)束后，后測(cè)為團(tuán)體干預(yù)第14周結(jié)束后，追蹤為干預(yù)后6個(gè)月隨訪填寫(xiě)。

1.5  統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，進(jìn)行配對(duì)以及獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和方差分析，以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.  結(jié)果

2.1  干預(yù)前后兩組ASD患兒母親的疾病不確定感比較

干預(yù)前，兩組母親在疾病不確定感總分、不明確性、缺乏澄清或復(fù)雜性、缺乏信息、不可預(yù)測(cè)上差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。由表 1可知，干預(yù)后，社交干預(yù)組ASD患兒母親與對(duì)照組母親的疾病不確定感總分及不明確性、缺乏信息、不可預(yù)測(cè)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為-3.65，-3.55，-2.20，-2.72，P值均 < 0.05)。結(jié)束干預(yù)后6個(gè)月的隨訪結(jié)果說(shuō)明母親疾病不確定感總分及其不明確性、缺乏澄清或復(fù)雜性、缺乏信息3個(gè)維度干預(yù)效果最好，對(duì)照組不明確性前后測(cè)差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-1.23，P>0.05)。見(jiàn)表 2。

表 1 干預(yù)前后干預(yù)組與對(duì)照組母親疾病不確定感得分比較(x±s)

Table 1. Comparison of the scores of the uncertainty of mother's disease between intervention group and control group before and after intervention(x±s)

測(cè)試時(shí)間 組別 人數(shù) 統(tǒng)計(jì)值 不明確性 缺乏澄清或復(fù)雜性 缺乏信息 不可預(yù)測(cè) 總分 前測(cè) 干預(yù)組 15 39.73±8.15 26.60±4.61 14.80±2.78 13.20±4.14 94.33±15.99 對(duì)照組 15 37.60±4.48 23.40±4.98 12.80±2.88 11.13±2.29 84.93±11.29 t值 0.89 1.83 1.93 1.69 1.86 P值 0.38 0.08 0.06 0.10 0.07 后測(cè) 干預(yù)組 15 31.13±7.07 22.27±5.34 11.93±2.09 9.60±1.99 74.93±13.58 對(duì)照組 15 38.93±4.73 25.60±4.94 13.80±2.54 12.07±2.89 90.40±9.21 t值 -3.55 -1.78 -2.20 -2.72 -3.65 P值 < 0.01 0.10 0.04 0.01 < 0.01

表 2 社交干預(yù)組母親疾病不確定感得分跟蹤比較(x±s)

Table 2. The result of following-up and comparison of the uncertain feeling of mother's disease in social intervention group(x±s)

時(shí)間 人數(shù) 不明確性 缺乏澄清或復(fù)雜性 缺乏信息 不可預(yù)測(cè) 總分 前測(cè) 15 39.73±8.15 26.60±4.61 14.80±2.78 13.20±4.14 94.33±15.99 第2次 15 34.87±6.46 24.53±4.29 13.33±2.77 11.60±3.07 84.33±11.62 后測(cè) 15 31.13±7.07 22.27±5.34 11.93±2.09 9.60±1.99 74.93±13.58 干預(yù)后6個(gè)月 15 27.53±10.01 20.20±5.71 10.87±3.16 10.00±4.38 68.60±15.56 F值 6.33 4.58 5.89 3.27 9.27 P值 < 0.01 < 0.01 < 0.01 < 0.05 < 0.012.2  干預(yù)組與對(duì)照組母親情緒與患兒行為前后測(cè)差值

對(duì)照組母親的情緒(PHQ-9、BDI-Ⅱ-C、BAI、S-AI、T-AI)、患兒行為表現(xiàn)(ABC、CARS、SCQ)得分前后測(cè)差值分別為-0.47，0.13，0.20，-1.80，-2.40，-3.00，-2.20，-0.60；干預(yù)組母親的情緒(PHQ-9、BDI-Ⅱ-C、BAI、S-AI、T-AI)和患兒行為表現(xiàn)(ABC、CARS、SCQ)得分前后測(cè)差值分別為-4.13，-8.73，-4.53，-8.40，-9.47，-20.73，-8.40，-7.60，得分前后測(cè)差值均 < 0；干預(yù)組差值絕對(duì)值高于對(duì)照組表明干預(yù)組后測(cè)母親情緒得到良好改善，患兒典型癥狀行為得以減少。

3.  討論

如果母親對(duì)ASD疾病的認(rèn)識(shí)內(nèi)歸因于家庭的一種喪失以及不公平，就會(huì)使痛苦和焦慮呈現(xiàn)正相關(guān)[24]。而那些對(duì)疾病不確定性的不耐受若采用問(wèn)題聚焦的應(yīng)對(duì)方式比采用回避型應(yīng)對(duì)方式的母親的心理健康狀況更好[7]。本研究中中文版PEERS?社交技術(shù)訓(xùn)練內(nèi)容中增加的疾病信息、發(fā)展和預(yù)后內(nèi)容，提供了認(rèn)知信息、行為支持。降低疾病不確定感中信息不明確性、增加了透明度，起到了降低不確定感之結(jié)構(gòu)提供者作用。當(dāng)母親對(duì)患兒?jiǎn)栴}行為有科學(xué)的認(rèn)識(shí)，了解患兒行為成因、癥狀嚴(yán)重程度和自己負(fù)性情緒之間的關(guān)系后，提供情緒支持才能逐步降低不良影響。隨著干預(yù)技術(shù)的學(xué)習(xí)和有效性顯現(xiàn)，母親的自我效能感和希望感上升，促進(jìn)了其積極參與干預(yù)訓(xùn)練和更多采用問(wèn)題聚焦的應(yīng)對(duì)方式。

團(tuán)體普同性增強(qiáng)了母親對(duì)不確定感的容忍程度，從團(tuán)體中獲得相關(guān)知識(shí)、分享彼此病程經(jīng)驗(yàn)、轉(zhuǎn)變不合理的認(rèn)知觀念，有助于快速接納疾病，認(rèn)識(shí)到普同性和疾病的無(wú)法選擇性，逐步處理喪失和失落，走向意義的思考。當(dāng)人們經(jīng)歷生命中因重大失落，逐步走向?qū)σ饬x的探尋和思考時(shí)，心理和行為干預(yù)才更有效果和意義。

本研究顯示，通過(guò)社交訓(xùn)練團(tuán)體干預(yù)前后測(cè)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，PEERS?社交技術(shù)團(tuán)體干預(yù)可以降低母親的疾病不確定感，4個(gè)維度中均出現(xiàn)顯著降低。母親的抑郁情緒和焦慮情緒同時(shí)出現(xiàn)顯著降低，患兒社交行為得到改變。本研究存在的局限性：首先，樣本量不足，下一步研究中應(yīng)擴(kuò)大樣本量；其次，鑒于現(xiàn)實(shí)狀況只招募到ASD患兒的母子。盡管父親在這類(lèi)研究方面存在公認(rèn)的參與性困難，但父親的不確定感受與母親相比存在差異和交互影響；第三，遭遇重大社會(huì)應(yīng)激事件時(shí)(如新冠肺炎疫情、戰(zhàn)爭(zhēng)等)，特殊兒童、照顧者降低不確定感的策略還需繼續(xù)完善研究。

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網(wǎng)址: 社交技能訓(xùn)練對(duì)自閉癥譜系障礙患兒母親疾病不確定感干預(yù)效果研究 http://www.u1s5d6.cn/newsview134642.html