今天是第16個(gè)國(guó)際罕見病日。目前，全球確認(rèn)的罕見病超7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%發(fā)病于兒童期，我國(guó)罕見病患者約2000萬人。隨著醫(yī)保不斷調(diào)整，每年都有新的罕見病用藥被納入，個(gè)別藥品價(jià)格降幅超過了90%。

罕見病，新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬。符合其中一項(xiàng)的疾病，即為罕見病。據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委等機(jī)構(gòu)此前公布數(shù)據(jù)，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。

近年來，我國(guó)醫(yī)療保障事業(yè)快速發(fā)展，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄實(shí)行每年動(dòng)態(tài)調(diào)整。2023年1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布的最新名單顯示，有7種罕見病用藥新增進(jìn)入2022國(guó)家醫(yī)保目錄，此前，已有45種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄，覆蓋26種罕見病。通過醫(yī)保談判，這些罕見病用藥大幅降價(jià)，平均降幅超50%。

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網(wǎng)址: 7000種罕見病半數(shù)發(fā)病于兒童期,罕見病用藥大幅降價(jià)降幅超50% http://www.u1s5d6.cn/newsview14280.html