直到現(xiàn)在，北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師馬弘都能很清晰地回憶出17年前那場救助的細節(jié)。

那是2007年，國家啟動“686”項目（即中央補助地方嚴重精神障礙管理治療項目的簡稱，因首批啟動資金為686萬元而得名）的第3年。馬弘作為國家精神衛(wèi)生項目辦公室專家，來到云南中西部的某個村莊，對當?shù)匾粦糁囟染裾系K患者家庭進行走訪和幫助。

比起頭發(fā)臟亂、行為遲緩的患者，馬弘更加關(guān)心一位在一旁呆坐的女孩。她是患者的女兒，剛剛15歲，一雙本該靈動俏皮的大眼睛卻滿是呆滯。

“你媽媽的頭發(fā)很長，有沒有想過給她剪剪頭？”馬弘試探著問。女孩沉默了很久，最后說出一句：“我媽沒有跟我說過話?！?/p>

馬弘這才意識到，女孩的母親可能很早就病了，雖然生下了女孩但是一直沒有照顧過她。馬弘的心被女孩的眼神撕開了一個口子——原來除了重度精神障礙患者，他們子女的身心健康也很需要關(guān)注?！拔覀冃枰鳇c什么?！?/p>

籌備醞釀了10年之后，2018年，由北京大學第六醫(yī)院于欣、馬弘、管麗麗醫(yī)師聯(lián)合全國同道發(fā)起的CAFF花園（Care For Family，關(guān)愛精神障礙患者家庭）項目正式啟航。關(guān)注嚴重精神障礙患者家庭，關(guān)注他們的子女。6年來，CAFF花園已經(jīng)成為國內(nèi)規(guī)模最大的直接為嚴重精神障礙患者家庭特別是其未成年子女（Children of Parents with Mental Illness，COPMI）提供志愿公益服務的項目。而隨著花園的建設與發(fā)展，一些嚴重精神病患子女的命運也迎來了改變。

被“看見”的孩子

今年23歲的林庭燕，是四川某地一所小學的老師，也是CAFF花園的志愿者。她青春洋溢、活力四射，在教職和志愿者崗位上都發(fā)揮著重要的作用。誰能想到這樣陽光的小林，5年前正被父親的疾病和即將輟學的現(xiàn)實壓得喘不過氣。

小林的父親患有癲癇導致的嚴重精神障礙，雖然在當?shù)蒯t(yī)生的幫助下用藥物控制住了病情，卻依然沒有工作的能力。養(yǎng)家的重擔幾乎壓在母親一人身上。雖然小林很早就知道利用寒暑假打工掙錢，但面對學業(yè)升級和弟弟長大帶來的經(jīng)濟壓力，依然杯水車薪。到了2019年，已經(jīng)考上大學的小林反而要面臨失學。

“雖然我們這種家庭的孩子很少可以真正做自己，基本要為了家庭而活，但是快要輟學的時候我還是很不甘心，甚至產(chǎn)生過比較極端的想法，一會想著拋棄家庭，一會想著放棄自己……還好兩類想法都沒有機會實施，因為我遇到了馬弘老師和CAFF花園。他們出錢供我讀書，給了我一個光明的未來，才有了現(xiàn)在的我?！?/p>

林庭燕告訴鳳凰網(wǎng)健康，除了捐贈學費和補貼生活，CAFF花園還會組織營會，引導精神障礙病患的子女、照護者互相溝通交流?！拔矣龅搅撕芏嘞褡约阂粯拥暮⒆?，有的才剛出生，有的在上小學、中學，有的和我同齡。他們和我一樣，非常謹小慎微、靦腆、不愛說話。其實我們是需要關(guān)愛，也不知道怎樣交流。但是每次參加營會，我們就會非常高興地溝通，還能學到很多知識，能夠感覺到自己在成長?！?/p>

北京大學第六醫(yī)院精神科醫(yī)師周天航介紹，嚴重精神病患的子女（COPMI），常被稱為“看不見的孩子”（Invisible Children）。他們常常面臨父母患病后的陪伴缺失、情感忽視，甚至暴力傷害。他們的家庭通常貧困，經(jīng)常受到社會歧視。成長的困境會造成這類孩子自我效能感低，學業(yè)發(fā)展較差，成年后就業(yè)率低，容易造成精神疾病與貧困的代際傳遞?！白尅床灰姟暮⒆印豢匆姟钄鄧乐鼐窦膊〉拇H傳遞，正是CAFF花園的運營宗旨?！?/p>

需要被“看見”的疾病

事實上，如果不是生活在有精神病患的家庭中，真的很難體會“精神障礙”幾個字所帶來的傷害。

林庭燕分享，她有一位父親患有精神障礙的朋友，從小到大嘗遍了偏見與歧視。令人唏噓的是，其中最大的偏見，來自朋友的母親?！八膵寢層X得丈夫是累贅，又擔心女兒會遺傳到精神障礙，直接棄養(yǎng)了他們。整個家庭的開支和朋友的學費都靠患有精神障礙的父親想盡辦法賺得。她的父親東奔西走，找了工作又被辭，從來沒有穩(wěn)定的工作。只能每天早出晚歸，拼盡一切賺錢。在外面，因為擁有一個患有精神障礙的父親，朋友又被同學歧視和區(qū)別對待?！?/p>

精神障礙作為精神衛(wèi)生領(lǐng)域的一種定義概念，其背后是精神分裂癥、焦慮癥、強迫癥、抑郁癥、雙相障礙、進食障礙和酒精藥物使用障礙等疾病。而嚴重精神障礙，包括精神分裂癥、雙相（情感）障礙、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙等，更容易導致患者社會適應等功能嚴重損害、對自身健康狀況或者客觀現(xiàn)實不能完整認識，或者不能處理自身事務。疾病癥狀更嚴重，對自己和家人尤其子女的影響也更大。這6類人群就是國家686項目網(wǎng)絡覆蓋的人群，其中又以精神分裂癥和雙相情感障礙更為常見。

“全世界范圍內(nèi)，精神障礙都很容易和道德關(guān)聯(lián)，中國的情況更為明顯?；颊吆图彝ジ菀滓驗榫裾系K產(chǎn)生病恥感，也會因此招來歧視和偏見。事實上，只要科學治療，很多精神障礙病患都能正常生活。比如占比最多也最容易讓人誤解的精神分裂，如果能在首次發(fā)病時及時、規(guī)律用藥，大多數(shù)患者都有希望實現(xiàn)臨床痊愈，也就是能夠正常生活和交流。至于這類患者的子女，雖然目前的證據(jù)表明精神分裂是一種遺傳性疾病，但正向、良好的家庭環(huán)境和社會環(huán)境，也能幫助這些孩子擺脫精神障礙的代際傳遞和因病返貧?！?/p>

周天航告訴鳳凰網(wǎng)健康，作為精神科醫(yī)生，更能直觀感受到大眾對于精神障礙的認知匱乏與缺失。“比如，很多人都以為精神分裂就是人格分裂，電視里也這么演。其實精神分裂是患者認知與現(xiàn)實的分裂，以陰性癥狀（患者慢慢消失的行為，比如興趣愛好）與陽性癥狀（患者慢慢出現(xiàn)的行為，比如幻覺妄想）為主要表現(xiàn)。經(jīng)過治療的患者，并沒有電視里演的那么有傷人風險?！?/p>

“就像朋友的精神障礙爸爸撐起了她的生活一樣。我的爸爸也給過我很多愛，他為了不傷害我和弟弟堅持吃藥，也會在我暑期打工的時候站在路口等我下班。他有一次跟我說‘女兒，如果我沒有生病，你就不用這么辛苦打工賺錢了，你也能像別的孩子一樣想干什么，就干什么?！绷滞パ喔嬖V鳳凰網(wǎng)健康，雖然是精神障礙患者，但是爸爸給他的愛，和別人的爸爸沒什么不同。

伴成長，待花開

給精神病患子女一座成長的花園

有媒體報道，我國15歲以上人口中，各類精神障礙患者人數(shù)超過1億。其中，登記在冊的嚴重精神障礙患者超過660萬。而每一個精神障礙患者尤其重度患者的家庭，可能都有一個需要被“看見”的子女。

成立6年的CAFF花園，正在一個個把這些孩子找到、聚起來，好好灌溉、培養(yǎng)，從而最終讓他們被“看見”。

圖：CAFF花園圖標

據(jù)了解，6年來，CAFF花園覆蓋全國7萬多患者家庭，堅持提供有循證依據(jù)的公益服務，多方面關(guān)愛精神障礙患者及子女。引進Let's talk（聊聊孩子）家庭干預技術(shù)，為200余戶家庭“一對一”服務，提高子女的心理健康水平。舉辦COPMI營會，邀請孩子走進北京大學、博物館、美術(shù)館等，了解高校生活，促進親子關(guān)系，收獲快樂和成長。募集筆記本電腦，幫助考入大學的患者子女解決入學困境；并捐贈1000余份“六一關(guān)愛包”（學習用品、生活用品、科普書籍等），改善孩子們的學習條件……

只是哪怕細致入微，CAFF花園也“只托舉，不保護”。“創(chuàng)始人之一于欣教授的理念是，雖然要打造一座孩子們能夠提升心理健康水平的花園，同時幫助他們更好地獲得在社會上生存、發(fā)展的機會。但是也不要做一間溫室。孩子們最終還是要走向社會的，我們只是‘伴成長，待花開’。”周天航強調(diào)。

“我們精神科醫(yī)生，每天都能看到很多病人。一個患者治完，第二個患者來了，第二個患者治完，第三個又來了。過了兩個月，你會發(fā)現(xiàn)第一個患者又回來了……就這樣，醫(yī)生在不停地治療。但是怎樣才能真正讓患者減少？有句話特別好，叫Prevention is better than cure（預防勝于治療）。從精神病患家庭入手，對患者的家庭、子女進行預防性的積極干預，就是一條釜底抽薪的路。CAFF花園做的就是這樣的事?！敝芴旌奖硎?。

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