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從腫瘤外科護士變成患兒媽媽，我和寶貝一起闖關！

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2024年04月19日 11:20

2019年，江蘇的齊齊寶貝因尿血絲和肚子疼被送醫(yī)，而后幾經(jīng)輾轉確診為腎母細胞瘤，經(jīng)歷大半年的治療，如今，他已經(jīng)完全康復，重新回到了校園生活中。齊齊媽媽說：“雖然我是一位腫瘤內(nèi)科護士，但從前對兒童腫瘤一無所知，甚至不知道兒童也會得腫瘤。當我為了孩子開始大量閱讀指南后，我堅信，他一定能治好。”以下是她的自述故事。

“突發(fā)急癥，我不知所措”

2019年10月1日，國慶佳節(jié)，我老公的奶奶辭世。當時，我們正在她家悼念，我?guī)托『⒆有”銜r，意外發(fā)現(xiàn)馬桶里有微小的血絲，我心中頓時不安?；叵肫瘕R齊前兩天也提及過血絲和腹痛的情況，他說肚子疼，我以為是便秘所至，便幫他按摩腹部。在揉肚子時，我觸摸到他的左腎有一個小的包塊，但我沒有在意，因為摸上去很小，且左腎靠近直腸和乙狀結腸，我以為是糞塊引起的。然而，10月1日發(fā)現(xiàn)血絲后，我深感事態(tài)不對。

于是，我立即帶齊齊前往當?shù)匾患胰揍t(yī)院進行B超檢查。結果顯示他的腎臟上有一個腫塊。為進一步確診，我們當天又做了一次增強CT。掃描結果顯示左腎存在占位性病變。盡管醫(yī)生并未明確告知我們病情的良惡性，但結合齊齊的癥狀如尿血和腹痛，我內(nèi)心充滿了擔憂。當天晚上，我們趕往南京兒童醫(yī)院。醫(yī)生告知我，根據(jù)檢查結果，情況不太樂觀。

齊齊寶貝那時才20個月大，還不太懂事，只是因為肚子疼而有些不安。然而，作為母親，我的心理壓力卻很大。我是一名腫瘤外科的護士，所以當我從B超結果中得知這個不好的消息時，我無法抑制住眼淚的流淌。后來我們?nèi)チ四暇﹥和t(yī)院并住院治療。當時正值國慶假期，醫(yī)生資源并不多，只做了一個神經(jīng)元檢查，結果是八十幾。

我記得當我被主治醫(yī)生告知疑似神經(jīng)母細胞瘤的診斷時，我的心情瞬間變得無比沉重。雖然我自己事先也查閱了一些資料，知道神經(jīng)母細胞瘤與腎母細胞瘤的區(qū)別，但當這一刻真正到來時，我還是感到無法承受的打擊。我和我的丈夫當天就辦理了出院手續(xù)，決定前往上海尋求更專業(yè)的幫助。從南京到上海的路程雖然只有短短的四個小時，但我們兩個人卻一路沉默，淚水不斷滑落。當我們到達上海市兒童醫(yī)院時，心中的恐懼和不安仍讓我感到難以平靜。

“確定治療方案，

我只期盼孩子快些康復”

當我們抵達上海兒童醫(yī)院時，天色已晚。安排好住宿，孩子進行了核磁共振和影像檢查，結果確診為腎母細胞瘤。主治醫(yī)生告訴我們，國慶假期期間，腫瘤的進展非常迅速，從三毫米短短幾天內(nèi)就長到了6-8公分的大小，病情發(fā)展之快令人震驚。小孩子的尿液里從最初只是血絲，后來整個尿液變成了鮮紅色，盆里的血跡讓人觸目驚心。齊齊痛苦地在床上哭喊，頭部不斷地撞向床頭，疼痛難忍，我們只得緊緊地抱著他。

由于齊齊的疼痛愈發(fā)嚴重，當時的泌尿外科主任在看影像時似乎判斷錯誤，他認為孩子可能長了兩個腫瘤，像蝴蝶一樣，而且病情發(fā)展得異常迅速，當時無法進行手術。因此，我們選擇了歐洲的新治療方案——先化療后手術，隨后轉入血液科進行新輔助化療。

在新輔助化療完成兩次療程后，為了找到最合適的醫(yī)院，我和丈夫親自走訪了多家醫(yī)院進行咨詢。經(jīng)過慎重考慮，我們選擇了上海新華醫(yī)院進行手術。手術前一晚，齊齊突然發(fā)燒了，我非常擔心，害怕發(fā)燒會對手術產(chǎn)生影響，于是我和孩子爸爸整晚未眠，一直關注著他的體溫。我們嘗試給他降溫，但體溫始終沒有降下來，一直保持在38度左右。后來，醫(yī)生告訴我們這不會影響手術，我們才松了一口氣。爸爸抱著他進了手術室，我在外面守候著。

實際上，在整個治療過程中，包括化療和手術，小孩子的情緒一直不太好。特別是在手術的時候，由于手術需要在重癥監(jiān)護室進行，手術完成后他可能受到了驚嚇。我記得非常清楚，手術之后從重癥監(jiān)護室出來，連續(xù)一個星期，我們家里的人輪流抱著他睡覺，他每隔五分鐘就會驚醒一次。

這段經(jīng)歷給我留下了深刻的印象，因為我平時的工作便是將病人送往重癥監(jiān)護室。然而，當我成為家長之后，看到自己的小孩那種害怕和無助的心情，與職業(yè)心態(tài)有著天壤之別。一墻之隔，對于家長來說，那種感覺真的難以用言語來形容。我還記得那天晚上，重癥監(jiān)護室里好幾個小孩的病情發(fā)生了變化，有幾個小孩甚至沒能撐過去。當時我整個人都處于極度擔憂的狀態(tài)，在重癥監(jiān)護室門外，沒有消息就是最好的消息。

在整個治療過程中，我想強調(diào)的是，一定要信任醫(yī)生。在確定好治療方案后，我們要堅定地跟隨醫(yī)生的指導。他們的專業(yè)知識和經(jīng)驗會引領我們走向正確的方向。我自己也曾經(jīng)歷過這樣的階段，剛開始確診時我無法接受現(xiàn)實。然而，我逐漸調(diào)整心態(tài)，努力在孩子面前展現(xiàn)出積極樂觀的一面。我深知，我們的情緒和態(tài)度會直接影響到孩子的感受。因此，我們不能讓這種消極情緒占據(jù)我們的生活。總的來說，堅定地相信醫(yī)生并積極調(diào)整自己的心態(tài)，這是我們在面對困境時應該采取的態(tài)度。

“家人永遠是最堅強的后盾”

在齊齊的治療過程中，我主要負責了整個臨床醫(yī)療方面的工作，包括查看指南，閱讀相關資料、協(xié)助更換PICC以及平時的打針等。還曾經(jīng)嘗試在向日葵兒童的公眾號平臺向?qū)＜姨釂栍懡?。這些學習在孩子治療中起到了很大的幫助。

同時，孩子外婆則主要負責給予小家伙營養(yǎng)支持，例如當齊齊胃口不佳時，會為他準備五紅湯等營養(yǎng)餐。盡管他已經(jīng)吃了很多，但有時為了確保他的營養(yǎng)攝入，我們不得不讓他吃下這些食物。而孩子爸爸則主要負責生活中的一些瑣事，如開車、去醫(yī)院和預訂酒店以及準備住院期間的生活用品等。

2019年時，正值疫情暴發(fā)時期，而齊齊的放療手術也恰好在過年期間進行。放療結束后，他開始了化療。由于當時疫情嚴重，我必須回到工作崗位上參與抗疫工作。因此，在后面的化療期間，我有一半的時間都沒有參與，沒有陪同住院。這部分工作全部由孩子爸爸和外婆兩個人負責。

“我的寶寶是個小勇士，

我希望他能夠健康長大”

深信孩子的力量，他們其實是世界上最勇敢的存在。他們能夠勇敢地面對整個治療過程，堅信他們一定能夠戰(zhàn)勝困難。在我心中，我的孩子齊齊就是最勇敢、最懂事、最貼心的寶貝。

在齊齊發(fā)病之前，他是我唯一的孩子，我對他寄予了很高的期望。我曾夢想他長大后能成為一位杰出的科學家或美食家。然而，當他生病后，我意識到他的健康才是最重要的。我調(diào)整了自己的心態(tài)，希望他能快樂地成長，不受壓力困擾。

我經(jīng)常告訴齊齊，盡管他現(xiàn)在生病了，但他的夢想仍然可以實現(xiàn)。我鼓勵他，如果他想成為醫(yī)生，無論是腫瘤科醫(yī)生、病理科醫(yī)生還是檢驗科醫(yī)生，他都可以努力實現(xiàn)。這些職業(yè)對他來說都是可行的選擇，可以幫助他更好地了解自己的身體并照顧自己。

現(xiàn)在，我對齊齊的教育和培養(yǎng)主要集中在提高他的免疫力和運動方面。我們經(jīng)常一起打籃球和游泳，這些運動對他來說是非常有益的。我也調(diào)整了他的教育方向，不再過分強調(diào)文化課程的學習，而是更加注重運動和健康生活方式的養(yǎng)成。

如今，齊齊已經(jīng)恢復了健康的狀態(tài)，與正常的小朋友無異。在勇敢地戰(zhàn)勝腎母細胞瘤之后，他的身體日益強壯，病痛的陰影已經(jīng)遠離他而去。這是一場醫(yī)學的勝利，讓我們?yōu)辇R齊寶貝的堅強和勇氣感到驕傲。我們衷心希望他能夠繼續(xù)保持健康快樂的生活，擁有一個更加美好的未來。