首頁(yè) 資訊從腫瘤外科護(hù)士變成患兒媽媽，我和寶貝一起闖關(guān)！

從腫瘤外科護(hù)士變成患兒媽媽，我和寶貝一起闖關(guān)！

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年04月19日 11:20

2019年，江蘇的齊齊寶貝因尿血絲和肚子疼被送醫(yī)，而后幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)確診為腎母細(xì)胞瘤，經(jīng)歷大半年的治療，如今，他已經(jīng)完全康復(fù)，重新回到了校園生活中。齊齊媽媽說(shuō)：“雖然我是一位腫瘤內(nèi)科護(hù)士，但從前對(duì)兒童腫瘤一無(wú)所知，甚至不知道兒童也會(huì)得腫瘤。當(dāng)我為了孩子開(kāi)始大量閱讀指南后，我堅(jiān)信，他一定能治好。”以下是她的自述故事。

“突發(fā)急癥，我不知所措”

2019年10月1日，國(guó)慶佳節(jié)，我老公的奶奶辭世。當(dāng)時(shí)，我們正在她家悼念，我?guī)托『⒆有”銜r(shí)，意外發(fā)現(xiàn)馬桶里有微小的血絲，我心中頓時(shí)不安?；叵肫瘕R齊前兩天也提及過(guò)血絲和腹痛的情況，他說(shuō)肚子疼，我以為是便秘所至，便幫他按摩腹部。在揉肚子時(shí)，我觸摸到他的左腎有一個(gè)小的包塊，但我沒(méi)有在意，因?yàn)槊先ズ苄?，且左腎靠近直腸和乙狀結(jié)腸，我以為是糞塊引起的。然而，10月1日發(fā)現(xiàn)血絲后，我深感事態(tài)不對(duì)。

于是，我立即帶齊齊前往當(dāng)?shù)匾患胰揍t(yī)院進(jìn)行B超檢查。結(jié)果顯示他的腎臟上有一個(gè)腫塊。為進(jìn)一步確診，我們當(dāng)天又做了一次增強(qiáng)CT。掃描結(jié)果顯示左腎存在占位性病變。盡管醫(yī)生并未明確告知我們病情的良惡性，但結(jié)合齊齊的癥狀如尿血和腹痛，我內(nèi)心充滿了擔(dān)憂。當(dāng)天晚上，我們趕往南京兒童醫(yī)院。醫(yī)生告知我，根據(jù)檢查結(jié)果，情況不太樂(lè)觀。

齊齊寶貝那時(shí)才20個(gè)月大，還不太懂事，只是因?yàn)槎亲犹鄱行┎话?。然而，作為母親，我的心理壓力卻很大。我是一名腫瘤外科的護(hù)士，所以當(dāng)我從B超結(jié)果中得知這個(gè)不好的消息時(shí)，我無(wú)法抑制住眼淚的流淌。后來(lái)我們?nèi)チ四暇﹥和t(yī)院并住院治療。當(dāng)時(shí)正值國(guó)慶假期，醫(yī)生資源并不多，只做了一個(gè)神經(jīng)元檢查，結(jié)果是八十幾。

我記得當(dāng)我被主治醫(yī)生告知疑似神經(jīng)母細(xì)胞瘤的診斷時(shí)，我的心情瞬間變得無(wú)比沉重。雖然我自己事先也查閱了一些資料，知道神經(jīng)母細(xì)胞瘤與腎母細(xì)胞瘤的區(qū)別，但當(dāng)這一刻真正到來(lái)時(shí)，我還是感到無(wú)法承受的打擊。我和我的丈夫當(dāng)天就辦理了出院手續(xù)，決定前往上海尋求更專業(yè)的幫助。從南京到上海的路程雖然只有短短的四個(gè)小時(shí)，但我們兩個(gè)人卻一路沉默，淚水不斷滑落。當(dāng)我們到達(dá)上海市兒童醫(yī)院時(shí)，心中的恐懼和不安仍讓我感到難以平靜。

“確定治療方案，

我只期盼孩子快些康復(fù)”

當(dāng)我們抵達(dá)上海兒童醫(yī)院時(shí)，天色已晚。安排好住宿，孩子進(jìn)行了核磁共振和影像檢查，結(jié)果確診為腎母細(xì)胞瘤。主治醫(yī)生告訴我們，國(guó)慶假期期間，腫瘤的進(jìn)展非常迅速，從三毫米短短幾天內(nèi)就長(zhǎng)到了6-8公分的大小，病情發(fā)展之快令人震驚。小孩子的尿液里從最初只是血絲，后來(lái)整個(gè)尿液變成了鮮紅色，盆里的血跡讓人觸目驚心。齊齊痛苦地在床上哭喊，頭部不斷地撞向床頭，疼痛難忍，我們只得緊緊地抱著他。

由于齊齊的疼痛愈發(fā)嚴(yán)重，當(dāng)時(shí)的泌尿外科主任在看影像時(shí)似乎判斷錯(cuò)誤，他認(rèn)為孩子可能長(zhǎng)了兩個(gè)腫瘤，像蝴蝶一樣，而且病情發(fā)展得異常迅速，當(dāng)時(shí)無(wú)法進(jìn)行手術(shù)。因此，我們選擇了歐洲的新治療方案——先化療后手術(shù)，隨后轉(zhuǎn)入血液科進(jìn)行新輔助化療。

在新輔助化療完成兩次療程后，為了找到最合適的醫(yī)院，我和丈夫親自走訪了多家醫(yī)院進(jìn)行咨詢。經(jīng)過(guò)慎重考慮，我們選擇了上海新華醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)。手術(shù)前一晚，齊齊突然發(fā)燒了，我非常擔(dān)心，害怕發(fā)燒會(huì)對(duì)手術(shù)產(chǎn)生影響，于是我和孩子爸爸整晚未眠，一直關(guān)注著他的體溫。我們嘗試給他降溫，但體溫始終沒(méi)有降下來(lái)，一直保持在38度左右。后來(lái)，醫(yī)生告訴我們這不會(huì)影響手術(shù)，我們才松了一口氣。爸爸抱著他進(jìn)了手術(shù)室，我在外面守候著。

實(shí)際上，在整個(gè)治療過(guò)程中，包括化療和手術(shù)，小孩子的情緒一直不太好。特別是在手術(shù)的時(shí)候，由于手術(shù)需要在重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行，手術(shù)完成后他可能受到了驚嚇。我記得非常清楚，手術(shù)之后從重癥監(jiān)護(hù)室出來(lái)，連續(xù)一個(gè)星期，我們家里的人輪流抱著他睡覺(jué)，他每隔五分鐘就會(huì)驚醒一次。

這段經(jīng)歷給我留下了深刻的印象，因?yàn)槲移綍r(shí)的工作便是將病人送往重癥監(jiān)護(hù)室。然而，當(dāng)我成為家長(zhǎng)之后，看到自己的小孩那種害怕和無(wú)助的心情，與職業(yè)心態(tài)有著天壤之別。一墻之隔，對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，那種感覺(jué)真的難以用言語(yǔ)來(lái)形容。我還記得那天晚上，重癥監(jiān)護(hù)室里好幾個(gè)小孩的病情發(fā)生了變化，有幾個(gè)小孩甚至沒(méi)能撐過(guò)去。當(dāng)時(shí)我整個(gè)人都處于極度擔(dān)憂的狀態(tài)，在重癥監(jiān)護(hù)室門外，沒(méi)有消息就是最好的消息。

在整個(gè)治療過(guò)程中，我想強(qiáng)調(diào)的是，一定要信任醫(yī)生。在確定好治療方案后，我們要堅(jiān)定地跟隨醫(yī)生的指導(dǎo)。他們的專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)會(huì)引領(lǐng)我們走向正確的方向。我自己也曾經(jīng)歷過(guò)這樣的階段，剛開(kāi)始確診時(shí)我無(wú)法接受現(xiàn)實(shí)。然而，我逐漸調(diào)整心態(tài)，努力在孩子面前展現(xiàn)出積極樂(lè)觀的一面。我深知，我們的情緒和態(tài)度會(huì)直接影響到孩子的感受。因此，我們不能讓這種消極情緒占據(jù)我們的生活?？偟膩?lái)說(shuō)，堅(jiān)定地相信醫(yī)生并積極調(diào)整自己的心態(tài)，這是我們?cè)诿鎸?duì)困境時(shí)應(yīng)該采取的態(tài)度。

“家人永遠(yuǎn)是最堅(jiān)強(qiáng)的后盾”

在齊齊的治療過(guò)程中，我主要負(fù)責(zé)了整個(gè)臨床醫(yī)療方面的工作，包括查看指南，閱讀相關(guān)資料、協(xié)助更換PICC以及平時(shí)的打針等。還曾經(jīng)嘗試在向日葵兒童的公眾號(hào)平臺(tái)向?qū)＜姨釂?wèn)討教。這些學(xué)習(xí)在孩子治療中起到了很大的幫助。

同時(shí)，孩子外婆則主要負(fù)責(zé)給予小家伙營(yíng)養(yǎng)支持，例如當(dāng)齊齊胃口不佳時(shí)，會(huì)為他準(zhǔn)備五紅湯等營(yíng)養(yǎng)餐。盡管他已經(jīng)吃了很多，但有時(shí)為了確保他的營(yíng)養(yǎng)攝入，我們不得不讓他吃下這些食物。而孩子爸爸則主要負(fù)責(zé)生活中的一些瑣事，如開(kāi)車、去醫(yī)院和預(yù)訂酒店以及準(zhǔn)備住院期間的生活用品等。

2019年時(shí)，正值疫情暴發(fā)時(shí)期，而齊齊的放療手術(shù)也恰好在過(guò)年期間進(jìn)行。放療結(jié)束后，他開(kāi)始了化療。由于當(dāng)時(shí)疫情嚴(yán)重，我必須回到工作崗位上參與抗疫工作。因此，在后面的化療期間，我有一半的時(shí)間都沒(méi)有參與，沒(méi)有陪同住院。這部分工作全部由孩子爸爸和外婆兩個(gè)人負(fù)責(zé)。

“我的寶寶是個(gè)小勇士，

我希望他能夠健康長(zhǎng)大”

深信孩子的力量，他們其實(shí)是世界上最勇敢的存在。他們能夠勇敢地面對(duì)整個(gè)治療過(guò)程，堅(jiān)信他們一定能夠戰(zhàn)勝困難。在我心中，我的孩子齊齊就是最勇敢、最懂事、最貼心的寶貝。

在齊齊發(fā)病之前，他是我唯一的孩子，我對(duì)他寄予了很高的期望。我曾夢(mèng)想他長(zhǎng)大后能成為一位杰出的科學(xué)家或美食家。然而，當(dāng)他生病后，我意識(shí)到他的健康才是最重要的。我調(diào)整了自己的心態(tài)，希望他能快樂(lè)地成長(zhǎng)，不受壓力困擾。

我經(jīng)常告訴齊齊，盡管他現(xiàn)在生病了，但他的夢(mèng)想仍然可以實(shí)現(xiàn)。我鼓勵(lì)他，如果他想成為醫(yī)生，無(wú)論是腫瘤科醫(yī)生、病理科醫(yī)生還是檢驗(yàn)科醫(yī)生，他都可以努力實(shí)現(xiàn)。這些職業(yè)對(duì)他來(lái)說(shuō)都是可行的選擇，可以幫助他更好地了解自己的身體并照顧自己。

現(xiàn)在，我對(duì)齊齊的教育和培養(yǎng)主要集中在提高他的免疫力和運(yùn)動(dòng)方面。我們經(jīng)常一起打籃球和游泳，這些運(yùn)動(dòng)對(duì)他來(lái)說(shuō)是非常有益的。我也調(diào)整了他的教育方向，不再過(guò)分強(qiáng)調(diào)文化課程的學(xué)習(xí)，而是更加注重運(yùn)動(dòng)和健康生活方式的養(yǎng)成。

如今，齊齊已經(jīng)恢復(fù)了健康的狀態(tài)，與正常的小朋友無(wú)異。在勇敢地戰(zhàn)勝腎母細(xì)胞瘤之后，他的身體日益強(qiáng)壯，病痛的陰影已經(jīng)遠(yuǎn)離他而去。這是一場(chǎng)醫(yī)學(xué)的勝利，讓我們?yōu)辇R齊寶貝的堅(jiān)強(qiáng)和勇氣感到驕傲。我們衷心希望他能夠繼續(xù)保持健康快樂(lè)的生活，擁有一個(gè)更加美好的未來(lái)。