“媽媽,孤獨癥長在什么地方?”
新華社北京5月14日電 5月13日,《新華每日電訊》發(fā)表題為《“媽媽,孤獨癥長在什么地方?”》的報道。
從“神童”的媽媽到孤獨癥孩子的媽媽,方靜笑稱自己在過去的30多年里,干著鐵杵成針的活兒,吃著“比苦還苦”的苦,但教會兒子石頭(化名)兩個特別厲害的本領(lǐng)——感受愛和回應(yīng)愛。
“撞碎”孤獨、戰(zhàn)勝抑郁,她用自己的心日復(fù)一日聚集金粉,熔成金子,鍛成各種形狀。“我們努力的目標甚至不是為了讓孩子融入社會,而是為了讓我們?nèi)谌胨麄儭!狈届o說。
如今,石頭手握兩個碩士學(xué)位,正在攻讀博士,是家人的左膀右臂,而原本抱起“一個石頭”過河的母親也挑起了“一擔(dān)石頭”,將愛的火炬不斷傳遞。
這仨字很沉
方靜是浙江寧海人,今年62歲,與丈夫石貴成相愛后,定居山東青島。
兒子石頭出生于1990年,小時候經(jīng)常被喊作“神童”,一歲多認識1000多個漢字,兩歲時纏著大人要數(shù)學(xué)題,兩歲半能靠聽覺判斷街上的一些車是什么品牌,令全家自豪不已。
命運陡變。上幼兒園后,老師給方靜打電話反映石頭不配合教學(xué),說話越來越少、小動作越來越多,并稱石頭發(fā)育有問題。石貴成對兒子被“無端冤枉”氣憤不已,跑去和老師大吵一架。
夫妻倆帶著“證偽”的心領(lǐng)石頭去了醫(yī)院,得到的卻是一紙確診書。石貴成問醫(yī)生“這病怎么治”,醫(yī)生說“沒法根治”。
“孤獨癥”這仨字很沉,沉到從全家的語言系統(tǒng)中消失,他們用“性格內(nèi)向”“有點不合群”“與眾不同”等自我安慰著。
但是石頭變得越來越“奇怪”。每一個“特殊”的日子,石頭都會記下父母的著裝,并在這個日子再次來臨時要求父母穿著與上次一致。夫妻倆搞不清楚哪一個場合、哪一天是兒子心中的“特殊”日子,兒子也無法理解為什么衣服大了、小了、破了、臟了就無法再穿,常常鬧得雞飛狗跳。
石頭還規(guī)定了自己的四季,6月1日起就是夏天,必須穿短褲短袖,哪怕那天溫度很低。生活中的一切都變得麻煩不已。
上班時,老師“告急”的電話一個又一個:石頭在班里鬧笑話、情緒失控甚至與同學(xué)產(chǎn)生沖突。方靜不得不向單位坦白孩子的情況,申請崗位調(diào)整。
為了讓石頭與其他同學(xué)相處順利,方靜主動“拉攏”同學(xué),請他們吃零食、喝飲料,爭做“阿姨朋友”。
有一天,石頭在吃飯時問:“媽媽,孤獨癥長在什么地方?”方靜聽后手中的碗差點掉在地上。“孤獨癥長在什么地方?”她一時不知如何回答,只好重復(fù)這個問題。
“有同學(xué)說我有孤獨癥,但大家都不知道長在什么地方。我把T恤脫了,讓他們找找到底在哪,也沒找到?!笔^說。
這個提問不在她的預(yù)設(shè)方案里,她覺得想笑也想哭。“孤獨癥像感冒一樣,是一種病,不愛說話和運動,就愛搗鼓自己喜歡的東西?!彼遄弥卮?,接著又補上了一句“每個人都是不同的”。
睡覺前,方靜會給石頭按摩,既是聊天也為搜集“情報”。幾天后,她主動問:“如果有人再問你孤獨癥長哪了,你怎么說?”
“我沒長孤獨癥?!笔^說。
“有也沒關(guān)系?!狈届o慶幸,在互聯(lián)網(wǎng)不那么發(fā)達的年代,訊息沒有“飛毛腿”,還有空間安置秘密。
有一次,學(xué)校特地在石頭請假沒上學(xué)的時候,邀請方靜到班里做關(guān)于孤獨癥的演講。“講的什么我已經(jīng)不記得了,我只知道我哭了,同學(xué)也哭了,老師也哭了。”她說。
我教“我愛你”
石頭有很多機械刻板行為,所有物品必須擺放在規(guī)定位置,到達某個地方的交通方式不能更換……夫妻倆觀察到,兒子看到的、想學(xué)的都是工具性的,有時還會因為太過教條而失控。
石貴成回憶,石頭15歲時去探望病危的奶奶,醫(yī)生說“撐一個星期比較難”。半個月后,石頭指著大人抱怨:“你們太不講誠信了,怎么超過一個星期了。”
對于夫妻倆而言,想要在兒子的“主機”里輸入“感受并回應(yīng)愛”的指令,需要經(jīng)過無數(shù)次“調(diào)試”,克服無數(shù)次心碎。
既然“無藥可治”,唯有讓愛更多。方靜每天都會捧著他的臉說“媽媽愛你”,并讓石頭執(zhí)行“溫柔硬家規(guī)”——回應(yīng)“媽媽,我也愛你”。石頭如背書般,好似在例行公事;方靜也不氣餒,抓住一切機會表達。
她將對石頭的教育融在生活細節(jié)里。“從石頭的成長道路上,我們清楚地看到,有明顯進步時,都是夫妻二人同心的時候?!?/p>
確診孤獨癥10多年后的一天,石頭出門前回應(yīng)的“媽媽,再見,我也會想你”變成了“媽媽,我也會想你,再見”,方靜的心被驚喜擊中。只有足夠了解孩子的母親才明白,這小小的語序變化意味著愛被喚醒。
還有一個珍貴到兩口子都有點不舍復(fù)述的畫面:
2008年11月25日早餐時,石頭突然說:“等我35歲生日時,我愛妻就會陪我一起過了?!?/p>
“愛妻?”夫妻倆驚得合不攏嘴。方靜樂壞了:“女朋友都沒蹤影,愛妻都出來了?”石貴成故作嚴厲:“快遲到了,你趕緊先吃我愛妻做的早飯吧?!?/p>
石頭大笑,飯噴了一桌子。一家三口笑得前仰后合,夫妻倆的眼淚也流了一臉。
“兒子會治抑郁”
石頭確診孤獨癥后,方靜長期失眠,患上了抑郁癥。多年來,只要方靜在家,窗簾就不能拉開。
方靜記得,有一次她想到了自殺。她摸黑走進石頭房間,想與石頭默默道別。石頭如獲得某種感應(yīng)般從床上彈坐起:“媽媽,你怎么不睡覺?你跟我睡!”他一把拽住方靜,倒頭繼續(xù)睡去。這是石頭第一次救方靜的命。
2011年夏天,石頭學(xué)習(xí)了急救課程,一年后的某一天為暈倒的媽媽贏得了急救黃金30秒。
石頭學(xué)著用媽媽愛他的方式愛媽媽:桃子去皮切塊,芒果弄成糊,西瓜用勺子挖出遞上;媽媽刷完牙后,將日期和時間寫在紙條上,貼在漱口杯上,在她忘記時拿出“物證”。他還以寫郵件、寫信的方式告訴方靜:“媽媽,我永遠需要你,我要努力,不讓你失望”“看來我要學(xué)點心理學(xué),這樣可以更好地幫助你走出抑郁”……
方靜從沒奢望過能把自己的困惑交給兒子,但這一天早已來臨?!霸谖绎柺芤钟糁嗟臅r候,我想石頭也如驚弓之鳥,生怕我有什么閃失。他已承擔(dān)太多,來自他自己的、媽媽的、別人的。”
石頭拉開了家里的窗簾,催媽媽按時吃藥、多曬太陽。方靜覺得:“石頭像是我的心理咨詢師,我在他旁邊總感受到驚喜?!?/p>
2010年,石頭考上澳門大學(xué)管理學(xué)院,成為國內(nèi)少有的考上大學(xué)的孤獨癥患者。拿下兩個碩士學(xué)位后,他又考取了澳門一所大學(xué)的教育學(xué)博士。
做起科研后,石頭體諒了爸爸從事科研工作的辛苦,而石貴成也變成了一個更“有愛”的老師,對“有小脾氣”“怪怪”的學(xué)生多了許多寬容。
一家人達成一致:既然一個人無法與命運抗衡,那就全家擰成一股繩,誰也不拋棄對方,誰也不埋怨對方。
“孤獨癥和愛長在一起”
方靜還有其他身份——青島市以琳康教展能中心創(chuàng)始人、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會常務(wù)委員。
2000年,方靜和幾個孤獨癥兒童家長租了一套二居室的房子,雇了3個人,輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)?!耙婚_始我只是和其他家長相互鼓勁,但我發(fā)現(xiàn),我好像還可以做更多?!?/p>
2018年,以琳創(chuàng)設(shè)“陽光班”,探索大齡孤獨癥孩子的康復(fù)道路。2019年創(chuàng)設(shè)“學(xué)齡部”,模擬小學(xué)環(huán)境幫助學(xué)齡孩子提高隨班就讀的能力。方靜還將自己在美國、加拿大、日本、韓國等學(xué)習(xí)到的孤獨癥干預(yù)技術(shù)教給其他老師。
他們從來不用“孩子大了就會好的”來開導(dǎo)其他家長,他們總是異?!疤拱住保骸斑^程很艱辛,需要付出很多很多努力?!?/p>
機構(gòu)規(guī)模不斷擴大,目前,年接納600多個孩子、擁有幾百名專業(yè)老師、教學(xué)樓1萬多平方米。24年來,干預(yù)培訓(xùn)逾萬名孤獨癥患兒,服務(wù)幾十萬名家長。
“我非常清楚,愛孩子的父母與愛孩子同等重要?!狈届o說。她形容孤獨癥孩子的母親像“堅果”媽媽,要“堅定、堅強、堅持、堅韌、堅守、堅信”。為了鼓勵更多家長帶著“堅果精神”前行,機構(gòu)還設(shè)有“堅果家長獎”。
四面八方的愛支撐方靜越走越有底氣。青島市推動社會救助由“供給型救助”向“需求型救助”轉(zhuǎn)變,機構(gòu)所在的城陽區(qū)開啟“護星計劃”項目,幫助越來越多的孤獨癥家庭減輕經(jīng)濟負擔(dān)?!皺C構(gòu)最初銀行賬戶里經(jīng)常有不留姓名的捐款,表示感謝的賀卡、明信片摞起來比人還高?!狈届o說。
學(xué)校放假時,石頭會到機構(gòu)里當義工,陪著方靜開直播和網(wǎng)友聊天。當再次被孤獨癥患兒問“方媽媽,孤獨癥長在什么地方”時,她的回答變成了“和愛長在一起”。
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網(wǎng)址: “媽媽,孤獨癥長在什么地方?” http://www.u1s5d6.cn/newsview15090.html
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