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“媽媽，孤獨(dú)癥長在什么地方？”

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年05月14日 10:06

新華社北京5月14日電 5月13日,《新華每日電訊》發(fā)表題為《“媽媽，孤獨(dú)癥長在什么地方？”》的報(bào)道。

從“神童”的媽媽到孤獨(dú)癥孩子的媽媽，方靜笑稱自己在過去的30多年里，干著鐵杵成針的活兒，吃著“比苦還苦”的苦，但教會(huì)兒子石頭（化名）兩個(gè)特別厲害的本領(lǐng)——感受愛和回應(yīng)愛。

“撞碎”孤獨(dú)、戰(zhàn)勝抑郁，她用自己的心日復(fù)一日聚集金粉，熔成金子，鍛成各種形狀?！拔覀兣Φ哪繕?biāo)甚至不是為了讓孩子融入社會(huì)，而是為了讓我們?nèi)谌胨麄??！狈届o說。

如今，石頭手握兩個(gè)碩士學(xué)位，正在攻讀博士，是家人的左膀右臂，而原本抱起“一個(gè)石頭”過河的母親也挑起了“一擔(dān)石頭”，將愛的火炬不斷傳遞。

這仨字很沉

方靜是浙江寧海人，今年62歲，與丈夫石貴成相愛后，定居山東青島。

兒子石頭出生于1990年，小時(shí)候經(jīng)常被喊作“神童”，一歲多認(rèn)識(shí)1000多個(gè)漢字，兩歲時(shí)纏著大人要數(shù)學(xué)題，兩歲半能靠聽覺判斷街上的一些車是什么品牌，令全家自豪不已。

命運(yùn)陡變。上幼兒園后，老師給方靜打電話反映石頭不配合教學(xué)，說話越來越少、小動(dòng)作越來越多，并稱石頭發(fā)育有問題。石貴成對(duì)兒子被“無端冤枉”氣憤不已，跑去和老師大吵一架。

夫妻倆帶著“證偽”的心領(lǐng)石頭去了醫(yī)院，得到的卻是一紙確診書。石貴成問醫(yī)生“這病怎么治”，醫(yī)生說“沒法根治”。

“孤獨(dú)癥”這仨字很沉，沉到從全家的語言系統(tǒng)中消失，他們用“性格內(nèi)向”“有點(diǎn)不合群”“與眾不同”等自我安慰著。

但是石頭變得越來越“奇怪”。每一個(gè)“特殊”的日子，石頭都會(huì)記下父母的著裝，并在這個(gè)日子再次來臨時(shí)要求父母穿著與上次一致。夫妻倆搞不清楚哪一個(gè)場合、哪一天是兒子心中的“特殊”日子，兒子也無法理解為什么衣服大了、小了、破了、臟了就無法再穿，常常鬧得雞飛狗跳。

石頭還規(guī)定了自己的四季，6月1日起就是夏天，必須穿短褲短袖，哪怕那天溫度很低。生活中的一切都變得麻煩不已。

上班時(shí)，老師“告急”的電話一個(gè)又一個(gè)：石頭在班里鬧笑話、情緒失控甚至與同學(xué)產(chǎn)生沖突。方靜不得不向單位坦白孩子的情況，申請(qǐng)崗位調(diào)整。

為了讓石頭與其他同學(xué)相處順利，方靜主動(dòng)“拉攏”同學(xué)，請(qǐng)他們吃零食、喝飲料，爭做“阿姨朋友”。

有一天，石頭在吃飯時(shí)問：“媽媽，孤獨(dú)癥長在什么地方？”方靜聽后手中的碗差點(diǎn)掉在地上。“孤獨(dú)癥長在什么地方？”她一時(shí)不知如何回答，只好重復(fù)這個(gè)問題。

“有同學(xué)說我有孤獨(dú)癥，但大家都不知道長在什么地方。我把T恤脫了，讓他們找找到底在哪，也沒找到?！笔^說。

這個(gè)提問不在她的預(yù)設(shè)方案里，她覺得想笑也想哭?！肮陋?dú)癥像感冒一樣，是一種病，不愛說話和運(yùn)動(dòng)，就愛搗鼓自己喜歡的東西?！彼遄弥卮?，接著又補(bǔ)上了一句“每個(gè)人都是不同的”。

睡覺前，方靜會(huì)給石頭按摩，既是聊天也為搜集“情報(bào)”。幾天后，她主動(dòng)問：“如果有人再問你孤獨(dú)癥長哪了，你怎么說？”

“我沒長孤獨(dú)癥?！笔^說。

“有也沒關(guān)系?！狈届o慶幸，在互聯(lián)網(wǎng)不那么發(fā)達(dá)的年代，訊息沒有“飛毛腿”，還有空間安置秘密。

有一次，學(xué)校特地在石頭請(qǐng)假?zèng)]上學(xué)的時(shí)候，邀請(qǐng)方靜到班里做關(guān)于孤獨(dú)癥的演講?！爸v的什么我已經(jīng)不記得了，我只知道我哭了，同學(xué)也哭了，老師也哭了?！彼f。

我教“我愛你”

石頭有很多機(jī)械刻板行為，所有物品必須擺放在規(guī)定位置，到達(dá)某個(gè)地方的交通方式不能更換……夫妻倆觀察到，兒子看到的、想學(xué)的都是工具性的，有時(shí)還會(huì)因?yàn)樘^教條而失控。

石貴成回憶，石頭15歲時(shí)去探望病危的奶奶，醫(yī)生說“撐一個(gè)星期比較難”。半個(gè)月后，石頭指著大人抱怨：“你們太不講誠信了，怎么超過一個(gè)星期了?！?/p>

對(duì)于夫妻倆而言，想要在兒子的“主機(jī)”里輸入“感受并回應(yīng)愛”的指令，需要經(jīng)過無數(shù)次“調(diào)試”，克服無數(shù)次心碎。

既然“無藥可治”，唯有讓愛更多。方靜每天都會(huì)捧著他的臉說“媽媽愛你”，并讓石頭執(zhí)行“溫柔硬家規(guī)”——回應(yīng)“媽媽，我也愛你”。石頭如背書般，好似在例行公事；方靜也不氣餒，抓住一切機(jī)會(huì)表達(dá)。

她將對(duì)石頭的教育融在生活細(xì)節(jié)里?！皬氖^的成長道路上，我們清楚地看到，有明顯進(jìn)步時(shí)，都是夫妻二人同心的時(shí)候?！?/p>

確診孤獨(dú)癥10多年后的一天，石頭出門前回應(yīng)的“媽媽，再見，我也會(huì)想你”變成了“媽媽，我也會(huì)想你，再見”，方靜的心被驚喜擊中。只有足夠了解孩子的母親才明白，這小小的語序變化意味著愛被喚醒。

還有一個(gè)珍貴到兩口子都有點(diǎn)不舍復(fù)述的畫面：

2008年11月25日早餐時(shí)，石頭突然說：“等我35歲生日時(shí)，我愛妻就會(huì)陪我一起過了?！?/p>

“愛妻？”夫妻倆驚得合不攏嘴。方靜樂壞了：“女朋友都沒蹤影，愛妻都出來了？”石貴成故作嚴(yán)厲：“快遲到了，你趕緊先吃我愛妻做的早飯吧?！?/p>

石頭大笑，飯噴了一桌子。一家三口笑得前仰后合，夫妻倆的眼淚也流了一臉。

“兒子會(huì)治抑郁”

石頭確診孤獨(dú)癥后，方靜長期失眠，患上了抑郁癥。多年來，只要方靜在家，窗簾就不能拉開。

方靜記得，有一次她想到了自殺。她摸黑走進(jìn)石頭房間，想與石頭默默道別。石頭如獲得某種感應(yīng)般從床上彈坐起：“媽媽，你怎么不睡覺？你跟我睡！”他一把拽住方靜，倒頭繼續(xù)睡去。這是石頭第一次救方靜的命。

2011年夏天，石頭學(xué)習(xí)了急救課程，一年后的某一天為暈倒的媽媽贏得了急救黃金30秒。

石頭學(xué)著用媽媽愛他的方式愛媽媽：桃子去皮切塊，芒果弄成糊，西瓜用勺子挖出遞上；媽媽刷完牙后，將日期和時(shí)間寫在紙條上，貼在漱口杯上，在她忘記時(shí)拿出“物證”。他還以寫郵件、寫信的方式告訴方靜：“媽媽，我永遠(yuǎn)需要你，我要努力，不讓你失望”“看來我要學(xué)點(diǎn)心理學(xué)，這樣可以更好地幫助你走出抑郁”……

方靜從沒奢望過能把自己的困惑交給兒子，但這一天早已來臨?！霸谖绎柺芤钟糁嗟臅r(shí)候，我想石頭也如驚弓之鳥，生怕我有什么閃失。他已承擔(dān)太多，來自他自己的、媽媽的、別人的?！?/p>

石頭拉開了家里的窗簾，催媽媽按時(shí)吃藥、多曬太陽。方靜覺得：“石頭像是我的心理咨詢師，我在他旁邊總感受到驚喜?！?/p>

2010年，石頭考上澳門大學(xué)管理學(xué)院，成為國內(nèi)少有的考上大學(xué)的孤獨(dú)癥患者。拿下兩個(gè)碩士學(xué)位后，他又考取了澳門一所大學(xué)的教育學(xué)博士。

做起科研后，石頭體諒了爸爸從事科研工作的辛苦，而石貴成也變成了一個(gè)更“有愛”的老師，對(duì)“有小脾氣”“怪怪”的學(xué)生多了許多寬容。

一家人達(dá)成一致：既然一個(gè)人無法與命運(yùn)抗衡，那就全家擰成一股繩，誰也不拋棄對(duì)方，誰也不埋怨對(duì)方。

“孤獨(dú)癥和愛長在一起”

方靜還有其他身份——青島市以琳康教展能中心創(chuàng)始人、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員。

2000年，方靜和幾個(gè)孤獨(dú)癥兒童家長租了一套二居室的房子，雇了3個(gè)人，輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)。“一開始我只是和其他家長相互鼓勁，但我發(fā)現(xiàn)，我好像還可以做更多?！?/p>

2018年，以琳創(chuàng)設(shè)“陽光班”，探索大齡孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)道路。2019年創(chuàng)設(shè)“學(xué)齡部”，模擬小學(xué)環(huán)境幫助學(xué)齡孩子提高隨班就讀的能力。方靜還將自己在美國、加拿大、日本、韓國等學(xué)習(xí)到的孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)教給其他老師。

他們從來不用“孩子大了就會(huì)好的”來開導(dǎo)其他家長，他們總是異常“坦白”：“過程很艱辛，需要付出很多很多努力。”

機(jī)構(gòu)規(guī)模不斷擴(kuò)大，目前，年接納600多個(gè)孩子、擁有幾百名專業(yè)老師、教學(xué)樓1萬多平方米。24年來，干預(yù)培訓(xùn)逾萬名孤獨(dú)癥患兒，服務(wù)幾十萬名家長。

“我非常清楚，愛孩子的父母與愛孩子同等重要?！狈届o說。她形容孤獨(dú)癥孩子的母親像“堅(jiān)果”媽媽，要“堅(jiān)定、堅(jiān)強(qiáng)、堅(jiān)持、堅(jiān)韌、堅(jiān)守、堅(jiān)信”。為了鼓勵(lì)更多家長帶著“堅(jiān)果精神”前行，機(jī)構(gòu)還設(shè)有“堅(jiān)果家長獎(jiǎng)”。

四面八方的愛支撐方靜越走越有底氣。青島市推動(dòng)社會(huì)救助由“供給型救助”向“需求型救助”轉(zhuǎn)變，機(jī)構(gòu)所在的城陽區(qū)開啟“護(hù)星計(jì)劃”項(xiàng)目，幫助越來越多的孤獨(dú)癥家庭減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。“機(jī)構(gòu)最初銀行賬戶里經(jīng)常有不留姓名的捐款，表示感謝的賀卡、明信片摞起來比人還高?！狈届o說。

學(xué)校放假時(shí)，石頭會(huì)到機(jī)構(gòu)里當(dāng)義工，陪著方靜開直播和網(wǎng)友聊天。當(dāng)再次被孤獨(dú)癥患兒問“方媽媽，孤獨(dú)癥長在什么地方”時(shí)，她的回答變成了“和愛長在一起”。

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