2020年，一場突如其來的新冠肺炎打亂了人們生活的節(jié)奏，世界大部分國家和地區(qū)也實行了相應(yīng)的隔離防疫制度。隔離限制使得患者的生活和就醫(yī)受到了不同程度的影響，對生酮飲食療法的開展造成一定的困難。

最近，來自約翰·霍普金斯醫(yī)院著名的生酮療法專家Eric H. Kossoff教授等人在國際期刊《Epilepsy & Behavior》發(fā)表6頁長文，分享新冠疫情期間開展生酮療法的經(jīng)驗，并討論如何通過遠程醫(yī)療維持門診患者隨訪。

疫情下經(jīng)典案例分享

在這篇文章中，Eric H. Kossoff教授等對5例患者（4例兒童，1例成人）的生酮飲食治療進行了詳細的介紹。

生酮案例一

男，3歲，2020年1月患有多種強直-陣攣發(fā)作，3月份腦電圖檢查符合Doose綜合癥的診斷。為了快速啟動生酮飲食，不禁食，以4:1生酮比例和50%熱卡攝入12小時快速啟動；第二天全熱卡使用固體食物。

與生酮家長遠程視頻隨訪

患兒于第二天以良好狀態(tài)出院，出院后由醫(yī)生和營養(yǎng)師在第2，9，20和40天通過視頻進行隨訪，患兒在這期間發(fā)作改善90%。

生酮案例二

女，6歲，4歲時有發(fā)作病史，腦電圖檢查顯示多病灶放電?；純涸媱澰?020年4月6日住院啟動生酮飲食，但由于疫情而取消。

患兒使用氯巴占、丙戊酸鈉、左乙拉西坦發(fā)作暫時穩(wěn)定，但之后情況惡化。家人通過郵件交流，計劃通過遠程醫(yī)療門診啟動生酮飲食。由父母提供患兒的身高和體重，以計算4:1的生酮飲食，并咨詢患兒的食物過敏和食物偏好情況。

與家屬在醫(yī)院門口見面

2020年4月23日，醫(yī)生與患者家屬在醫(yī)院門口的車?yán)镆娒?，并提供家長電子秤、教育視頻光盤、尿酮試紙以及生酮書面教育資料等。

患兒于4月27日在家啟動生酮飲食，早餐使用常規(guī)飲食，午餐和晚餐使用2:1比例的飲食。醫(yī)生和營養(yǎng)師通過遠程視頻進行隨訪指導(dǎo)，營養(yǎng)師必要時可以指導(dǎo)如何制作生酮飲食。

遠程視頻指導(dǎo)生酮食譜制作

啟動生酮第2天，早上9點進行視頻隨訪。家長提供4:1的早餐和制定好的午餐，并使用生酮計算器自己制作完成。第3天隨訪發(fā)現(xiàn)患兒已有大量尿酮產(chǎn)生。

這孩子通過遠程醫(yī)療又看過兩次，生酮飲食治療4周后癲癇發(fā)作減少了90％，效果很好。她的媽媽還報告孩子認(rèn)知有提高。

生酮案例三

男，3歲，患有Doose綜合征，在使用5種抗癲癇藥物無效后于2020年2月啟動MAD飲食（生酮飲食的一種類型）。盡管癲癇發(fā)作改善了90％以上（從每天6次抽搐到5-8天發(fā)作一次）以及酮體β-羥丁酸范圍為2.6-5.8mmol，他因長時間癲癇發(fā)作需要中止接受兩次直腸安定于4月7日入院。

營養(yǎng)師與家長進行電話教育

決定將患兒的飲食過渡到3:1比例的經(jīng)典生酮飲食，營養(yǎng)師與其媽媽在醫(yī)院進行了30分鐘的交流，并提供稱量和計算食物的教育。

為了減少患兒在醫(yī)院的時間，在短暫住院16小時后出院。當(dāng)患兒的媽媽收到量秤后，由于家屬當(dāng)時沒有視頻溝通軟件，營養(yǎng)師花了90分鐘與家長進行電話教育。

從那時起進行過幾次電話和視頻隨訪，患兒不斷在改善，癲癇發(fā)作頻率降低以及不再需要急救藥物（當(dāng)前發(fā)作最多持續(xù)10-30秒）。

生酮案例四

女，5歲，繼發(fā)于新生兒腦膜炎診斷患有難治性局灶性癲癇，腦電圖顯示多病灶尖波?；純簢L試了5種抗癲癇藥物但持續(xù)有局灶性發(fā)作，并伴隨認(rèn)知的受損。

由于新冠肺炎疫情，醫(yī)院限制患者住院除非急診。因此，為患兒提供MAD飲食而不是等待到住院生酮恢復(fù)，并討論之后如果需要過渡到經(jīng)典生酮飲食的方案。

遠程視頻隨訪會議室

通過遠程醫(yī)療進行MAD飲食的信息教育，之后通過郵件溝通。一個月后，患兒持續(xù)有高而合適的β-羥丁酸水平(3.7mmo/L)，并至今保持無癲癇發(fā)作。

在這個案例中，避免了患者住院并維持MAD飲食。盡管沒有與營養(yǎng)師進行線下的問診見面，但一直保持著交流和隨訪。

生酮案例五

女，31歲，患有葡萄糖轉(zhuǎn)運子1缺乏綜合征（Glut-1 DS）。在成年期被診斷患有此病后，于4年半前啟動了嚴(yán)格了的MAD飲食。啟動飲食后，盡管有散發(fā)的陣發(fā)性運動障礙，患者的發(fā)作緩解并且認(rèn)知有明顯的改善（IQ從37增加至52）。

患者的飲食由父母準(zhǔn)備并每天參加一個康復(fù)訓(xùn)練項目。在遠程隨訪期間，她的父母在家注意到運動障礙明顯減少。

自此，其他患有智力障礙的成人患者由父母完全照顧并堅持嚴(yán)格的MAD飲食，在疫情這段時間也被報道癲癇發(fā)作有明顯的減少。

約翰·霍普金斯醫(yī)院經(jīng)驗總結(jié)

隨著疫情爆發(fā)醫(yī)院門診的突然取消，約翰·霍普金斯醫(yī)院生酮中心迅速轉(zhuǎn)為遠程醫(yī)療進行生酮隨訪。

約翰·霍普金斯醫(yī)院生酮團隊

約翰·霍普金斯醫(yī)院生酮中心的經(jīng)驗表明，生酮飲食在疫情期間可通過創(chuàng)造性、個性化的方式成功啟動。同時，他們經(jīng)驗表明遠程醫(yī)療在生酮護理期間有多個優(yōu)勢。

作者最后總結(jié)指出，生酮飲食對于藥物難治性兒童和成人癲癇患者是一種非常有價值的非藥物療法，不應(yīng)該被阻斷或停止。

事實上，通過遠程醫(yī)療提供生酮飲食確實存在一些優(yōu)勢，在這次疫情緩解后值得繼續(xù)推廣。

參考文獻：

Eric H Kossoff , Zahava Turner et al. Ketogenic Diet Therapy Provision in the COVID-19 Pandemic: Dual-center Experience and Recommendations. Epilepsy Behav. 2020 May 25;111:107181.

（健酮生酮飲食 醫(yī)學(xué)部編譯）

原標(biāo)題：5個案例，直擊新冠疫情下約翰·霍普金斯醫(yī)院生酮飲食療法的開展

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