摘要

目的：

本研究基于運動神經元病患者及家庭主要照顧者的居家護理需求為基礎，結合運動神經元病的疾病進展特點，設計研發(fā)應用于運動神經元病患者居家護理中的輔助溝通系統(tǒng)，幫助運動神經元病患者及時表達自己的需求，建立患者與照顧者之間良好的雙向溝通，提高患者的生存質量，減輕照顧者照護負擔，改善其心理健康狀況，提高生活質量?！　?/p>

方法：本研究包括三部分的內容。

第一部分為居家肌萎縮側索硬化(amyotrophiclateralsclerosis，ALS)患者主要照顧者照顧負擔現(xiàn)況調查及其影響因素分析。采用便利抽樣方法，選取2019年1月-2020年5月在山西省太原市某三級甲等綜合醫(yī)院神經內科住院和門診隨診符合納入標準的124對ALS患者及其主要照顧者作為研究對象。采用面對面問卷調查的方式，使用自行設計的患者和照顧者的一般資料調查表、修訂版ALS功能評定量表、照顧者負擔量表、生活質量量表、焦慮自評量表、抑郁自評量表對照顧者照顧負擔情況進行全面的評估。使用SPSS21.0軟件對數(shù)據(jù)進行整理與分析，計數(shù)資料采用頻數(shù)（構成比）描述，組間差異采用卡方檢驗進行檢驗。用多元線性回歸分析照顧者自我感受負擔各維度及總分的影響因素；采用有序logistic回歸分析自我感受負擔分級的影響因素。

第二部分為運動神經元病患者居家照護需求的質性研究。采用目的抽樣方法，選取了2019年6月-2020年1月在山西省太原市某三級甲等綜合醫(yī)院神經內科住院的運動神經元病患者的11名家庭主要照顧者作為研究對象。運用前瞻性研究設計、半結構式、面對面深度訪談的形式收集資料，應用Nancy現(xiàn)象學7步分析法對資料進行分析。

第三部分為基于人工智能的運動神經元病患者眼動輔助溝通系統(tǒng)的研制與驗證。基于普通攝像頭和人工智能方法研制了一款運動神經元病患者眼動輔助溝通系統(tǒng)。首先，攝像頭采集患者完成特定眨眼動作（比如：連續(xù)眨眼兩次、連續(xù)眨眼三次、連續(xù)眨眼四次等）的視頻流信號；其次，分別利用兩步法（Viola-Jones算法+傳統(tǒng)機器學習方法）和一步法（卷積神經網絡）對視頻流中每幀圖像的睜眼/閉眼狀態(tài)進行識別；最后，統(tǒng)計分析睜眼/閉眼二進制時間序列中包含的“0”的個數(shù)，即閉眼的次數(shù)，并在此基礎上判定患者意欲表達的意圖。比如：1s序列內包含兩個“0”對應連續(xù)眨眼兩次，表示有吸痰需求；1.5s序列內包含三個“0”對應連續(xù)眨眼三次，表示有興趣愛好需求（譬如：看電視、聽音樂等）；2s序列內包含四個“0”對應連續(xù)眨眼四次，表示有大便處理需求。

結果：

第一部分調查研究的結果：ALS患者及其照顧者均完整填寫問卷視為1份有效問卷，共發(fā)放124份問卷，收回有效問卷120份，有效率為96.77%。ALS患者照顧者照顧負擔總分為（63.63±16.36）分，處于中度到重度負擔水平。

①個人負擔有7個指標，健康狀況、患者疾病的了解程度、焦慮分級、焦慮標準總分、精力（照顧者）、功能水平分級、疾病嚴重程度得分有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）；

②責任負擔有11個指標，照顧者性別、健康狀況、有無護工或保姆、焦慮分級、功能水平分級、焦慮標準總分、精力（照顧者）、情感職能（照顧者）、精神健康（照顧者）、心理健康總評（照顧者）、疾病嚴重程度得分有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）；

③負擔總分有11個指標，健康狀況、有無護工或保姆、患者疾病的了解程度、焦慮分級、功能水平分級、焦慮標準總分、精力（照顧者）、情感職能（照顧者）、精神健康（照顧者）、心理健康總評（照顧者）、疾病嚴重程度總分有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）。

④焦慮標準總分是個人負擔（R2=0.518）、責任負擔（R2=0.605）及負擔總分（R2=0.755）的影響因素。

⑤患者疾病的了解程度、焦慮標準總分、精力（照顧者）和疾病嚴重程度在負擔分級中差別有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）。

⑥焦慮標準總分和患者疾病的了解程度為ALS負擔分級的影響因素（P＜0.05），焦慮標準總分越高，照顧負擔越大（OR=1.351，95%CI：1.038,1.759）；不了解患者疾病的照顧者負擔是很了解者的0.305（0.107,0.593）倍?！　?/p>

第二部分質性研究的結果：從與照顧者居家照護體驗的訪談內容中提煉出四個主題：

①患者基本的生理需求是首先要滿足的，即患者隨著疾病的進展，逐步喪失語言溝通能力、日常生活自理能力，但又不能通過正常的語言溝通，及時尋求幫助，因而會導致患者的情緒沮喪、低落。同時，繁重的日常生活照料導致照顧者照顧負擔較重。

②對患者疾病的預后充滿無望和憐惜，即照顧者對患者疾病的預后、疾病發(fā)展的狀況、生存狀態(tài)等比較了解，體現(xiàn)出疲憊、無奈、傷感等多種情緒交織，但更多的是對患者的憐惜，期望與患者建立良好的溝通，幫助減少彼此間的不良情緒。

③感恩家庭的支持，即較重的照顧負擔會與照顧者的角色發(fā)生沖突，也會受到家庭環(huán)境、經濟收入等客觀因素的影響。照顧者中，尤其是配偶關系的人員，對拖累子女多產生出愧疚感，同時還是會感恩家庭成員的支持。

④最希望獲得的幫助，即絕大多數(shù)照顧者希望得到醫(yī)護人員的幫助，渴望得到更多關于疾病的最新治療方案和進展，獲取更便捷、更有力的醫(yī)療資源，期望得到更專業(yè)的護理方式，愿意去嘗試任何覺得有幫助的治療手段，對能促進彼此間溝通的新科技產品比較感興趣，但是會受到價格、使用效果等多因素的影響?！　?/p>

第三部分輔助溝通系統(tǒng)研制與驗證結果：兩步法中，Viola-Jones算法的人臉/眼睛檢測成功率為90%左右，當患者不是正臉朝向攝像頭或面部佩戴口罩等遮擋物時，Viola-Jones算法會出現(xiàn)漏檢現(xiàn)象。分別利用BP人工神經網絡、支持向量機和隨機森林方法建立睜眼/閉眼狀態(tài)識別模型，隨機森林模型的識別準確率更高，可達96.20%左右，且模型魯棒性更優(yōu)，更穩(wěn)定。一步法中，卷積神經網絡模型直接將原始圖像作為輸入，無需Viola-Jones算法，因此不會發(fā)生漏檢問題，睜眼/閉眼狀態(tài)識別模型的準確率為94.25%。運動神經元病患者輔助溝通系統(tǒng)的實際應用反饋，能充分表明該系統(tǒng)的設計能滿足患者基本的照護需求，在易學性和易用性方面的滿意度是良好的，對于減輕照顧者的照顧負擔，提高生活質量是有一定幫助的?！　?/p>

結論：

運動神經元病患者照顧者在居家護理中的照顧負擔處于中度到重度負擔水平。日常照顧負擔主要體現(xiàn)在需要不斷滿足病人基本的生理需求，然而彼此間的溝通障礙增加了護理的困難、情感交流的缺失?；谡兆o病人的基本需求，充分結合運動神經元病的疾病進展特點和照顧者的理解力、執(zhí)行力、依從性進行研發(fā)設計的輔助溝通系統(tǒng)，可以有效地捕捉運動神經元病患者的眨眼動作并識別其意圖，幫助病人與照顧者建立了良好的雙向溝通，改善身心體驗，減輕照顧負擔，提高生活質量。

參考文獻：

唐珊. 輔助溝通系統(tǒng)在運動神經元病患者居家護理中的應用研究[D]. 山西:山西醫(yī)科大學,2021.

THE END

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網址: 輔助溝通系統(tǒng)在運動神經元病患者居家護理中的應用研究 http://www.u1s5d6.cn/zhidaoview7812.html