首頁資訊檸檬寶寶飲食計算器正式發(fā)布｜首個罕見病飲食記錄工具

檸檬寶寶飲食計算器正式發(fā)布｜首個罕見病飲食記錄工具

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2025年05月15日 07:43

罕見遺傳代謝類疾病患者家庭面臨診斷難、治療難、管理難、相關特醫(yī)食品可及難等多重挑戰(zhàn)。對很多遺傳代謝類疾病的孩子家長，照顧者不僅需要關注寶寶的日常飲食，更需要精準地控制蛋白質和氨基酸的攝入量，以確保寶寶的健康成長。

《2023年罕見病類特殊醫(yī)學用途配方食品可及性報告》顯示，國家第一批罕見病目錄中涉及到32種罕見病需要營養(yǎng)支持和特醫(yī)食品，其中18種疾病需持續(xù)終生使用特殊醫(yī)學用途配方食品。營養(yǎng)干預和日常的飲食管理對罕見病群體來說至關重要。與孩子家長每天相伴的，不僅僅有特醫(yī)食品，還有厚厚的紙質記錄本和一頁頁復雜的計算表格。

隨著科技的進步和個性化患者服務的需求，社會各界對罕見病患者的關注，為了幫助這些的特殊的寶寶和辛勤的照顧者們，在阿里巴巴公益、阿里健康公益支持下，由病痛挑戰(zhàn)基金會牽頭立項開發(fā)，聯(lián)合患者家屬、臨床醫(yī)生及阿里產品經(jīng)理等各方，首期精心設計了面向甲基丙二酸血癥和丙酸血癥群體的“檸檬寶寶飲食計算器”，即日起正式上線。

這款專為檸檬寶寶們設計的飲食計算器，不僅是一款營養(yǎng)管理工具，更是家長對患病寶寶健康管理的小助手。

五大功能助力“檸檬寶寶”

日常飲食記錄和營養(yǎng)管理難題

1、蛋白質的攝入控制

為了幫助患病孩子安全健康地成長，根據(jù)患者醫(yī)囑要求設定每日蛋白質控制標準值檸檬寶寶飲食計算器能夠個性化計算患者的每日蛋白質攝入量，并努力確保攝入量保持在推薦的安全范圍內。您只需輸入患者的飲食情況，小程序就會實時顯示蛋白質、氨基酸等重要營養(yǎng)成分的攝入量。

2、詳細的飲食記錄

您可以詳細記錄寶寶每天的飲食情況，包括每餐的具體食物和攝入量。系統(tǒng)會自動計算并提醒當前的蛋白質攝入量，幫助您更好地管理寶寶的飲食。

3、營養(yǎng)課堂

我們的營養(yǎng)課堂模塊，提供了豐富的疾病科普知識和實用的健康文章，特別針對甲基丙二酸血癥寶寶的特殊需求。您可以學習如何科學地進行日常飲食管理。

4、食材庫與自定義食材

我們提供了詳細的食材庫，涵蓋多種食材，并標明每種食材的蛋白質含量，方便照顧者選擇低蛋白質食材為寶寶準備餐食。您可能也有一些自創(chuàng)的食材或套餐，為了方便您使用和管理，您可以通過自定義食材的方式保存起來，便于您一鍵應用。

5、個性化檔案管理

您可以創(chuàng)建寶寶的個性化檔案，包括基本信息、家人檔案等，方便隨時查看和更新。同時，還可以根據(jù)檔案，設定目標，便于您進行營養(yǎng)攝入的控制。

照顧一個患有甲基丙二酸血癥的寶寶是多么不容易，但請相信，您并不孤單。我們希望檸檬寶寶飲食計算器能成為您照顧檸檬寶寶路上的小助手，讓您在面對挑戰(zhàn)時更加從容?？靵眢w驗檸檬寶寶飲食計算器，給寶寶最好的營養(yǎng)關愛吧！

免責聲明：每個檸檬寶寶患病的程度各有不同。雖然我們的飲食計算器工具可以簡化計算過程，減輕您的計算負擔，但在孩子的飲食管理上，請嚴格遵循醫(yī)生的建議，并根據(jù)孩子自身的具體情況進行調整。如果遇到任何疑問或問題，我們建議您及時咨詢專業(yè)醫(yī)生，以確保孩子得到最合適的照顧和治療。