近日，國家醫(yī)保局發(fā)布《關于政協(xié)十四屆全國委員會第一次會議第03136號（醫(yī)療衛(wèi)生類270號）提案答復的函》（醫(yī)保函〔2023〕63號），回復了霍勇等4位委員的《關于將罕見病用藥保障機制納入國家《醫(yī)療保障法>的提案》，表示下一步將持續(xù)完善醫(yī)保準入談判制度，綜合考慮臨床需求、醫(yī)?；鸪惺苣芰Φ纫蛩?，將更多符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，進一步提升罕見病用藥保障水平。

同時，國家醫(yī)保局從四個方面回顧了近年來我國罕見病用藥保障水平的明顯提升：

一是優(yōu)化準入程序，及時將符合條件的罕見病用藥納入醫(yī)保目錄。認真貫徹落實國務院關于“加強罕見病用藥保障”要求，2023年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作方案中對罕見病用藥的申報條件未設置上市時間限制，納入國家鼓勵仿制藥品目錄的藥品可以申報當年醫(yī)保目錄，進一步拓寬了罕見病用藥的準入范圍。

二是推進醫(yī)保目錄準入談判，提高罕見病用藥可及性。自國家醫(yī)保局成立以來，已累計將26種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄，平均降價超50%。疊加其他藥品準入方式，目前獲批在我國上市的75種罕見病用藥已經(jīng)有50余種納入醫(yī)保藥品目錄，切實提高了罕見病用藥保障水平。

三是建立健全醫(yī)保談判藥品“雙通道”落地機制，提升罕見病用藥供應保障水平。我局聯(lián)合國家衛(wèi)生健康委先后印發(fā)《關于建立完善國家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見》《關于適應國家醫(yī)保談判常態(tài)化持續(xù)做好談判藥品落地工作的通知》，通過定點醫(yī)療機構和定點零售藥店兩個渠道，滿足談判藥品供應保障、臨床適應等方面的合理需求。截至2023年6月底，全國已有22.9萬家定點醫(yī)院和藥店配備了包括罕見病用藥在內(nèi)的目錄談判藥品，有效提升了包括罕見病用藥在內(nèi)的談判藥品的供應保障水平。

四是持續(xù)完善罕見病多層次醫(yī)療保障體系，切實減輕罕見病患者用藥費用負擔。通過完善高額費用負擔患者綜合幫扶機制，積極引入市場力量推動慈善組織、商業(yè)健康保險、醫(yī)療互助等社會各方力量參與救助保障，積極發(fā)揮保障合力。

國家醫(yī)保局表示，需要說明的是，目前我國基本醫(yī)?；I資水平還不高，2022年居民醫(yī)保人均籌資標準僅為960元，保障能力有限。在待遇調(diào)整過程中，必須將基金承受能力作為“底線”，盡力而為、量力而行，著力滿足廣大參保人基本用藥需求。醫(yī)療保障法立法是一項長期而又復雜的系統(tǒng)工程，是否將罕見病用藥保障機制納入醫(yī)療保障法規(guī)制內(nèi)容需要進一步研究論證。

下一步，我局將認真貫徹落實黨的二十大精神，持續(xù)完善醫(yī)保準入談判制度，綜合考慮臨床需求、醫(yī)?；鸪惺苣芰Φ纫蛩兀瑢⒏喾蠗l件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，進一步提升罕見病用藥保障水平。同時，及時總結(jié)成熟經(jīng)驗做法并加以固化，推進罕見病用藥保障工作規(guī)范、長效。

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