下面我想告訴打算生酮或正在生酮未見(jiàn)效的寶爸、寶媽們：

　　我個(gè)人感覺(jué)準(zhǔn)備生酮飲食的開(kāi)始首先應(yīng)該是思想上準(zhǔn)備。

　　生酮飲食不是“神仙一把抓”過(guò)來(lái)一個(gè)人，隨便怎么搞一下就可以痊愈的。用生酮飲食，有一部分人的確可以在使用第一個(gè)星期內(nèi)完全控制，且再也不發(fā)作。但對(duì)于大多患兒來(lái)說(shuō)，這只是少數(shù)。多數(shù)人會(huì)在幾個(gè)月甚至一年或更長(zhǎng)時(shí)間看到好的效果。這都是有可能的，所以，當(dāng)我們選擇了生酮飲食時(shí)，就要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。絕對(duì)不能像用藥一樣，一個(gè)月多一點(diǎn)，加大最大量后不行就換一種。

　　現(xiàn)在的關(guān)鍵問(wèn)題是，我們是用藥不能控制的，如果不用生酮還能用什么呢？

　　加到劑量，聯(lián)合使用、中藥、手術(shù)不停的實(shí)驗(yàn)嗎?

　　生酮飲食治療，是小孩不能堅(jiān)持嗎?

　　我看見(jiàn)好多家長(zhǎng)，用了一段時(shí)間后說(shuō)：我們家小孩不能堅(jiān)持，所以我們把生酮給停了。回頭看整個(gè)事情，是小孩不能堅(jiān)持嗎？肯定不是的，準(zhǔn)確地講多數(shù)都不是小孩不能堅(jiān)持。小孩來(lái)到這個(gè)世界才多久，他哪里有選擇用什么的權(quán)利，完全就是作為家長(zhǎng)的我們，給他用什么就用什么。當(dāng)然也有極個(gè)別的小孩身體不能適應(yīng)生酮飲食，這是客觀存在的，但多數(shù)停用的家長(zhǎng)，只是在找這樣那樣的理由來(lái)停下生酮。

　　生酮飲食是殘忍的治療方法，滅絕人性?真的是這樣的嗎?

　　在生酮QQ群里，講生酮?dú)埲痰娜瞬簧伲浠疽馑季褪切『⒉荒茈S便吃東西了。這句話呢，才算是說(shuō)到點(diǎn)子上了。我們的父輩，有饑餓的記憶，我們沒(méi)有，但我們這一代人，肯定會(huì)有這樣的記憶：別的小孩有好吃的零食，而我們沒(méi)有，我們只能看著小賣鋪里的好吃的東西，我們只能看著其它小孩吃。我們也是管住了自己的嘴，原因只有一個(gè)字：窮。我們當(dāng)時(shí)買不起那些東西，我們家里根本沒(méi)有多余的錢(qián)，這種記憶對(duì)我們的長(zhǎng)成很不好。好了，現(xiàn)在到我們這些人也有了自己的小孩了，我們也許不是很有錢(qián)，但我們肯定有足夠的錢(qián)，讓我們自己家的小孩有足夠多的零食吃，吃到超市里任何一種零食。我們當(dāng)年沒(méi)有享受的東西，我們小時(shí)候的吃的愿望在我們的下一代人身上變現(xiàn)了。但現(xiàn)在一下子又讓我們管住自己的小孩的嘴，現(xiàn)在的關(guān)鍵問(wèn)題是我們有買的起零食的錢(qián)，于是我們開(kāi)始自責(zé)，感覺(jué)我們小時(shí)候的記憶又發(fā)生在自己的小孩身上，感覺(jué)對(duì)不起自己的小孩。開(kāi)始有放棄生酮飲食的想法，開(kāi)始給自己打各種理由，當(dāng)然理由是最好找的了。

　　小孩是沒(méi)有行為能力的人，他的任何事都是由我們做家長(zhǎng)來(lái)做決定，來(lái)選擇的。你可以選擇用生酮飲食，也可以選擇接著看小孩抽搐，小孩是自己的，自己決定就是了。只是在做決定前，請(qǐng)不要用小孩的名義來(lái)說(shuō)這件事，你做的事都是你自己在想，是你自己做的獨(dú)立的決定，和小孩沒(méi)有太多的關(guān)系。小孩不會(huì)選擇用什么不用什么，一切都是你自己在選擇。

　　一般開(kāi)始生酮飲食是這樣的：先作一些相關(guān)的檢查，主要是泌尿系統(tǒng)及肝腎功方面的檢查，醫(yī)生看到結(jié)果后，說(shuō)：沒(méi)問(wèn)題，可以用生酮。于是就可以開(kāi)始生酮了。都是普通檢查，是對(duì)小孩沒(méi)有傷害的，時(shí)間也不長(zhǎng)，有一天的時(shí)間就可以了。有個(gè)別小孩，因?yàn)樯眢w代謝方面的原因是不可以用生酮飲食的，多數(shù)人基本都可以用。德濟(jì)醫(yī)院有專門(mén)的生酮飲食成品：奇酮奶、餅干、黃瓜魚(yú)罐頭、香菇滑雞罐頭、面條等。直接給小孩喝這種奶就是生酮的開(kāi)始了。根據(jù)小孩的體重算出來(lái)應(yīng)該吃多少熱量，再算出來(lái)一天可以喝多少奶。這個(gè)期間小孩的飲水是沒(méi)有限制的，當(dāng)然后面精細(xì)調(diào)節(jié)的話，飲水是有限制。在醫(yī)院每天測(cè)血酮及血糖，觀察生命體征，一周后就可以出院回家了。然后自己在家里給小孩吃生酮成品或者做生酮配餐給小孩吃，這就是生酮飲食的全部了。接著可以做的事就等著奇跡降落在我們的頭上了。

　　我只想告訴大家，既然選擇了生酮飲食，那就一定要堅(jiān)持！奇跡一定會(huì)發(fā)生的！

　　后記：這位偉大的媽媽，用言簡(jiǎn)意賅的話語(yǔ)道出了生酮飲食治療癲癇種種，不愿意選擇、無(wú)法堅(jiān)持、推卻責(zé)任等各種理由，我自己也是一位母親，深知我們給予孩子的是盡我們最大的能力去給予的，因?yàn)榇蠖鄶?shù)家屬對(duì)于癲癇這個(gè)疾病缺乏有效的認(rèn)識(shí)，并且到處有打著根治癲癇的幌子，套牢家屬的急切救治的心理，導(dǎo)致很多家屬盲目選擇，以至于受騙。

　　也有的家屬想一步求成，把生酮飲食看的很神話，恨不得用上馬上癥狀消息，孩子各種發(fā)育都有所進(jìn)步，往往治療是達(dá)不到的，醫(yī)學(xué)可以解決很多問(wèn)題，但是也有很多難題解決不了。有的家屬在生酮飲食治療上，經(jīng)常給我討價(jià)還價(jià)，總是問(wèn)王曼醫(yī)生我可不可以給孩子加點(diǎn)水果，加點(diǎn)核桃，加點(diǎn)這、加點(diǎn)那，孩子生癲癇很可憐，又這也不能吃，那也不能吃，現(xiàn)在發(fā)作還沒(méi)有控制住，真不知道是該堅(jiān)持，還是該放棄。

　　親愛(ài)的家屬朋友們，您的這些諸多的想法我都理解，但是治療如果添加了過(guò)多的額外東西，效果肯定是大打折扣。醫(yī)生和您們家屬一樣都希望孩子可以完全恢復(fù)健康。生酮飲食治療之所以能控制連藥物都束手無(wú)策的難治性癲癇，肯定有他的特別之處，這個(gè)特別之處就是嚴(yán)格限制與精確計(jì)算，在加上營(yíng)養(yǎng)師的精細(xì)調(diào)節(jié)與家屬和孩子的密切配合，只有這些都做到了，您癲癇完全控制發(fā)作才有希望。

　　在臨床上我們看到了太多這樣的孩子，因?yàn)橹委煵划?dāng)，發(fā)作得不到有效控制，而導(dǎo)致的智能倒退，喪失了自理能力，相反控制好的孩子可以像正常人一樣上學(xué)，工作，娶妻生子都不耽誤。我們生活中之所以搖擺不定，是因?yàn)槲覀冇卸喾N選擇，當(dāng)您只有一種選擇背水一戰(zhàn)成功率往往是更高的。加油吧，親們！沒(méi)有任何治療方法能像生酮飲食這樣，孩子的治療是掌握在您自己手里，您精確的食物稱量和制作是孩子脫離癲癇疾病折磨的有效武器，您完全可以通過(guò)自己的努力讓孩子吃的營(yíng)養(yǎng)、美味并且可以治療惱人的癲癇發(fā)作，何樂(lè)而不為呢?

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