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附屬口腔醫(yī)院關(guān)愛罕見病Rett綜合征患兒口腔健康

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年12月30日 13:57

附屬口腔醫(yī)院關(guān)愛罕見病Rett綜合征患兒口腔健康

來源：附屬口腔醫(yī)院時(shí)間：2024-12-13 瀏覽：59

12月12日下午，一批罕見病Rett綜合征患兒應(yīng)邀來到附屬口腔醫(yī)院的兒童口腔科，實(shí)地體驗(yàn)了公益門診。兒童口腔科的趙玉梅主任醫(yī)師和王祝玲老師親臨指導(dǎo)，帶領(lǐng)師生志愿者們?yōu)榛純簜兲峁┝烁哔|(zhì)量的公益醫(yī)療服務(wù)。在醫(yī)護(hù)志愿者的努力下，部分患兒門診配合度明顯提高，成功接受了免費(fèi)口腔治療。

Rett綜合征是由于部分特定基因突變引起的罕見病，常有認(rèn)知障礙、言語喪失、癲癇發(fā)作等情況，口腔方面常見有磨牙和口腔肌肉運(yùn)動(dòng)障礙等問題。此類兒童因?yàn)樽陨砣毕?，往往難以掌握口腔保健技巧，也不能準(zhǔn)確表達(dá)自身病痛，因此口腔就診困難較突出。

了解到該特殊困難群體之后，附屬口腔醫(yī)院社工部和兒童口腔科的師生志愿者在今年11月26日，組織了專場(chǎng)的科普講座，與近20組罕見病Rett綜合征患兒家庭進(jìn)行了面對(duì)面的互動(dòng)交流活動(dòng)?；顒?dòng)中，醫(yī)護(hù)志愿者向Rett綜合征患兒家長(zhǎng)介紹了特殊兒童的口腔保健要點(diǎn)、需注意的不良習(xí)慣，在互動(dòng)活動(dòng)中與患兒建立了親切的醫(yī)患關(guān)系。通過一對(duì)一口腔檢查，師生志愿者為有治療需要的患兒預(yù)約了醫(yī)院的公益門診。

“星星門診日”是附屬口腔醫(yī)院堅(jiān)持了16年的一項(xiàng)幫困助殘醫(yī)療志愿服務(wù)項(xiàng)目，初始是圍繞自閉癥患兒群體開展口腔公益服務(wù)。隨著治療經(jīng)驗(yàn)的逐漸積累，前來求助的困難群體逐年增多，目前受益群眾已逐漸擴(kuò)大至唐氏綜合征、輕度腦癱等多種特殊障礙群體，患者也由上海擴(kuò)大至長(zhǎng)三角地區(qū)。為Rett綜合征患兒開展的專場(chǎng)公益活動(dòng)，進(jìn)一步鍛煉和提高了志愿者團(tuán)隊(duì)為罕見病進(jìn)行口腔治療的臨床技能，也是將醫(yī)院專業(yè)優(yōu)勢(shì)資源向社會(huì)困難群體輻射的良好示范。后續(xù)醫(yī)院將進(jìn)一步加強(qiáng)人員培訓(xùn)與提供組織保障，積極為更多有需要的困難群眾提供優(yōu)質(zhì)公益服務(wù)。

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