今年2月28日是第18個國際罕見病日，主題為“不止罕見”，旨在呼吁社會關(guān)注罕見病群體的多樣性與潛力。

　　在日前舉行的第四屆罕見病服務(wù)生態(tài)論壇上，京東健康聯(lián)合北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、雀巢健康科學(xué)以及北京新光公益發(fā)展中心等，共同發(fā)起主題為“罕見之光·攜手聚力”的罕見病關(guān)愛行動聯(lián)合倡議，希望通過多方努力，共建罕見病患者服務(wù)生態(tài)，進一步改善患者的生活質(zhì)量。

　　據(jù)了解，京東健康致力于打造一個集“醫(yī)藥供應(yīng)+專業(yè)醫(yī)護+創(chuàng)新支付”于一體的罕見病患者服務(wù)體系，通過全渠道藥品供應(yīng)能力和連接全國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平臺，讓罕見病患者需要的醫(yī)生和藥品都能“找得到”；同時，京東健康持續(xù)探索“公益援助+創(chuàng)新支付”模式，加大醫(yī)務(wù)社工公益項目投入力度，為罕見病患者提供重要的社會保障力量，幫助罕見病患者能“治得起”。

　　近年來，社會各界對罕見病群體的關(guān)注度持續(xù)攀升。在罕見病治療領(lǐng)域，隨著我國罕見病保障體系建設(shè)的穩(wěn)步推進，圍繞“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所保”三個關(guān)鍵方面，均取得了顯著成效。

　　作為行業(yè)領(lǐng)先的新型醫(yī)療健康服務(wù)企業(yè)，京東健康積極響應(yīng)號召，始終以罕見病患者需求為核心，通過“罕見病關(guān)愛計劃”構(gòu)建全方位患者服務(wù)體系，切實解決診斷難、用藥難、支付難、護理難等痛點。本次聯(lián)合倡議，致力于共同提升國內(nèi)罕見病患者服務(wù)水準(zhǔn)，為更多罕見病患者提供切實幫助。

　　據(jù)介紹，京東健康構(gòu)建了“醫(yī)+檢+診+藥+護”的全方位服務(wù)模式，覆蓋了罕見病患者的診療、用藥、護理全流程，為罕見病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見病就診地圖”，經(jīng)過兩年來持續(xù)地維護、升級，目前已覆蓋158種罕見病，收錄了全國368家醫(yī)院、1779名醫(yī)生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，去年上線的“京東護士到家”服務(wù)，還能幫助罕見病患者在家中，更便捷地享受到專業(yè)的醫(yī)療護理服務(wù)。

　　值得關(guān)注的是，京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院也在近期上線了“皮膚醫(yī)院罕見病專區(qū)”，鏈接國內(nèi)知名醫(yī)院的權(quán)威專家，以及用藥綠色通道、疾病知識科普等，幫助更多皮膚罕見病患者獲得“足不出戶看名醫(yī)”的專業(yè)疾病咨詢、診斷和治療建議。

　　京東健康也是國內(nèi)最大的特種醫(yī)學(xué)食品零售渠道，已有25款針對罕見病患者的特醫(yī)食品，覆蓋多種先天性代謝疾病。為了更好地為罕見病患者提供支持，京東健康還上線了“罕見病營養(yǎng)支持專區(qū)”，不僅可以提供豐富的特醫(yī)食品選擇，還有醫(yī)生和營養(yǎng)師進行直播科普，為患者提供科學(xué)的營養(yǎng)指導(dǎo)和建議。

　　截至目前，京東健康已通過“醫(yī)心驛站”醫(yī)務(wù)社工公益項目，累計為超過2.3萬人次罕見病患者提供就診支持；京東健康罕見病關(guān)愛計劃已累計援助罕見病患者637人次，撥付愛心款物總價值超624萬元。

　　在今年國際罕見病日期間，京東健康還攜手北京大學(xué)第一醫(yī)院門診部及罕見病醫(yī)學(xué)中心、北京薈聚等合作伙伴，舉辦“你好呀!閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展，以及“醫(yī)心守護，為愛奔跑——2025年國際罕見病日公益跑”等活動，希望能夠喚起社會對罕見病群體的關(guān)注，讓愛與希望之光照亮每一個需要幫助的角落。

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網(wǎng)址: 京東健康超624萬元愛心款援助罕見病患者 醫(yī)務(wù)社工公益項目服務(wù)患者超2.3萬人次 http://www.u1s5d6.cn/newsview1149773.html