近日，由愛佑慈善基金會(huì)支持，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心和廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心分別舉辦的先心病兒童心臟康復(fù)夏令營相繼圓滿結(jié)營。數(shù)十名患有先天性心臟?。ê喎Q“先心病”）的孩子在專業(yè)康復(fù)師、醫(yī)護(hù)人員及志愿者的全程守護(hù)下，通過量身定制的科學(xué)運(yùn)動(dòng)、心理疏導(dǎo)和同伴互動(dòng)，親身體驗(yàn)了“安全地動(dòng)起來”的樂趣與益處，打破先心病患兒“不能動(dòng)”的刻板印象，邁出身心康復(fù)的關(guān)鍵一步。

愛佑慈善基金會(huì)2006年設(shè)立“愛佑童心”項(xiàng)目以來，已累計(jì)救助超過78,000名困難家庭先心病患兒。在長期開展兒童心臟病救助與服務(wù)的過程中，愛佑與合作的權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)、專家們發(fā)現(xiàn)了一個(gè)普遍存在的痛點(diǎn)：患兒術(shù)后常面臨運(yùn)動(dòng)耐量下降的問題，許多家庭囿于傳統(tǒng)觀念，認(rèn)為孩子應(yīng)“靜養(yǎng)”、避免活動(dòng)，這不僅影響了康復(fù)效果，更可能導(dǎo)致孩子心肺功能進(jìn)一步弱化、情緒低落，甚至增加遠(yuǎn)期罹患心血管和代謝疾病的風(fēng)險(xiǎn)?？茖W(xué)運(yùn)動(dòng)康復(fù)，成為患兒及其家庭亟待滿足的“剛需”，愛佑開始從救助轉(zhuǎn)向全周期守護(hù)先心病兒童健康的探索。

科研先行：共筑國內(nèi)首部小兒心臟康復(fù)共識(shí)

基于對患兒真實(shí)需求的深刻洞察，愛佑在2019年就前瞻性地?cái)y手上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，率先開展針對先心病患兒的心臟康復(fù)科研與患兒服務(wù)探索。

2024年12月，這一探索的標(biāo)志性成果《兒童及青少年先天性心臟病康復(fù)中國專家共識(shí)》在《中國循環(huán)雜志》正式發(fā)布。這是國內(nèi)“小兒心臟康復(fù)”領(lǐng)域的首部共識(shí)，為我國兒童心臟康復(fù)事業(yè)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化邁出了堅(jiān)實(shí)的一步，愛佑慈善基金會(huì)也作為這一科研成果的支持和合作單位參與其中。

該共識(shí)由國家心血管病中心中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、國家兒童醫(yī)學(xué)中心上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心共同牽頭，由國內(nèi)多學(xué)科領(lǐng)域?qū)＜遥òㄐ耐?、心?nèi)、重癥醫(yī)學(xué)、兒科學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、運(yùn)動(dòng)學(xué)/運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)、臨床營養(yǎng)、精神心理、中醫(yī)學(xué)等）共同組成編寫委員會(huì)，對我國先天性心臟?。ㄏ刃牟。┗純旱摹靶呐K康復(fù)方案”制定工作提出了框架性指導(dǎo)意見。原則上適用于0~18歲患先心病的兒童及青少年（兒少）。

該共識(shí)旗幟鮮明地指出，基于專業(yè)評估的科學(xué)心臟康復(fù)（包括呼吸訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)等）對于改善先心病患兒心肺功能、提升長期生活質(zhì)量至關(guān)重要，并確立了多學(xué)科協(xié)作的團(tuán)隊(duì)模式和“以患者為核心”的康復(fù)理念，實(shí)現(xiàn)了從“以疾病為中心”到“以健康為中心”的關(guān)鍵轉(zhuǎn)變。

夏令營實(shí)踐：快樂康復(fù)中打破“不能動(dòng)”魔咒

此次在滬穗兩地成功舉辦的主題夏令營，正是愛佑將科研共識(shí)轉(zhuǎn)化為具體實(shí)踐、惠及患兒的積極嘗試。夏令營并非孤立的活動(dòng)，而是愛佑支持的“心臟康復(fù)”服務(wù)體系中的一環(huán)。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心第二屆兒童心臟運(yùn)動(dòng)康復(fù)周暨此次夏令營活動(dòng)剪影

心臟康復(fù)夏令營作為兩家醫(yī)院的特色活動(dòng)，它巧妙地將專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練融入趣味活動(dòng)與團(tuán)體支持中，在專業(yè)康復(fù)師、醫(yī)護(hù)人員和體育專業(yè)人士的多元支持下，孩子們進(jìn)行適度的運(yùn)動(dòng)挑戰(zhàn)，學(xué)習(xí)自我管理知識(shí)，并在心理專家的支持下克服焦慮、建立自信。家長則通過夏令營，學(xué)習(xí)科學(xué)照護(hù)方法，打破固有認(rèn)知。

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心第三屆心臟病后兒童心肺康復(fù)訓(xùn)練營暨此次夏令營活動(dòng)剪影

值得一提的是，愛佑慈善基金會(huì)捐贈(zèng)人伙伴也作為志愿者參與了今年兩家醫(yī)院的夏令營，成為孩子們的“康復(fù)伙伴”。來自上海信托和字節(jié)跳動(dòng)等愛心企業(yè)的員工志愿者和通過支付寶公益、騰訊公益等平臺(tái)支持“愛佑童心”項(xiàng)目的愛心網(wǎng)友們與孩子們并肩同行，共同見證康復(fù)帶來的改變與喜悅。

愛佑捐贈(zèng)人代表陪伴參與夏令營的孩子們共同學(xué)習(xí)和成長

從深耕一線發(fā)現(xiàn)需求，到投入科研支持首部共識(shí)誕生，再到將科學(xué)康復(fù)理念通過夏令營等多元形式落地實(shí)踐，愛佑始終致力于為心臟病兒童鋪就一條更科學(xué)、更全面的康復(fù)之路。今后，愛佑將繼續(xù)攜手權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)，關(guān)注患兒全生命周期的健康需求，鏈接更多社會(huì)資源與專業(yè)力量，讓更多心臟病兒童在破除“不能動(dòng)”的偏見后，真正擁抱充滿活力的健康未來。

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