前言 ??
近期，國家衛(wèi)生健康委基層衛(wèi)生健康司發(fā)布《關于做好2024年基本公共衛(wèi)生服務工作的通知》（國衛(wèi)基層發(fā)〔2024〕31號），要求推進信息互聯(lián)互通和共享，支撐居民電子健康檔案安全有序向本人開放，2024年，各省（區(qū)、市）以縣（區(qū)、市）為單位實現(xiàn)居民電子健康檔案向本人開放占比不低于40%。
“PHR(Personal Health Record,個人健康檔案)”一詞首次出現(xiàn)在PubMed的一篇文章中。1978年6月，美國California HealthCare Foundation主導進行的一項調(diào)研表明，美國的PHR使用率還很低，但在未來兩年會翻番，有專家估計，未來五年內(nèi)，將會產(chǎn)生比當前多50倍的健康信息數(shù)據(jù)。北美的大部分人口依賴于從互聯(lián)網(wǎng)獲得醫(yī)療、教育等信息，加強用藥和治療方面的決策能力，同時影響自己和他人的生活方式。42%的美國人會保存自己和家人的健康記錄，其中87%均以統(tǒng)一格式保存。許多相關研究顯示，PHR補充和提高了個人以及家庭對自我健康管理知識和意識。盡管有研究發(fā)現(xiàn)，只有7%的美國成年群體使用來自公司、機構、或政府開發(fā)的不同商業(yè)化PHR產(chǎn)品。從2003年底開始，英國政府陸續(xù)與多家醫(yī)療數(shù)字化醫(yī)療公司合作，擬搭建一個全國性的衛(wèi)生信息網(wǎng)。個人可以從醫(yī)院選擇性地獲取自身的電子病歷檔案；醫(yī)生可以實現(xiàn)包括EMR、電子處方、影像的共享和分析等等。2005年，美國國家衛(wèi)生信息網(wǎng)實施建立電子健康檔案計劃。 2010年1月27日，美國民間組織“馬克基金會”在紐約發(fā)布“藍鈕計劃（Blue Button）”，作為公益基金會的一個項目，這個計劃倡導醫(yī)療機構、保險機構讓老百姓可以無縫獲取到自己的健康醫(yī)療檔案。通過面向患者服務的網(wǎng)站，放一個統(tǒng)一的非常具有辨識性的藍色按鈕，可以讓老百姓點擊下載自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)。Blue Button是一個符號，代表人們可以通過在線訪問他們自己的醫(yī)療信息。原本為美國退伍軍人設置的Blue Button門戶也越來越多其他機構也開始實施Blue Button，便于人們在線訪問本人至關重要的醫(yī)療信息。
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OMAHA聯(lián)盟創(chuàng)立之初的愿景是“讓每一個老百姓都能擁有一份完整的電子健康檔案”，理念來源于美國的“藍鈕計劃”：抵制數(shù)據(jù)的碎片化，促進數(shù)據(jù)的共享，推動個人獲得完整的生命數(shù)據(jù)！我們希望逐步推進個人對自身健康醫(yī)療信息的可及性、完整性和可用性，幫助老百姓獲得自己的健康檔案，倡導數(shù)據(jù)開放、匯聚和再利用，激發(fā)數(shù)據(jù)活力。
隨著硬科技的發(fā)展，各類“量化設備”能越來越高效、低成本、微型隨身化，可以精細連續(xù)地獲得各種“狀態(tài)值”。個人產(chǎn)生的健康數(shù)據(jù)（(PGHD,Patient-Generated Health Data)也在逐步增加，從數(shù)據(jù)上升到信息，再到模型和孿生，EHR中“Record”(記錄/檔案)的概念，隨著時代的進展，不斷在發(fā)生變化。從醫(yī)院內(nèi)的EMR(Electrial Medical Record,電子病歷記錄)，到跨醫(yī)院的EHR(Electrial Health Record,電子健康檔案)，到跨機構、乃至結合個人自主產(chǎn)生數(shù)據(jù)后整合的PHR (Personal Health Record,個人健康檔案)，最后發(fā)展到PLC(Personal Life Cloud,個人生命云)和PDT(Personal Digital Twin,個人數(shù)字孿生)階段，結合個人數(shù)據(jù)的計算和智能將變得隨時隨地。
2021年4月發(fā)布的《全民健康信息化調(diào)查報告——區(qū)域衛(wèi)生信息化與醫(yī)院信息化（2021）》顯示，我國省、市、縣三級平臺居民電子健康檔案庫建檔率主要集中在70%以上。東、中、西部省級平臺建檔率達到90%以上的，分別占比為18.2%、37.5%和80.0%；總體而言，44.8%的省級平臺建檔率達90%以上。
今年，國家衛(wèi)健委頻繁推進居民電子信息檔案數(shù)據(jù)采集、數(shù)據(jù)公開工作。2024年6月，《居民電子健康檔案首頁基本內(nèi)容（試行）》發(fā)布，要求規(guī)范居民電子健康檔案首頁。按照“最小夠用”原則，居民電子健康檔案首頁基本內(nèi)容主要由個人健康標識、個人基本健康信息和衛(wèi)生健康服務活動記錄等三部分信息內(nèi)容構成。2024年9月，《關于做好2024年基本公共衛(wèi)生服務工作的通知》發(fā)布，要求推進信息互聯(lián)互通和共享，支撐居民電子健康檔案安全有序向本人開放，2024年，各?。▍^(qū)、市）以縣（區(qū)、市）為單位實現(xiàn)居民電子健康檔案向本人開放占比不低于40%。
新政頻出的背后，居民電子健康檔案的實際落地與應用依然面臨阻礙。隨著個人在健康管理中越來越重要的地位，以及對于“治未病”的追求，未來一份貫穿健康和疾病狀態(tài)的完整的個人健康檔案(PHR)勢必會具有最重要的價值。但現(xiàn)階段傳統(tǒng)PHR供應商發(fā)展受阻，存在信息標準不夠普及難以支撐信息集成、具體數(shù)據(jù)缺乏相關的應用服務、數(shù)據(jù)隱私安全問題敏感等障礙，老百姓不僅缺乏有效的途徑來獲得自己完整的個人健康醫(yī)療電子信息，而且缺乏好用的工具或平臺來管理和使用這些信息。某種程度上，數(shù)據(jù)孤島依舊，而且變得更大了。數(shù)據(jù)仍然碎片化，沒有匯聚成以個體為單位，老百姓的參與感與獲得感還是不夠，數(shù)據(jù)更多也是“躺著”，利用程度低。
思想轉變和產(chǎn)品迭代需要適應不同階段的發(fā)展，PHR的基石在短期階段內(nèi)還是EMR，健康數(shù)據(jù)交換的信息標準、跨任何地域的聯(lián)通協(xié)議、數(shù)據(jù)隱私保護的策略等，都還有待國家層面的政策制定和完善、應用層面的達成共識和采納，未來隨著個人產(chǎn)生的數(shù)據(jù)越來越符合醫(yī)療和臨床標準，才能逐步體現(xiàn)出醫(yī)療機構以外的數(shù)據(jù)價值，最終讓PHR變得真正“可攜帶”。
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