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循證醫(yī)學(xué)與用戶健康信息學(xué)(醫(yī)學(xué)實踐)

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2024年12月06日 14:47

     醫(yī)學(xué)信息學(xué)(medical informatics)是對醫(yī)學(xué)實踐、教育及研究的認(rèn)知、信息處理及信息交流的科學(xué)。長期以來,醫(yī)學(xué)信息系統(tǒng)的發(fā)展立足于對醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)結(jié)構(gòu)的支持,包括教育、衛(wèi)生決策、通訊交流以及其他專業(yè)性的學(xué)術(shù)活動[1]。換言之,醫(yī)學(xué)信息學(xué)更關(guān)注臨床醫(yī)生、衛(wèi)生管理人員及醫(yī)務(wù)工作者的需求;其信息是為醫(yī)務(wù)工作者所開發(fā)應(yīng)用;醫(yī)學(xué)信息學(xué)家主要從醫(yī)務(wù)工作者,而不是從用戶的角度去研究醫(yī)學(xué)實踐。在傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)信息教科書中,人們不難發(fā)現(xiàn)其內(nèi)容主要是以臨床醫(yī)生而不是用戶的需求為基礎(chǔ)的趨勢[2]。

    近年來,醫(yī)學(xué)信息學(xué)正隨著循證醫(yī)學(xué)的出現(xiàn)發(fā)生著悄然的變化。究其原因在于20世紀(jì)以來科學(xué)技術(shù)的迅猛發(fā)展,社會經(jīng)濟(jì)快速增長,人們的生活水平普遍提高,疾病譜發(fā)生了重大變化,人類發(fā)病尤其是危害極大的疾病譜群已由感染和營養(yǎng)失調(diào)等單因素疾病,轉(zhuǎn)向以機(jī)體自身代謝和調(diào)控失常為主要譜群的多因素性疾病。這些疾病的臨床診斷、治療、療效評價、治療目的、治療方案的選擇等諸多方面都給醫(yī)學(xué)屆提出了挑戰(zhàn)[3]。同時,與多因素疾病相關(guān)的老齡人口養(yǎng)生保健,及人們?nèi)找嬖龆嗟谋=⌒枨?,給醫(yī)學(xué)屆也提出了諸多類似的問題和挑戰(zhàn)。循證醫(yī)學(xué)正是在這些挑戰(zhàn)日益嚴(yán)峻、需要解決的問題與矛盾日益突出的情況下運云而生。循證醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)臨床研究證據(jù)、臨床經(jīng)驗、病人選擇三者的有機(jī)結(jié)合,要求醫(yī)生對病人的診治決策應(yīng)建立在最佳研究證據(jù)、臨床經(jīng)驗和病人的選擇三方面恰當(dāng)結(jié)合的基礎(chǔ)上[4]。循證醫(yī)學(xué)的哲學(xué)思想源于19世紀(jì)中葉。90年代以來,隨著臨床醫(yī)學(xué)、臨床研究方法學(xué)、醫(yī)學(xué)統(tǒng)計學(xué)、臨床流行病學(xué)、計算機(jī)、互聯(lián)網(wǎng)、信息通信等技術(shù)的進(jìn)步,可靠的臨床研究依據(jù),特別是高質(zhì)量隨機(jī)對照試驗結(jié)果迅速增多,以及各國醫(yī)療制度改革及病人對有效、安全、價有所值醫(yī)療服務(wù)的需求,循證醫(yī)學(xué)得到迅猛發(fā)展。

    循證醫(yī)學(xué)的發(fā)生和發(fā)展驅(qū)動了醫(yī)學(xué)信息學(xué)從以臨床醫(yī)生和醫(yī)務(wù)工作者為中心向以用戶的需求為中心轉(zhuǎn)變[5]。在發(fā)達(dá)國家,由于醫(yī)療費用的削減,病人及家屬知識水平的提高以及對費用的考慮,往往要求得到既有效又經(jīng)濟(jì)的醫(yī)療服務(wù)。醫(yī)患之間關(guān)系的平衡需求正日益增長。用戶更加關(guān)注怎樣控制自己的健康狀況,需要對所實施的醫(yī)療方案在完全知情、并有充分證據(jù)為基礎(chǔ)的情況下選擇治療措施。因特網(wǎng)及相關(guān)信息技術(shù),如數(shù)字電視和網(wǎng)絡(luò)電視的普及,促使用戶更易于獲取相關(guān)醫(yī)學(xué)信息。信息技術(shù)和用戶第一主義(consumerism)共同促進(jìn)了信息時代的衛(wèi)生保健系統(tǒng),在這個系統(tǒng)中,用戶可理想地應(yīng)用信息技術(shù)去獲取醫(yī)學(xué)信息,控制自身健康,從而更有效地使用有限的衛(wèi)生資源。目前,信息技術(shù)和用戶健康信息學(xué)正成為許多發(fā)達(dá)國家公共衛(wèi)生和國家衛(wèi)生保健政策嶄新概念的組成部分[6]。

    用戶健康信息學(xué)(consumer health informatics)是一門分析用戶(患者及使用醫(yī)學(xué)信息的任何機(jī)構(gòu)或個人)健康信息需求的學(xué)科,旨在研究和實施如何在用戶中傳播健康信息,將用戶的需求模擬并融入醫(yī)學(xué)信息科學(xué)[7]。用戶健康信息學(xué)是多學(xué)科的相互交叉,包括護(hù)理信息學(xué)、公共衛(wèi)生、健康促進(jìn)、健康教育、圖書館學(xué)和信息科學(xué)。用戶健康信息學(xué)極具挑戰(zhàn)性,信息直接與用戶(患者)相關(guān)。廣義而言,它分為社區(qū)信息學(xué)資源(健康書報攤、社區(qū)在線網(wǎng)絡(luò)、家庭計算機(jī)應(yīng)用等)。用戶健康信息學(xué)并不僅限于計算機(jī)和遠(yuǎn)程交流,還包括借助其它媒體,將健康信息傳播給用戶,因為計算機(jī)網(wǎng)絡(luò)并不完全是傳播信息最有效的媒體。狹義而言,用戶健康信息學(xué)關(guān)注:分析和模擬用戶的要求、對信息的需要和信息的使用;開發(fā)和評價支持用戶獲取和使用醫(yī)學(xué)信息的方法;開發(fā)和評估在臨床實踐、教育及科研中將用戶的需求融入信息管理系統(tǒng)的方法和應(yīng)用;研究實施方案的決定因素、條件、要素、模式及過程,最大限度地利用計算機(jī)信息、遠(yuǎn)程交流和用戶網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的有效性;研究用戶網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)對公共衛(wèi)生、醫(yī)患關(guān)系及社會的效果。

    用戶健康信息學(xué)最早在美國提出,如Planetree首先提供了醫(yī)學(xué)信息服務(wù)[8]。1995至1997年,美國Hersey JC等在美國衛(wèi)生保健與政策研究所的研究報告中發(fā)表了題為"用戶健康信息學(xué)與病人決策"(Consumer health informatics and patient-decision making)的論文。多年來英國的一些組織和機(jī)構(gòu),包括College of Health, the Help for Health Trust, the Health Education Authority, the Health Education Board for Scotland及自救小組已直接為用戶或患者提供了大量的醫(yī)學(xué)信息。在歐洲、加拿大、澳大利亞、新西蘭的醫(yī)學(xué)信息部門也為用提戶供類似服務(wù)。近年來,英國Patient Partnership Strategy的地方用戶健康信息服務(wù)部提高意識,獲取以用戶健康信息為基礎(chǔ)的證據(jù),促進(jìn)醫(yī)患之間的共同循證決策。德國Heidelberg 大學(xué)臨床社會醫(yī)學(xué)系Cybermedicine and eHealth 研究所主任Gunther Eysenbach博士在BMJ Vol.320,24 June 2000的臨床評價中對用戶健康信息學(xué)作為最新進(jìn)展進(jìn)行概述。

    用戶健康信息學(xué)有助于連接醫(yī)學(xué)知識與用戶的橋梁,促進(jìn)循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展。用戶健康信息學(xué)研究的最大貢獻(xiàn)是:系統(tǒng)合成用戶的需求、價值和選擇,以用戶易于獲取和理解的方式,最大限度地為用戶提供有效的醫(yī)學(xué)信息,以及千變?nèi)f化的醫(yī)學(xué)信息對治療結(jié)局測量的影響。用戶健康信息學(xué)將用戶需要的健康信息(包括診斷信息、實驗室結(jié)果、個人危險因素及處方藥等)送到用戶手中,賦予用戶享受醫(yī)學(xué)信息的權(quán)利,讓用戶充分了解相關(guān)治療措施的醫(yī)學(xué)證據(jù),與醫(yī)生共同參與治療方案的制定。在日常的臨床實踐中,最為常見的例證就是選擇外科治療[9]。如:腰椎間盤切除術(shù)、良性前列增生切除術(shù)等;當(dāng)治療方案給病人帶來明顯的益處和危險時,藥物治療也可有相同的選擇。如:婦女停經(jīng)后荷而蒙替代療法、非瓣膜性心房纖顫患者的抗凝劑治療。有大量上述治療措施的信息可供病人了解和參與治療方案的實施。

    用戶健康信息學(xué)促進(jìn)臨床醫(yī)生不斷追蹤和更新相關(guān)領(lǐng)域的新知識、新信息,結(jié)合個人的臨床技能和經(jīng)驗,考慮病人的價值,為病人制定出最好的治療方案。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的迅速發(fā)展,臨床實踐也日新月異的在不斷進(jìn)步,每天都有大量醫(yī)學(xué)論著發(fā)表、新證據(jù)源源不斷產(chǎn)生,或填補(bǔ)證據(jù)的空白,或迅速的更正、替代原有的舊證據(jù)。臨床醫(yī)生所面臨的困難是如何從新證據(jù)的浩瀚海洋中,有效的搜索、歸納自己需要使用的最好證據(jù)。在發(fā)達(dá)國家,臨床醫(yī)生所接觸的病人大多都通過各種醫(yī)學(xué)信息傳播媒體來影響和了解其健康知識、健康行為、病癥觀察等,提出自己對疾病的認(rèn)識和看法,與醫(yī)生展開討論。如病人能夠借助Cochrane協(xié)作網(wǎng)制作的最好臨床證據(jù)了解治療決策的正確與否(網(wǎng)址http://www.cochrane.org).因此,醫(yī)務(wù)工作者不僅應(yīng)該了解什么是用戶健康信息學(xué),還應(yīng)支持其發(fā)展和應(yīng)用。

    循證醫(yī)學(xué)發(fā)端于臨床問題的研究,但它所涉及的內(nèi)容不僅局限于臨床和臨床醫(yī)學(xué)。循證醫(yī)學(xué)關(guān)系到醫(yī)學(xué)的諸多學(xué)科,從基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究到臨床工作,從疾病的預(yù)防、診治、康復(fù)到健康教育和健康促進(jìn),涉及醫(yī)學(xué)的整體,它是在眾多學(xué)科的合力作用下才能實現(xiàn)[10]。如循證醫(yī)學(xué)離不開醫(yī)學(xué)信息的獲取,需要醫(yī)患之間的相互協(xié)作。不言而喻,用戶健康信息學(xué)的發(fā)生和發(fā)展將為循證醫(yī)學(xué)實踐提供有利的條件,進(jìn)一步促進(jìn)和推動循證醫(yī)學(xué)的實施。當(dāng)然,用戶健康信息學(xué)作為一門新興學(xué)科,尚不完善,存在一些問題,如信息的質(zhì)量控制和標(biāo)準(zhǔn)、信息的可讀性和實用性、怎樣引導(dǎo)用戶獲取有價值的信息,包括每種治療方案的費用、利弊、并發(fā)癥及結(jié)局等,都將在進(jìn)一步的探索之中。另一方面,還應(yīng)認(rèn)識:用戶的參與并不僅僅是信息的獲取或發(fā)表觀點和提出意見,還在于共同參與問題的解決、決策的共享、以及共同分擔(dān)責(zé)任。

    與發(fā)達(dá)國家相比,循證醫(yī)學(xué)在中國尚屬起步階段。中國循證醫(yī)學(xué)中心雖已舉辦全國培訓(xùn)班14期、培訓(xùn)人員800余名,成功地在臨床醫(yī)生和部省級醫(yī)學(xué)管理專業(yè)人員的層面上普及、推動了循證醫(yī)學(xué),但循證醫(yī)學(xué)用戶的重要方面軍和最終受益者--非醫(yī)學(xué)的公共大眾,尚不了解循證醫(yī)學(xué)的價值和意義,更談不上參與循證決策。因而,目前論及用戶健康信息學(xué)似乎為時過早。但我們應(yīng)有超前的意識:一是,隨著我國人民生活水平的提高,人們開始了解和關(guān)注自己的健康狀況,希望得到價有所值的醫(yī)療服務(wù)。二是,從信息的獲取手段方面,我們與國外的同行站在同一起跑線上,利于我們減少或避免重復(fù)的勞動,做出更準(zhǔn)確有效的成果。我國電視系統(tǒng)更為強(qiáng)大且是公共大眾的主要娛樂方式,我國互聯(lián)網(wǎng)正以全球最大增長率發(fā)展,應(yīng)借助這些媒體渠道,以最低成本、最快速度、最大聽(觀)眾覆蓋面,高效率宣傳普及循證醫(yī)學(xué)知識,讓中國廣大用戶了解循證醫(yī)學(xué),參與循證醫(yī)學(xué),達(dá)到對現(xiàn)有衛(wèi)生服務(wù)完全知情的情況下選擇醫(yī)療服務(wù)。

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