近日，人力資源社會(huì)保障部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家中醫(yī)藥局、國(guó)家疾控局發(fā)布《關(guān)于表彰全國(guó)衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進(jìn)集體、先進(jìn)工作者及“白求恩獎(jiǎng)?wù)隆鲍@得者的決定》，北京協(xié)和醫(yī)院罕見病多學(xué)科診療MDT團(tuán)隊(duì)榮獲“全國(guó)衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進(jìn)集體”稱號(hào)。今天，就讓我們與小編一起來走進(jìn)這支涵蓋40余個(gè)科室，300余專家參與，34位核心專家的團(tuán)隊(duì)——

北京協(xié)和醫(yī)院是國(guó)家衛(wèi)生健康委指定的全國(guó)疑難重癥診治指導(dǎo)中心，作為中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委單位、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)發(fā)起單位，也是全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)唯一的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院。近年來，北京協(xié)和醫(yī)院“以患者為中心”從0到1打造罕見病診療研究的“協(xié)和模式”，引領(lǐng)推動(dòng)“中國(guó)方案”對(duì)標(biāo)國(guó)際、躋身國(guó)際前沿。北京協(xié)和醫(yī)院罕見病多學(xué)科診療MDT團(tuán)隊(duì)（下稱“團(tuán)隊(duì)”）探索建立的罕見病分級(jí)診療制度榮膺全國(guó)醫(yī)院擂臺(tái)賽“推進(jìn)分級(jí)診療制度建設(shè)”案例金獎(jiǎng)；2021年，團(tuán)隊(duì)被中央組織部、中央宣傳部、人社部、科技部授予“全國(guó)專業(yè)技術(shù)人才先進(jìn)集體”榮譽(yù)稱號(hào)。

▲2025年2月27日中午，第281場(chǎng)罕見病MDT舉行

團(tuán)隊(duì)建立起全國(guó)首個(gè)國(guó)家級(jí)罕見病會(huì)診平臺(tái)，助力建設(shè)罕見病醫(yī)學(xué)科及首個(gè)整建制罕見病?？撇》?，開設(shè)罕見病聯(lián)合門診，系統(tǒng)打造罕見病“一站式”診療模式；推動(dòng)發(fā)布我國(guó)兩批次罕見病目錄，出版我國(guó)首部《罕見病診療指南（2019版）》，主編首部《罕見病學(xué)》教材，開展全國(guó)培訓(xùn)，創(chuàng)辦我國(guó)第一本罕見病領(lǐng)域?qū)W術(shù)期刊，打造罕見病領(lǐng)域?qū)I(yè)人才隊(duì)伍。我國(guó)罕見病診療水平日益邁上新臺(tái)階。

團(tuán)隊(duì)牽頭實(shí)施國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目，建成我國(guó)首個(gè)標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一的罕見病注冊(cè)登記系統(tǒng)（NRDRS）；依托全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，牽頭建設(shè)國(guó)家罕見病直報(bào)系統(tǒng)；發(fā)起成立中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院罕見病研究中心，聚焦罕見病表型、基因型和發(fā)病機(jī)制研究，推動(dòng)新型生物標(biāo)志物和藥物作用靶點(diǎn)研發(fā)。罕見病基礎(chǔ)與臨床研究駛?cè)肟燔嚨馈?

▲2022年9月22日下午，北京協(xié)和醫(yī)院開出難治性癲癇藥物氯巴占在國(guó)內(nèi)的首張?zhí)幏?。圖為患者家屬在藥房窗口接過氯巴占

團(tuán)隊(duì)參與發(fā)起成立中國(guó)罕見病聯(lián)盟，多方強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合、優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，合力推動(dòng)我國(guó)罕見病各項(xiàng)事業(yè)邁向新階段；持續(xù)開展義診宣教，呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見病，支持罕見病各項(xiàng)事業(yè)發(fā)展，推進(jìn)罕見病藥物可及性，著力解決罕見病患者急難愁盼；與Orphanet、IRDiRC等國(guó)際知名罕見病平臺(tái)開展合作，推動(dòng)我國(guó)罕見病診療研究標(biāo)準(zhǔn)化體系建設(shè)；在國(guó)際學(xué)術(shù)舞臺(tái)推廣罕見病診療研的中國(guó)經(jīng)驗(yàn)，引領(lǐng)中國(guó)方案走向世界，獲得國(guó)際廣泛認(rèn)可。

歸零再出發(fā)，以今日之譽(yù)，礪明日之鋒！此次獲得“全國(guó)衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進(jìn)集體”稱號(hào)，既是對(duì)團(tuán)隊(duì)既往工作的肯定，更對(duì)學(xué)科發(fā)展提出了更高要求。北京協(xié)和醫(yī)院將牢牢抓住高質(zhì)量發(fā)展機(jī)遇，充分發(fā)揮多學(xué)科綜合優(yōu)勢(shì)，為護(hù)佑人民生命健康、推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)作出新的更大的貢獻(xiàn)。

▲2025年2月28日，第十八個(gè)國(guó)際罕見病日之際，北京協(xié)和醫(yī)院舉辦義診活動(dòng)

文字/罕見病醫(yī)學(xué)科

圖片/宣傳處

編輯/陳恔 王敬霞

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