近日,百度健康攜手中國罕見病聯(lián)盟正式迭代上線了【罕見病中心】,提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態(tài)了解等更全面的服務和功能,滿足罕見病用戶的多種需求。

具體來說,用戶如果有長期被困擾的癥狀遲遲難以確診,可通過百度App搜索”罕見病中心”、"久病不愈"抵達【罕見病中心】;進入后用戶或患者可以通過搜索或索引“癥狀、曾診斷疾病”來進行罕見病初篩,或通過中心首頁的罕見病列表板塊進入疾病列表選擇了解對應罕見病。在具體罕見病頁面,用戶或患者還可了解疾病病因、癥狀、治療等科普內容,針對部分疾病還可獲取線下就診指引以及疾病自測等服務。

提到罕見病,大多數(shù)人都會感到很陌生。但大家或多或少聽說過“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”等美麗的名字,這些都屬于罕見病患者。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為“罹病人數(shù)占總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變”。因發(fā)病率極低,它又被稱為“孤兒病”,目前中國的罕見病患者已超過2000萬,每年新增患者超20萬。

盡管“少見”,但罕見病群體的處境不容樂觀:一方面是診斷難,常常要抽絲剝繭、順藤摸瓜如“破案”, 42%的罕見病患者曾被誤診,平均需4.26年才能得到確診【1】;另一方面是“缺醫(yī)少藥”問題嚴峻。目前已知的7000多種罕見病中有對應治療藥品的“孤兒藥”只有不到500種。

為此,如何幫助罕見病患者搭建更快捷、通暢的診斷渠道,以及“補足”藥品缺口成為社會各界關切所在。目前,百度健康上線【罕見病中心】旨在為罕見病患者及家屬提供更為完善、全面的服務,讓患者能早確診、早治療,獲取更大的健康希望。

此外,百度健康攜手武田中國在【罕見病中心】建立了法布雷病和遺傳性血管性水腫(HAE)的自篩工具,幫助被疾病折磨多年卻找不到病因的患者進行初步自篩,并進一步了解疾病相關信息。

據(jù)了解,法布雷病是一種罕見的X連鎖遺傳性溶酶體貯積病,可造成四肢非常劇烈的疼痛,并對心臟、腦、腎、神經(jīng)等各器官產生嚴重損害,從而造成病變。由于該疾病的臨床癥狀多樣化,因此確診較為困難,既往曾有患者辛苦求醫(yī)10余年才明確診斷疾病。HAE的主要發(fā)作特征是血管性水腫,可能出現(xiàn)顏面部、四肢、呼吸道、消化道、生殖道等全身各部位,由于癥狀與其他疾病重疊,被忽視和誤診的情況經(jīng)常發(fā)生。北京協(xié)和醫(yī)院的研究表明,HAE患者從發(fā)病到明確診斷,平均需要13年之久【2】。因此,幫助這些患者認知罕見病并及時就醫(yī)的意義非常重大。

百度健康相關負責人表示,“罕見病面臨診斷難、治療難、用藥難‘三座大山’, 百度健康是國民醫(yī)療健康信息獲取的重要入口,我們本著‘患者利益為先’的原則,更好地用科技力量打通醫(yī)藥患三方,助力罕見病患者更好地尋醫(yī)問藥?！?/p>

其實,百度健康對罕見病群體的關注由來已久,譬如去年已經(jīng)與中國罕見病聯(lián)盟簽約成立罕見病中心,雙方緊密合作,持續(xù)迭代升級中心功能,共同推動罕見病防治領域發(fā)展并加強社會對罕見病的關注,彰顯了社會責任。

同時,百度健康在罕見病領域與行業(yè)頭部品牌合作深耕罕見病科普與服務提供。目前,百度健康已經(jīng)與十余個品牌達成合作,武田中國就是其中之一。長期以來,武田中國堅持秉承‘以患者為先’的承諾與實踐,密切關注中國罕見病患者的未盡需求,在專注加速引入罕見病領域創(chuàng)新產品的同時,積極探索罕見病領域的診治和保障解決方案。

未來,百度健康將持續(xù)進行服務迭代升級,更好滿足罕見病患者需求;持續(xù)為罕見病的防、診、治工作賦能,為提升患者生存質量做出貢獻。

【1】數(shù)據(jù)來源:中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會調研》報告。

【2】數(shù)據(jù)來源:Liu S, et al. Risk factors for diagnostic delay in Chinese patients with hereditary angioedema. Allergy Asthma Proc, 2019, 40(5): 343-349.

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