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本文刊于：中華兒科雜志2021,59(7): 607-610
作者： 陳林 胡燕
單位：重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童保健科 國(guó)家兒童健康與疾病臨床研究中心 兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 兒童營(yíng)養(yǎng)與健康重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室
通信作者： 胡燕
Email：hy420@126.com
摘要
食物過(guò)敏是兒童時(shí)期常見(jiàn)的慢性疾病，管理的重點(diǎn)是在對(duì)癥治療的同時(shí)嚴(yán)格回避過(guò)敏食物。因食物過(guò)敏管理的復(fù)雜性，常嚴(yán)重影響患兒的家庭生活質(zhì)量。本綜述就食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量的現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具及干預(yù)措施等進(jìn)展進(jìn)行闡述，為制定有效的干預(yù)措施、改善食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。
食物過(guò)敏是指由食物蛋白引起的異常免疫反應(yīng)。隨著人們飲食結(jié)構(gòu)及生活方式的改變，近30年食物過(guò)敏的發(fā)病率顯著升高，已成為全球性公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。生活質(zhì)量是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情的有關(guān)生存狀況的體驗(yàn)，具有多維性、主觀性及文化特異性。而醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究中所提到的生活質(zhì)量一般指健康相關(guān)生活質(zhì)量，主要關(guān)注疾病對(duì)患者生理、心理和社會(huì)適應(yīng)能力等方面的影響，不少?lài)?guó)家已將其作為慢病管理和療效評(píng)價(jià)的重要指標(biāo)。食物過(guò)敏的管理較為復(fù)雜，需進(jìn)行嚴(yán)格飲食回避，必要時(shí)應(yīng)隨身攜帶救援藥物，這給患兒家庭帶來(lái)巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究更多關(guān)注于食物過(guò)敏的診療，但對(duì)于食物過(guò)敏患兒及家庭生活質(zhì)量的研究較少?，F(xiàn)對(duì)國(guó)內(nèi)外食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量的現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為提高我國(guó)食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。
01
食物過(guò)敏患兒的家庭生活質(zhì)量
目前國(guó)內(nèi)外對(duì)食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量的研究主要是通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查的形式進(jìn)行。Bollinger等通過(guò)食物過(guò)敏影響量表（food allergy impact scale，F(xiàn)AIS）對(duì)101例食物過(guò)敏患兒的照護(hù)者進(jìn)行了調(diào)查，評(píng)估食物過(guò)敏對(duì)家庭日?；顒?dòng)的影響，結(jié)果顯示食物過(guò)敏患兒家庭的備餐（60%）、社交活動(dòng)（49%）、心理壓力（41%）均受到了影響，同時(shí)約30%患兒學(xué)校出勤率受到影響，10%患兒被迫選擇在家接受教育。2013年王麗等采用漢化版的食物過(guò)敏生活質(zhì)量問(wèn)卷-父母量表評(píng)估了46例（4.78±1.48）月齡伴有濕疹的食物過(guò)敏嬰兒治療前后生活質(zhì)量的變化，結(jié)果顯示食物過(guò)敏顯著影響患兒及家長(zhǎng)的生活質(zhì)量，規(guī)范化治療可明顯改善家庭生活質(zhì)量。該問(wèn)卷需父母根據(jù)自己的感知報(bào)告嬰幼兒的生活質(zhì)量存在一定程度上的偏倚。嬰幼兒時(shí)期是食物過(guò)敏高發(fā)年齡，制定適用于評(píng)估食物過(guò)敏嬰幼兒的生活質(zhì)量量表仍需進(jìn)一步探索?；純菏澄镞^(guò)敏嚴(yán)重影響家庭的日常生活，與健康兒童或其他慢性疾?。ㄈ缣悄虿 L(fēng)濕?。┗純合啾?，食物過(guò)敏患兒及其照護(hù)者更加焦慮，生活質(zhì)量也明顯降低。
02
影響食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量的因素
1.患兒因素：包括過(guò)敏原的數(shù)量、類(lèi)型以及過(guò)敏的癥狀等均會(huì)影響其家庭生活質(zhì)量。研究表明對(duì)牛奶、雞蛋過(guò)敏者的生活質(zhì)量比對(duì)花生、堅(jiān)果過(guò)敏者的更差，這可能因?yàn)榕Ｄ毯碗u蛋等過(guò)敏原在生活中較為常見(jiàn)，需要消耗患兒和照護(hù)者更多精力以長(zhǎng)時(shí)間保持高度警惕從而避免發(fā)生無(wú)意暴露。此外，食物過(guò)敏患兒臨床表現(xiàn)不同，患兒及其家庭生活質(zhì)量也存在差異。2013年Greenhawt等發(fā)現(xiàn)食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征患兒照護(hù)者的生活質(zhì)量顯著低于速發(fā)型食物過(guò)敏患兒照護(hù)者，這可能與食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征尚無(wú)有效的診斷性試驗(yàn)以及腎上腺素和抗組胺藥等標(biāo)準(zhǔn)治療方法對(duì)其無(wú)效有關(guān)。Allen等研究結(jié)果顯示多種食物過(guò)敏且經(jīng)歷過(guò)嚴(yán)重過(guò)敏反應(yīng)患兒照護(hù)者的壓力顯著增加，還發(fā)現(xiàn)多種食物過(guò)敏患兒的照護(hù)者會(huì)因他人對(duì)食物過(guò)敏嚴(yán)重性的認(rèn)識(shí)不足而感到沮喪，并會(huì)對(duì)將孩子留給他人照顧而感到焦慮。因此，多種食物過(guò)敏患兒的照護(hù)者可能需要更多的教育和指導(dǎo)，以幫助他們應(yīng)對(duì)過(guò)敏反應(yīng)。
2. 照護(hù)者因素：照護(hù)者的收入、教育水平、食物過(guò)敏管理的自我效能、風(fēng)險(xiǎn)感知等也會(huì)影響家庭生活質(zhì)量。在健康行為領(lǐng)域中，自我效能是指一個(gè)人在不同環(huán)境中成功實(shí)現(xiàn)某些健康行為的信心，包括對(duì)自身知識(shí)技能和自身動(dòng)力的信心以及在特殊環(huán)境下完成某種目標(biāo)行為的信心。在兒童尤其是嬰幼兒時(shí)期，食物過(guò)敏的管理主要由照護(hù)者承擔(dān)，因此，照護(hù)者的自我效能也會(huì)影響家庭的生活質(zhì)量。Knibb等評(píng)估了食物過(guò)敏照護(hù)者的自我效能能否作為預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量的指標(biāo)，共有434例食物過(guò)敏患兒照護(hù)者參與該項(xiàng)研究，結(jié)果顯示照護(hù)者的生活質(zhì)量與食物過(guò)敏管理的自我效能正相關(guān)。提高食物過(guò)敏照護(hù)者的自我效能有助于改善家庭生活質(zhì)量。2017年Ogg等調(diào)查了202例食物過(guò)敏患兒的照護(hù)者，發(fā)現(xiàn)19%的照護(hù)者認(rèn)為孩子將來(lái)死于嚴(yán)重食物過(guò)敏反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)為中度到高度，這種較強(qiáng)的風(fēng)險(xiǎn)感知也加重了照護(hù)者的焦慮程度。
3.其他因素：隨著信息技術(shù)的發(fā)展，網(wǎng)站和其他互聯(lián)網(wǎng)途徑（博客、論壇等）已逐漸取代了傳統(tǒng)的健康信息來(lái)源（如直接的社會(huì)環(huán)境、大眾媒體和醫(yī)療保健人員），人們獲取健康信息的方式也從被動(dòng)接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)獲取。但由于互聯(lián)網(wǎng)信息的自由性，部分信息存在片面性和誘導(dǎo)性，從而可能會(huì)增加父母的焦慮情緒甚至?xí)T導(dǎo)照護(hù)者進(jìn)行錯(cuò)誤的飲食回避，進(jìn)而影響生活質(zhì)量。因此，臨床醫(yī)生在明確食物過(guò)敏診斷的同時(shí)，應(yīng)鼓勵(lì)公開(kāi)交流，引導(dǎo)患者和家屬獲得更多、更全面的基于證據(jù)的信息，降低焦慮程度，合理飲食管理，以改善家庭生活質(zhì)量。
03
常用的食物過(guò)敏生活質(zhì)量量表
目前評(píng)估食物過(guò)敏患者或父母生活質(zhì)量的量表包括通用量表和疾病特異性量表。通用量表適用于所有健康或疾病狀態(tài)的人群，主要用于了解目標(biāo)人群一般的生活質(zhì)量情況，其對(duì)合并癥較為敏感，可用于比較不同的疾病，其結(jié)果可與群體常模進(jìn)行比較，但其不包含與具體疾病直接相關(guān)的問(wèn)題，可能會(huì)忽略患者病情隨時(shí)間推移發(fā)生的微小變化。相反，疾病特異性量表對(duì)目標(biāo)疾病的變化較為敏感，具有較強(qiáng)的針對(duì)性，但不能用于比較不同的疾病狀態(tài)或評(píng)估合并癥。
1.通用量表：最初食物過(guò)敏患者的生活質(zhì)量研究采用通用量表。如在首項(xiàng)評(píng)估食物過(guò)敏生活質(zhì)量的研究中，Primeau等采用根據(jù)歐洲生活質(zhì)量問(wèn)卷和家庭生活影響問(wèn)卷改編的視覺(jué)模擬評(píng)分，比較了花生過(guò)敏與風(fēng)濕病患者的生活質(zhì)量及家庭關(guān)系。此外還有研究使用兒科生活質(zhì)量量表4.0（pediatric quality of life inventory measurement models，PedsQLTM 4.0）、世界衛(wèi)生組織父母一般生活質(zhì)量量表（World Health Organization quality of life-BREF，WHOQOL-BREF）、兒童健康問(wèn)卷（child health questionnaire-PF50，CHQ-PF50）等評(píng)估食物過(guò)敏患兒及其家庭的生活質(zhì)量。然而，通用量表并不能很好反映疾病對(duì)生活質(zhì)量特征性的影響。
2.疾病特異性量表：食物過(guò)敏在無(wú)過(guò)敏原暴露的情況下一般無(wú)癥狀，故采用通用量表可能無(wú)法發(fā)現(xiàn)食物過(guò)敏相關(guān)的生活質(zhì)量特異性損傷。因此從2000年開(kāi)始，國(guó)外陸續(xù)開(kāi)發(fā)了各種評(píng)估食物過(guò)敏生活質(zhì)量的特異性量表。在衡量干預(yù)措施、治療反應(yīng)以及食物過(guò)敏負(fù)擔(dān)方面，食物過(guò)敏特異性量表比通用量表更為敏感。食物過(guò)敏特異性量表可以分為父母問(wèn)卷和患者問(wèn)卷。其中父母問(wèn)卷是由父母填寫(xiě)，又可分為兩類(lèi)（1）評(píng)估患兒食物過(guò)敏對(duì)家庭或父母影響的問(wèn)卷，如食物過(guò)敏生活質(zhì)量-父母負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（food allergy quality of life-parental burden，F(xiàn)AQL-PB）旨在測(cè)量食物過(guò)敏患兒家庭中父母的負(fù)擔(dān)，共有17個(gè)條目，每個(gè)條目均采用Likert7級(jí)評(píng)分，評(píng)分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越差。該量表組內(nèi)關(guān)系數(shù)為0.93，克朗巴哈α值為0.95，具有良好的有效性和可靠性。之后陸續(xù)開(kāi)發(fā)出了食物過(guò)敏父母調(diào)查問(wèn)卷（food allergy parent questionnaire，F(xiàn)APQ）用于評(píng)估父母對(duì)患兒食物過(guò)敏的適應(yīng)情況，共18個(gè)條目，但其仍需進(jìn)一步的驗(yàn)證和完善。食物過(guò)敏社會(huì)心理因素問(wèn)卷（scale of psychosocial factors in food allergy，SPS-FA）共9個(gè)條目，包括健康相關(guān)生活質(zhì)量、社交影響和沖突3個(gè)領(lǐng)域。（2）從父母角度報(bào)告食物過(guò)敏患兒生活質(zhì)量的問(wèn)卷，如食物過(guò)敏生活質(zhì)量問(wèn)卷-父母量表是第1個(gè)由家長(zhǎng)作答、調(diào)查食物過(guò)敏對(duì)0~12歲患兒生活質(zhì)量影響的系統(tǒng)性測(cè)量工具。該問(wèn)卷分為0~3歲、4~6歲、7~12歲3個(gè)年齡階段，包含情感影響、食物焦慮、社交和飲食限制3個(gè)分量表，已被翻譯成多種語(yǔ)言，在歐洲各國(guó)、美國(guó)及新加坡等地應(yīng)用?；颊哒{(diào)查問(wèn)卷則是由患者本人完成，針對(duì)不同年齡階段有不同的問(wèn)卷，如食物過(guò)敏生活質(zhì)量問(wèn)卷-兒童調(diào)查表（food allergy quality of life questionnaire-child form，F(xiàn)AQLQ-CF）主要是針對(duì)于8~12歲的患兒，食物過(guò)敏生活質(zhì)量問(wèn)卷-青少年調(diào)查表（food allergy quality of life questionnaire-teenager form，F(xiàn)AQLQ-TF）則是針對(duì)13~17歲食物過(guò)敏青少年，另有針對(duì)成人的食物過(guò)敏生活質(zhì)量問(wèn)卷-成人調(diào)查表（food allergy quality of life questionnaire-adult form，F(xiàn)AQLQ-AF）。這些量表均可以用于評(píng)估食物過(guò)敏所致的情感影響、食物焦慮、社交和飲食限制。
鑒于食物過(guò)敏的發(fā)生具有地域、種族、年齡等差異，其管理與照護(hù)者飲食文化也密切相關(guān)。此外各國(guó)國(guó)情、社會(huì)結(jié)構(gòu)和價(jià)值觀不同，對(duì)生活質(zhì)量的理解也存在差異。故開(kāi)發(fā)適用于我國(guó)國(guó)情的食物過(guò)敏患兒或家庭的生活質(zhì)量問(wèn)卷，對(duì)于評(píng)估我國(guó)食物過(guò)敏患兒或家庭生活質(zhì)量和制定有效的干預(yù)措施具有重要意義。
04
改善食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量的措施
1.準(zhǔn)確診斷：食物過(guò)敏的準(zhǔn)確診斷對(duì)其管理至關(guān)重要，可以減少食物過(guò)敏患兒及其父母的焦慮，避免不必要的飲食回避。目前公認(rèn)的食物過(guò)敏診斷金標(biāo)準(zhǔn)為雙盲安慰劑對(duì)照的口服激發(fā)試驗(yàn)（double‐blind placebo‐controlled food challenge，DBPCFC）。但由于條件限制，大部分地區(qū)采用普通口服激發(fā)試驗(yàn)（oral food challenge，OFC）代替研究。2001—2012年在密歇根大學(xué)食物過(guò)敏中心接受OFC的115名食物過(guò)敏照護(hù)者完成了FAQL-PB問(wèn)卷評(píng)估（得分越低代表生活質(zhì)量越好），并與305例未進(jìn)行OFC的食物過(guò)敏患兒的照護(hù)者進(jìn)行比較，結(jié)果顯示接受OFC的食物過(guò)敏照護(hù)者生活質(zhì)量得分顯著低于對(duì)照組（1.50比1.88分，P =0.02）；此外，OFC陰性和陽(yáng)性組的生活質(zhì)量得分之間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（1.42 比1.34分，P =0.83）。2018年一項(xiàng)系統(tǒng)綜述評(píng)估了OFC能否影響疑似或確診食物過(guò)敏患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量，共納入了7項(xiàng)研究（1 370例），結(jié)果發(fā)現(xiàn)OFC可改善食物過(guò)敏患者的生活質(zhì)量、減少父母的負(fù)擔(dān)。Kajornrattana等發(fā)現(xiàn)父母報(bào)告的食物過(guò)敏可導(dǎo)致照護(hù)者焦慮情緒，而OFC可減輕照護(hù)者的壓力。因此，進(jìn)行OFC不僅能夠明確過(guò)敏原，還能減輕照護(hù)者的焦慮情緒，改善生活質(zhì)量。
2.口服免疫治療（oral immunotherapy，OIT）：OIT是通過(guò)逐漸增加過(guò)敏原的攝入量，緩慢誘導(dǎo)患者達(dá)到脫敏或完全耐受狀態(tài)的方法。共有劑量快速遞增階段、建立免疫耐受階段和維持耐受階段3個(gè)階段。自1908年問(wèn)世以來(lái)，OIT就成為持續(xù)食物過(guò)敏的潛在治療方法之一。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，OIT可以顯著改善食物過(guò)敏患兒及其照護(hù)者的生活質(zhì)量。2017年Dunn等通過(guò)一項(xiàng)隨機(jī)雙盲對(duì)照試驗(yàn)評(píng)估了一種新型治療方法（益生菌聯(lián)合口服免疫治療）對(duì)花生過(guò)敏患者生活質(zhì)量的影響，結(jié)果顯示新型治療方案完成后3個(gè)月和12個(gè)月的生活質(zhì)量評(píng)分得到顯著改善。2018至2019年Blackman等 ［ 23］ 評(píng)估了進(jìn)行OIT的花生過(guò)敏患兒的生活質(zhì)量，該研究納入21例年齡4~17歲的患兒，最終有20例（95%）達(dá)到維持階段（每天攝入300 mg的花生蛋白）。表明OIT可改善花生過(guò)敏者的生活質(zhì)量，減少患者對(duì)意外暴露和嚴(yán)重過(guò)敏反應(yīng)的擔(dān)憂，同時(shí)也降低了患者飲食及社交限制程度。在一項(xiàng)前瞻性隊(duì)列研究中，通過(guò)食物過(guò)敏生活質(zhì)量問(wèn)卷-父母量表評(píng)估了191例4~12歲食物過(guò)敏患兒在OIT 初始階段、連續(xù)遞增期、達(dá)到維持期及6個(gè)月后隨訪時(shí)的生活質(zhì)量，對(duì)照組為年齡和性別匹配的但未接受OIT的食物過(guò)敏患兒（48例），結(jié)果顯示食物過(guò)敏患兒的生活質(zhì)量在達(dá)到OIT維持水平后明顯提高。OIT期間治療的不良反應(yīng)會(huì)對(duì)部分患者生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響，但當(dāng)在達(dá)到維持量時(shí)這種損傷會(huì)發(fā)生逆轉(zhuǎn)。然而，由于安全性問(wèn)題，尚不建議在臨床常規(guī)開(kāi)展OIT。
3.長(zhǎng)期管理：首先健康教育對(duì)于慢性疾病的管理至關(guān)重要。在兒童食物過(guò)敏的管理中，兒科醫(yī)生或初級(jí)保健專(zhuān)業(yè)人員為食物過(guò)敏家庭提供健康教育，在改善食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量中會(huì)起到重要作用。多數(shù)照護(hù)者在首次得知自己的孩子患有食物過(guò)敏時(shí)都會(huì)經(jīng)歷一段特殊時(shí)期，包含對(duì)食物過(guò)敏嚴(yán)重程度的懷疑和痛苦以及對(duì)食物過(guò)敏相關(guān)信息的渴望。資源獲取困難和對(duì)信息可靠性的懷疑也會(huì)增加父母的焦慮情緒。專(zhuān)家評(píng)論和實(shí)踐指南中普遍認(rèn)為，全面的父母健康教育是食物過(guò)敏管理的基石。對(duì)食物過(guò)敏患兒家庭的教育應(yīng)包括有關(guān)食物過(guò)敏本身及其管理的知識(shí)。有研究發(fā)現(xiàn)，食物過(guò)敏管理課程、清晰簡(jiǎn)明教育材料可以幫助過(guò)敏患者父母了解食物過(guò)敏自然病程及管理要點(diǎn)，有助于減少他們的壓力及焦慮程度從而改善生活質(zhì)量。健康教育不僅僅是針對(duì)食物過(guò)敏患兒的家人，同時(shí)學(xué)校、餐廳工作人員也應(yīng)該接受食物過(guò)敏相關(guān)培訓(xùn)，以識(shí)別潛在的過(guò)敏原，為食物過(guò)敏患者準(zhǔn)備安全的食物（包括防止交叉接觸）和緊急救治過(guò)敏反應(yīng)等。由于食品成分標(biāo)識(shí)不清也可能導(dǎo)致患兒的無(wú)意攝入，甚至發(fā)生嚴(yán)重過(guò)敏反應(yīng)，因此通過(guò)食品標(biāo)簽法規(guī)定標(biāo)注已知的易導(dǎo)致過(guò)敏的食物和配料非常重要。其次，除健康教育外，心理干預(yù)在改善食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量中也有一定的作用。Baptist等研究了自我調(diào)節(jié)干預(yù)能否有效改善食物過(guò)敏患兒的照護(hù)者生活質(zhì)量，其中自我調(diào)節(jié)干預(yù)涉及照護(hù)者的關(guān)注點(diǎn)、目標(biāo)和障礙、克服障礙的應(yīng)對(duì)機(jī)制和策略。一項(xiàng)研究結(jié)果顯示通過(guò)群體干預(yù)提高了照護(hù)者對(duì)食物過(guò)敏的認(rèn)知能力并減少了食物過(guò)敏所致的負(fù)擔(dān)。上述研究表明，針對(duì)食物過(guò)敏照護(hù)者進(jìn)行自我調(diào)節(jié)及團(tuán)體干預(yù)能有效改善生活質(zhì)量。總之，在食物過(guò)敏長(zhǎng)期管理過(guò)程中，需營(yíng)養(yǎng)醫(yī)生（師）、過(guò)敏專(zhuān)科醫(yī)生，甚至心理醫(yī)師等多學(xué)科協(xié)作對(duì)癥咨詢處理，有助于改善患兒及家庭的生活質(zhì)量。
隨著醫(yī)學(xué)模式的改變，不僅需要關(guān)注疾病本身，同時(shí)應(yīng)關(guān)注疾病對(duì)于患者及家庭生活質(zhì)量的影響。食物過(guò)敏患兒及家庭成員的心理健康問(wèn)題值得關(guān)注，評(píng)估食物過(guò)敏患兒家庭生活質(zhì)量并深入分析影響因素，可為改善家庭生活質(zhì)量提供參考。此外，進(jìn)一步開(kāi)發(fā)適合我國(guó)國(guó)情和文化背景的食物過(guò)敏生活質(zhì)量特異性問(wèn)卷也尤為重要。
參考文獻(xiàn)（略）返回搜狐，查看更多
