前言：為什么我們兒童白血病的治療效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)好于成人？其中家長(zhǎng)對(duì)孩子無微不至的呵護(hù)是最重要的因素之一。一般來將，孩子爸爸主要承擔(dān)掙錢給孩子治病的責(zé)任，媽媽主要承擔(dān)照顧孩子的責(zé)任。下面的“孩子打鞘日程安排表”是一位白血病孩子?jì)寢寣懙?，因?yàn)檫@次媽媽有事不能帶孩子來打鞘，又不放心相對(duì)大大咧咧的爸爸，于是便給孩子爸爸寫了一封“圣旨”。經(jīng)孩子家長(zhǎng)同意，我把它放在網(wǎng)上供家長(zhǎng)們參考。有一本書叫《細(xì)節(jié)決定成敗》，任何事情都是如此，包括治療白血病，如果我們（包括大夫和家長(zhǎng)）都像這位媽媽一樣，把白血病治療的每個(gè)細(xì)節(jié)都落實(shí)到位，那我們兒童白血病的治愈率還會(huì)進(jìn)一步提高。北京兒童醫(yī)院血液科鄭胡鏞

附：孩子打鞘日程安排表

鞘注日期：2009年3月26日上午

1、25日晚上準(zhǔn)備的藥物：激素、昂丹斯瓊（止吐藥）、鞘注用的麻藥，麻藥貼片（抽血時(shí)向護(hù)士要一張）。小褥子

2、26日凌晨3～4點(diǎn)鐘給孩子喂210毫升的牛奶。在抽血前不能吃、喝任何的東西。

3、26日早晨空腹4小時(shí)以上，帶上孩子吃的早餐7點(diǎn)鐘出發(fā)。

4、到兒童醫(yī)院在一樓的分診臺(tái)拿血液科的號(hào)，帶著孩子到二樓查指血處，奶奶帶著孩子排隊(duì)，孩子的爸爸在旁邊收費(fèi)處交采指血的錢15元。

5、孩子查完血之后，奶奶帶著孩子在鄭大夫辦公室門口等著，孩子的爸爸拿著血液科的號(hào)去掛號(hào)，掛完號(hào)后在上二樓領(lǐng)取孩子的化驗(yàn)結(jié)果到血液科門診郭護(hù)士長(zhǎng)去拿大表，郭護(hù)士長(zhǎng)可能會(huì)在鄭大夫辦公室的右邊的辦公室，孩子的大表號(hào)碼是：XXX.

6、到9點(diǎn)鐘左右鄭大夫來出診，讓鄭大夫給孩子做檢查。并咨詢鄭大夫這次的鞘注能否檢查一下微小殘留，如果可以就讓鄭大夫開單。請(qǐng)教鄭大夫平時(shí)甲氨蝶呤需要打多少毫克。請(qǐng)鄭大夫開點(diǎn)藥，清單如下：

    （1）肝蘇顆粒12盒，先讓鄭大夫開好藥單，不付款，第二天辦出院時(shí)，問問主任的肝功能怎樣，如果正常就不買了。

         （2）小兒感冒顆粒      6盒

         （3）肝鈦樂            4瓶

         （4）昂丹司瓊          3片

         （5）迪巧鈣片          2瓶

         （6）甲氨蝶呤          10瓶

         （7）激素              1盒

7、鄭大夫給孩子檢查完后，奶奶帶著孩子在鞘注室等著，孩子的爸爸拿著鄭大夫開的住院證去一樓交費(fèi)，一定留好費(fèi)用押金條。

8、奶奶和孩子繼續(xù)在屋里等待，孩子的爸爸拿著大表和住院證到三樓的血一找張主任，張主任開單時(shí)會(huì)問孩子的體重，告知張主任孩子的體重23公斤，平時(shí)吃激素的量：一天7片，早晨3片，晚上4片，開肝功、鞘注、骨穿、推長(zhǎng)春新堿（2次）的醫(yī)囑單，其中的一張是下個(gè)星期四推長(zhǎng)春新堿的醫(yī)囑單。并告知張主任第二針長(zhǎng)春新堿在老家推，開完遺囑單后帶著孩子趕緊來抽血，孩子的右手背右側(cè)由一個(gè)好血管。抽血時(shí)向抽血的護(hù)士一張麻藥貼膜。

9、采完血后和孩子一起下樓，把所有的單子交給注射室，注射室會(huì)留相應(yīng)的單子，把剩余的單子拿好。孩子要推長(zhǎng)春新堿，在左手下面的手腕處。

10、孩子開始吃飯，吃飯時(shí)就抹上麻藥貼上貼膜（注：至少鞘注前一小時(shí)就要貼膜，最好在鞘注前兩小時(shí)貼），吃完飯后就吃激素，鞘注前一定要吃昂丹斯瓊（止吐藥），一次吃1片，等待鞘注。

11、把床收拾好，不能讓孩子用枕頭，如果時(shí)間來得及孩子的爸爸把抽好的血送到門診三樓生化室，在二樓查血的上面。

12、孩子一聽說要打鞘了，肯定特別的緊張，要安慰孩子，當(dāng)護(hù)士喊名字要打鞘時(shí)，趕緊把孩子抱到鞘注室，把孩子放在床上，并在布簾后面等候，打完后把孩子平抱著出來，頭要朝下放在病床上。

13、給孩子抽的骨髓和腦脊液等5分鐘過去拿，并把它送到相對(duì)應(yīng)的科室。檢驗(yàn)室、生化室、骨髓化驗(yàn)室。

 14、孩子2小時(shí)后才能吃東西，最好是3小時(shí)后再吃飯，3小時(shí)后才能起來。先給孩子充點(diǎn)蜂蜜水喝，孩子喜歡此肯德基，給孩子買個(gè)兒童漢堡和一小包的薯?xiàng)l。

15、等孩子吃完飯后收拾東西回家，床上和地板上在檢查一遍是否有遺漏的東西，并把買的藥和藥費(fèi)單再檢查一遍。

16、孩子回家后，要一定按時(shí)吃激素和其他的藥物，如果出現(xiàn)嘔吐的現(xiàn)象，就給孩子口服昂丹司瓊，每次口服一片。

17、第二天下午1：30～3：00辦出院時(shí)，先問問主任孩子的肝功能和總膽紅素、間接膽紅素，如果高問問大夫怎么辦，并告知主任孩子的肝功能異常的病史，并在1月份當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院肌注治療了15天，已轉(zhuǎn)為正常，在家口服的肝蘇顆粒，是否要換藥。

18、辦完出院，一定要到血一的護(hù)士長(zhǎng)那里拿回家用的長(zhǎng)春新堿，買根冰棒和長(zhǎng)春新堿在一起，拿回家后放在冰箱里冷藏。

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