美國遺傳診斷咨詢的模式及經(jīng)驗什么是專業(yè)的遺傳咨詢?nèi)藛T? 遺傳咨詢?nèi)藛T是在醫(yī)學(xué)遺傳和咨詢領(lǐng)域持有學(xué)位的專業(yè)工作人員。? 他們作為健康醫(yī)療隊伍的一部分，為病人或其家庭的各種情況，如出生缺陷，遺傳異常，或有遺傳風(fēng)險提供信息咨詢服務(wù)。? 對于公眾社會，或其他健康從業(yè)人員，遺傳咨詢?nèi)藛T同時應(yīng)該是教育工作者，提供他們所需的信息。2遺傳咨詢?nèi)藛T的職業(yè)素養(yǎng)要求? 掌握臨床遺傳學(xué)方面的專業(yè)知識? 熟知咨詢和交流技巧? 有專業(yè)的職業(yè)道德和價值觀? 對實踐中的倫理和道德問題做出正確判斷，做到知情同意，保護(hù)病人隱私；? 對病人尊重，倡導(dǎo)病人的權(quán)益，并充分解釋遺傳咨詢?nèi)藛T自身，以及醫(yī)學(xué)檢測等各個方面的局限性，以及這種局限性可能產(chǎn)生的隱患。/: Genetic Counselors’ Scope of Practice3遺傳咨詢的分類遺傳咨詢工作人員臨床實驗室遺傳咨詢工作人員臨床門診遺傳咨詢工作人員不孕不育領(lǐng)域腫瘤遺傳心血管疾病遺傳常見單基因遺傳血液類腫瘤遺傳代謝類疾病遺傳神經(jīng)疾病類遺傳個性化用藥遺傳產(chǎn)前診斷遺傳4遺傳咨詢的原則? 自主原則? 尊重病人隱私原則? 保密原則? 公平的咨詢原則5自主原則? 尊重病人遺傳咨詢自主權(quán)，不干涉病人的決策權(quán)利。遺傳咨詢是非指導(dǎo)性的，應(yīng)該最大限度地減少的影響病人的風(fēng)險決策過程。原則上應(yīng)該是通過輔導(dǎo)性質(zhì)的無傾向性的講解，知會這一過程中所涉及的所有可能。這一咨詢過程是咨詢?nèi)藛T與病人之間的一個平等的對話。這一對話的最終目標(biāo)是病人可以理解各種可能，從而做出一個最符合自己情況的決定。6尊重病人的自主原則? 在生育生殖的遺傳咨詢問題是，任何關(guān)乎遺傳的問題，討論，家庭未來計劃，懷孕婦女應(yīng)為所有最后決策的決斷人；? 以自愿的形式選擇可以接受的服務(wù)，檢測或治療。而不受任何來自社會，或衛(wèi)生專業(yè)人員的脅迫；? 無論病人的知識，認(rèn)知水平如何，尊重病人提供的信息和交流；? 如果有病人組織或病人父母組織之類的團(tuán)體組織存在，應(yīng)向病人提供信息供病人選擇；? 如果咨詢，治療過程中設(shè)計與其他醫(yī)療專業(yè)人士的交流，互動或合作，應(yīng)盡可能知會病人或病人家屬。? 咨詢過程中避免任何歧視性語言.7/2015/08/24/are-laws-pertaining-to-down-syndrome-genetic-counseling-a-cause-for-concern/尊重病人的隱私? HIPAA(Health Insurance Portability and Accountability Act)The U.S. Department of Health and Human Services (HHS) publishedthe Omnibus HIPAA Final Rule in January 2013. Providers, ascovered entities, are required to maintain and distribute a noticethat describes their HIPAA privacy practices to all theirpatients. The notice should include how the practice will use anddisclose Protected Health Information (PHI) about an individualand under what circumstances authorization from the individual maynot be necessary. Providers must update their Notice of PrivacyPractices by September 23, 2013.? 病人提供的個人信息及其家庭成員信息均為病人隱私予以尊重；? 一點特殊情況，如果病人的某個家屬在接受治療，HIPAA的隱私準(zhǔn)則允許這個病人的醫(yī)生在未獲得病人允許的情況下向其家屬的醫(yī)生交流其患者本身的醫(yī)療信息。8遵守為病人保密的原則? 遺傳咨詢?nèi)藛T在未征得病人同意的前提下不能泄露任何敏感性信息? 保密是特指咨詢?nèi)藛T破壞力與病人雙方達(dá)成的保護(hù)秘密的約定協(xié)議，從而沒有保護(hù)好病人的信息。? 相對于保密，侵犯隱私是指未經(jīng)病人允許而獲取信息? 遺傳咨詢?nèi)藛T要長期遵循保密的醫(yī)療道德9一個涉及病人自主原則和隱私的案例? 一位年齡為37歲的女性，近半年來開始出現(xiàn)情緒異常，并時而有不自主運(yùn)動。經(jīng)檢測證實患者為亨廷頓舞蹈癥突變的攜帶者。家系如下：? 病人的要求：? 病人的父親早年與病人母親離婚后再婚。之后育有一子。但與病人少有來往。父親于多年前去世，據(jù)病人陳述父親似乎具有類似亨廷頓舞蹈癥的癥狀，但沒有接受遺傳診斷。? 病人有一健康女兒，現(xiàn)年

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