美國(guó)遺傳診斷咨詢(xún)的模式及經(jīng)驗(yàn)什么是專(zhuān)業(yè)的遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T? 遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T是在醫(yī)學(xué)遺傳和咨詢(xún)領(lǐng)域持有學(xué)位的專(zhuān)業(yè)工作人員。? 他們作為健康醫(yī)療隊(duì)伍的一部分，為病人或其家庭的各種情況，如出生缺陷，遺傳異常，或有遺傳風(fēng)險(xiǎn)提供信息咨詢(xún)服務(wù)。? 對(duì)于公眾社會(huì)，或其他健康從業(yè)人員，遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T同時(shí)應(yīng)該是教育工作者，提供他們所需的信息。2遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T的職業(yè)素養(yǎng)要求? 掌握臨床遺傳學(xué)方面的專(zhuān)業(yè)知識(shí)? 熟知咨詢(xún)和交流技巧? 有專(zhuān)業(yè)的職業(yè)道德和價(jià)值觀(guān)? 對(duì)實(shí)踐中的倫理和道德問(wèn)題做出正確判斷，做到知情同意，保護(hù)病人隱私；? 對(duì)病人尊重，倡導(dǎo)病人的權(quán)益，并充分解釋遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T自身，以及醫(yī)學(xué)檢測(cè)等各個(gè)方面的局限性，以及這種局限性可能產(chǎn)生的隱患。/: Genetic Counselors’ Scope of Practice3遺傳咨詢(xún)的分類(lèi)遺傳咨詢(xún)工作人員臨床實(shí)驗(yàn)室遺傳咨詢(xún)工作人員臨床門(mén)診遺傳咨詢(xún)工作人員不孕不育領(lǐng)域腫瘤遺傳心血管疾病遺傳常見(jiàn)單基因遺傳血液類(lèi)腫瘤遺傳代謝類(lèi)疾病遺傳神經(jīng)疾病類(lèi)遺傳個(gè)性化用藥遺傳產(chǎn)前診斷遺傳4遺傳咨詢(xún)的原則? 自主原則? 尊重病人隱私原則? 保密原則? 公平的咨詢(xún)?cè)瓌t5自主原則? 尊重病人遺傳咨詢(xún)自主權(quán)，不干涉病人的決策權(quán)利。遺傳咨詢(xún)是非指導(dǎo)性的，應(yīng)該最大限度地減少的影響病人的風(fēng)險(xiǎn)決策過(guò)程。原則上應(yīng)該是通過(guò)輔導(dǎo)性質(zhì)的無(wú)傾向性的講解，知會(huì)這一過(guò)程中所涉及的所有可能。這一咨詢(xún)過(guò)程是咨詢(xún)?nèi)藛T與病人之間的一個(gè)平等的對(duì)話(huà)。這一對(duì)話(huà)的最終目標(biāo)是病人可以理解各種可能，從而做出一個(gè)最符合自己情況的決定。6尊重病人的自主原則? 在生育生殖的遺傳咨詢(xún)問(wèn)題是，任何關(guān)乎遺傳的問(wèn)題，討論，家庭未來(lái)計(jì)劃，懷孕婦女應(yīng)為所有最后決策的決斷人；? 以自愿的形式選擇可以接受的服務(wù)，檢測(cè)或治療。而不受任何來(lái)自社會(huì)，或衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員的脅迫；? 無(wú)論病人的知識(shí)，認(rèn)知水平如何，尊重病人提供的信息和交流；? 如果有病人組織或病人父母組織之類(lèi)的團(tuán)體組織存在，應(yīng)向病人提供信息供病人選擇；? 如果咨詢(xún)，治療過(guò)程中設(shè)計(jì)與其他醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人士的交流，互動(dòng)或合作，應(yīng)盡可能知會(huì)病人或病人家屬。? 咨詢(xún)過(guò)程中避免任何歧視性語(yǔ)言.7/2015/08/24/are-laws-pertaining-to-down-syndrome-genetic-counseling-a-cause-for-concern/尊重病人的隱私? HIPAA(Health Insurance Portability and Accountability Act)The U.S. Department of Health and Human Services (HHS) publishedthe Omnibus HIPAA Final Rule in January 2013. Providers, ascovered entities, are required to maintain and distribute a noticethat describes their HIPAA privacy practices to all theirpatients. The notice should include how the practice will use anddisclose Protected Health Information (PHI) about an individualand under what circumstances authorization from the individual maynot be necessary. Providers must update their Notice of PrivacyPractices by September 23, 2013.? 病人提供的個(gè)人信息及其家庭成員信息均為病人隱私予以尊重；? 一點(diǎn)特殊情況，如果病人的某個(gè)家屬在接受治療，HIPAA的隱私準(zhǔn)則允許這個(gè)病人的醫(yī)生在未獲得病人允許的情況下向其家屬的醫(yī)生交流其患者本身的醫(yī)療信息。8遵守為病人保密的原則? 遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T在未征得病人同意的前提下不能泄露任何敏感性信息? 保密是特指咨詢(xún)?nèi)藛T破壞力與病人雙方達(dá)成的保護(hù)秘密的約定協(xié)議，從而沒(méi)有保護(hù)好病人的信息。? 相對(duì)于保密，侵犯隱私是指未經(jīng)病人允許而獲取信息? 遺傳咨詢(xún)?nèi)藛T要長(zhǎng)期遵循保密的醫(yī)療道德9一個(gè)涉及病人自主原則和隱私的案例? 一位年齡為37歲的女性，近半年來(lái)開(kāi)始出現(xiàn)情緒異常，并時(shí)而有不自主運(yùn)動(dòng)。經(jīng)檢測(cè)證實(shí)患者為亨廷頓舞蹈癥突變的攜帶者。家系如下：? 病人的要求：? 病人的父親早年與病人母親離婚后再婚。之后育有一子。但與病人少有來(lái)往。父親于多年前去世，據(jù)病人陳述父親似乎具有類(lèi)似亨廷頓舞蹈癥的癥狀，但沒(méi)有接受遺傳診斷。? 病人有一健康女兒，現(xiàn)年

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