銀屑病患者須規(guī)范治療、長程管理
銀屑病,俗稱“牛皮癬”,也曾被稱為“不死的癌癥”,是一種慢性、復(fù)發(fā)性的皮膚病。臨床表現(xiàn)是丘疹和斑塊表面上覆銀白色鱗屑,患者全身均可發(fā)病,以頭皮、四肢伸側(cè)和腰骶部較為常見,而且病程較長,有易復(fù)發(fā)傾向。
“我對很多年前收治的首位銀屑病患者印象深刻。當(dāng)時(shí)患者在網(wǎng)上看了很多偽科普,繼而進(jìn)行了不規(guī)范的治療,最后腎損傷,進(jìn)了ICU。”中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院皮膚與整形美容科主任馮佩英回憶起過去的一位患者,依然痛心不已。
“亂用藥、盲目聽信廣告是常見的治療誤區(qū)。銀屑病本身不會(huì)致命,但如果治療不當(dāng),引起的毒副作用可能致命。”馮佩英說,“我現(xiàn)在會(huì)向初診患者普及銀屑病的科學(xué)知識,并且會(huì)告訴他們通過規(guī)范治療和長程管理,可以長期控制和穩(wěn)定病情?!?/p>
馮佩英教授支持AI職業(yè)肖像畫創(chuàng)作
初治需到正規(guī)醫(yī)院
“孩子頭皮掉屑是不是銀屑病?”診室里,馮佩英經(jīng)常遇到前來問診的家長。她總是溫和而堅(jiān)定地?fù)u頭:“銀屑病有三聯(lián)征:蠟滴現(xiàn)象(刮屑如蠟)、薄膜現(xiàn)象、點(diǎn)狀出血,但后兩者需到正規(guī)醫(yī)院找醫(yī)生進(jìn)行專業(yè)判斷?!?/p>
“尋常型銀屑病常在關(guān)節(jié)伸側(cè)現(xiàn)身——肘部、膝蓋這些常摩擦處,表面覆蓋銀白色鱗屑。指甲出現(xiàn)頂針狀凹點(diǎn)、油斑,或是頭皮產(chǎn)生束發(fā)狀斑塊,都是警示信號。”馮佩英打開一個(gè)病歷,病歷里記錄著一名年輕白領(lǐng)的誤診經(jīng)歷:將頭皮銀屑病當(dāng)作脂溢性皮炎自治3年,最終誘發(fā)了關(guān)節(jié)變形才到醫(yī)院求診。
很多銀屑病患者的癥狀并不明顯,這就需要醫(yī)生的“火眼金睛”?!伴T診最重要的就是檢查觀察患者,每次都能遇到在其他地方?jīng)]有被診斷出的銀屑病人。”馮佩英說。
“常見的危險(xiǎn)行為是看到一些不正規(guī)的科普,通過如自行刮皮等判斷自己是銀屑病,然后誤信偏方進(jìn)行錯(cuò)誤治療。”馮佩英說,“慢性濕疹、神經(jīng)性皮炎同樣脫屑,非專業(yè)人士極易混淆。若關(guān)節(jié)處反復(fù)出現(xiàn)鱗屑紅斑,冬重夏輕,尤其是有家族病史的,一定要到正規(guī)醫(yī)院皮膚科問診。”
除了診斷困擾,穿短袖、游泳、毫無心理負(fù)擔(dān)地出現(xiàn)在任何公共場合,這些普普通通的事,對于銀屑病患者都是奢望。目前,我國有近700萬銀屑病患者,呈逐年增加趨勢。因疾病的特殊性,患者普遍面臨生理和心理雙重困擾?!拔覀円龅木褪菐椭颊咦叱觥y’影?!瘪T佩英說。
生物制劑精準(zhǔn)狙擊銀屑病
“2019年是中國銀屑病生物制劑治療的元年。”馮佩英說。從依賴肝毒性藥物的年代到如今精準(zhǔn)狙擊白介素通路的生物制劑,從業(yè)20余年的馮佩英對如今的變化激動(dòng)不已。
在馮佩英治療的眾多患者中,一個(gè)特殊的患者見證著銀屑病治療技術(shù)的革新:陳先生因全身90%皮膚覆蓋銀屑,20年不敢穿短袖,只能居家從事自由職業(yè)?!澳菚r(shí)他覺得銀屑病是不治之癥,自己先失去了信心,一直拒絕治療,也不愿意接觸人。”馮佩英回憶。
圖片由AI繪制
女兒結(jié)婚在即,不想影響女兒家庭形象的他下定決心接受治療,被妻子拖進(jìn)了診室。經(jīng)規(guī)范治療后,他的皮損開始消退,久違地穿上了短袖短褲,走出門感受世界。在女兒婚禮上,他終于能開心地拍照,記錄下幸福一刻。
圖片由AI繪制
“生物制劑治愈的不只是皮膚上的銀屑,更是患者被撕碎的人生。”馮佩英說。
馮佩英向記者展示了兩組數(shù)據(jù):傳統(tǒng)藥物治療只有約60%患者能夠?qū)崿F(xiàn)PASI75(皮損改善75%),而白介素-23抑制劑治療16周后,近90%患者達(dá)到PASI90(皮損消退90%),接近一半患者實(shí)現(xiàn)PASI100(完全清除)。
目前,近10種生物制劑納入醫(yī)保,“大大減輕了患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān)”。馮佩英說,但最令她痛心的是那些“見好就收”的患者。
“一位來自福州的患者,皮損清除后擅自停藥,3個(gè)月后全身暴發(fā)膿皰型銀屑病。自行停藥、不規(guī)范治療都可能讓尋常型銀屑病進(jìn)展成紅皮病型銀屑病——當(dāng)90%皮膚淪陷出現(xiàn)了紅斑、脫屑、腫脹,等同于皮膚這個(gè)器官出現(xiàn)了衰竭。”馮佩英憂心不已。
堅(jiān)持長程管理是關(guān)鍵
“醫(yī)生,我得的病叫‘不死的癌癥’嗎?”常有患者拿著網(wǎng)上的查詢結(jié)果,找到馮佩英等待一個(gè)確定答案。
每當(dāng)這時(shí),馮佩英總會(huì)讓患者先坐下,耐心地說:“別害怕,我可以幫助你很好地控制它。銀屑病不過是生命畫布上一抹特別的色彩,我們無法抹去它,但可以規(guī)范治療重獲高質(zhì)量生活,這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)進(jìn)步的意義?!?/p>
銀屑病的斑痕也能變成獨(dú)特的生命紋路。“我至今記得一位患者,患病7年,堅(jiān)持生物制劑規(guī)范治療,復(fù)發(fā)間隔從28天延至418天?!瘪T佩英說。
隨著生物制劑的應(yīng)用,銀屑病已從“不治之癥”轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽芈圆?。候診區(qū)里,穿著短袖的患者們手肘處曾經(jīng)的“雪”,已化作淡粉色的新生皮膚。
“將銀屑病視同高血壓等慢性病管理更科學(xué),就像沒人要求根治感冒一樣,控制到不影響生活就是勝利?!瘪T佩英說,銀屑病治療,堅(jiān)持長程管理是關(guān)鍵。
除了醫(yī)學(xué)干預(yù),銀屑病患者還需要更多的社會(huì)力量支持。2024年,強(qiáng)生發(fā)起“此地?zé)o銀”公益項(xiàng)目,聚焦銀屑病患者學(xué)業(yè)、職業(yè)公平發(fā)展。今年,強(qiáng)生以AI之手與醫(yī)生共創(chuàng)首幅銀屑病患者職業(yè)肖像,希望多方攜手,持續(xù)提升公眾對銀屑病的科學(xué)認(rèn)知,鼓勵(lì)更多患者科學(xué)治療。
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