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童說健康

來源：泰然健康網時間：2024年11月23日 22:13

新生兒呱呱墜地，新手寶爸寶媽照顧起來焦頭爛額，束手無措。對于疾病狀態(tài)的嬰兒，有些需要治療和特殊看護，對寶爸寶媽來說更是很大的挑戰(zhàn)。很多遺傳病現(xiàn)在通過新生兒篩查和基因檢測可以提前診斷，寶爸寶媽會有很多的疑問：

XX媽媽

我家孩子這個病未來會怎么樣？

XX媽媽

他和普通的孩子會有什么差別？

XX媽媽

能夠像正常小朋友一樣打疫苗嗎？

XX爸爸

后面再生還會生一樣的嗎？

XX爸爸

那需要排查我的其他孩子嗎？

XX父母

疾病是遺傳我的，那我需要注意什么呢？

......

上海市兒童醫(yī)院的醫(yī)學遺傳門診將為遺傳性疾病的患兒家庭提供全面的支持。

孫婧婧副主任醫(yī)師和遺傳咨詢師李斐、楊帆博士，為患兒提供細致的診療服務，制定長期隨訪方案，以應對已經出現(xiàn)及可能出現(xiàn)的臨床癥狀，進行長期的疾病管理直至孩子成年。對寶爸寶媽的各種問題進行耐心解答，將復雜、難懂的遺傳學術語名詞解釋得通俗易懂，讓每位寶爸寶媽都能充分理解。從寶爸寶媽的角度出發(fā)，提供再次生育的咨詢和適當的心理支持，幫助分析和解答關于再生一個健康孩子的相關疑問。同時，也提醒可能受累的其他家庭成員，進行相關檢測以進行目標明確的健康管理，遺傳門診還會為遺傳病家庭提供救助基金，分享病友會，讓遺傳病家庭手拉手，相互支持和幫助。