在現(xiàn)代醫(yī)療保健中，患者的角色不再局限于醫(yī)療決策的被動接受者，他們成為了醫(yī)療決策過程中的積極參與者。而在實現(xiàn)這一目標中，患者報告的結(jié)果（PROs）扮演著至關(guān)重要的角色。本文將深入探討PROs的概念，包括其定義、重

要性、測量方法、在醫(yī)療保健中的應(yīng)用，以及它們?nèi)绾螌μ嵘颊咦o理質(zhì)量和推動醫(yī)療研究產(chǎn)生深遠的影響。

了解患者報告的結(jié)果（PROs）

什么是PROs？

患者報告的結(jié)果（PROs）是指由患者自行報告的醫(yī)療和健康相關(guān)信息，這些信息包括了患者的健康狀況、癥狀、功能、生活質(zhì)量以及對醫(yī)療體驗的滿意度等等。這些數(shù)據(jù)通常通過患者填寫的結(jié)構(gòu)化問卷或面對面采訪等方式收集，反映了患者的主觀經(jīng)驗和觀點。

PROs的核心特點在于它們來源于患者自身，而不是醫(yī)療專業(yè)人員或研究者的觀察或客觀測量。這使得PROs能夠更好地反映患者對自身健康和生活質(zhì)量的個人看法。

PROs的多維性

PROs覆蓋了健康和幸福感的多個維度，使其成為了一種全面評估患者經(jīng)驗的工具。這些維度包括：

癥狀：PROs可以捕捉到患者與特定疾病或治療相關(guān)的癥狀的嚴重程度和頻率。例如，一個患有慢性疼痛的患者可以報告疼痛的強度和部位。

功能狀態(tài)：患者可以報告他們完成日?；顒拥哪芰Γ热缧凶?、穿衣或做飯。這有助于醫(yī)療專業(yè)人員了解疾病或治療對患者日常功能的影響。

生活質(zhì)量：PROs評估了患者的整體幸福感和生活滿意度。它們提供了有關(guān)疾病或治療對個人幸福感和生活滿足度的見解。

心理健康：PROs可以衡量患者的情感狀態(tài)，包括焦慮、抑郁和壓力等。這對于了解醫(yī)療保健中的心理健康問題至關(guān)重要。

滿意度：患者對醫(yī)療體驗的滿意度是PROs的另一個重要維度。它有助于確定醫(yī)療服務(wù)和患者-醫(yī)生關(guān)系方面的改進點。

PROs的主觀性

PROs天生是主觀的，因為它們依賴于患者的自我報告。這種主觀性并非弱點，而是一種優(yōu)勢，因為它能夠捕捉到患者的獨特經(jīng)驗，這些經(jīng)驗可能通過客觀測量無法完全觀察或量化。通過接受PROs的主觀性，醫(yī)療專業(yè)人員獲得了有關(guān)患者看法的寶貴信息，這些信息可以用來制定個性化的治療計劃和干預(yù)措施。

PROs為何如此重要？

增強以患者為中心的護理

PROs的采用代表了醫(yī)療保健中的一種范式轉(zhuǎn)變，即以患者為中心的護理。這承認了患者是他們自身健康的專家，并且他們的聲音應(yīng)該在決策制定中起到核心作用。PROs通過為患者提供一個表達他們關(guān)切、偏好和需求的平臺，使患者能夠積極參與醫(yī)療護理的決策。這種以患者為中心的方法改善了醫(yī)療專業(yè)人員與患者之間的溝通，培養(yǎng)了一種協(xié)作關(guān)系，患者在其中更積極地參與治療決策。當患者感到自己被聽取和重視時，他們更有可能遵循治療計劃并及時報告任何不良反應(yīng)，從而有助于改善健康結(jié)果。

個性化治療計劃

每位患者都是獨一無二的，他們對疾病或治療的反應(yīng)可能存在廣泛的差異。PROs使醫(yī)療專業(yè)人員能夠根據(jù)每位患者的具體需求量身定制治療計劃。通過了解個體的癥狀、功能和生活質(zhì)量，醫(yī)療專業(yè)人員可以明智地決定治療策略、調(diào)整藥物劑量或開展康復(fù)計劃。

例如，一位接受化療的癌癥患者可能會報告嚴重的疲勞和惡心。這些PROs可以指導醫(yī)療團隊調(diào)整治療計劃，以有效地管理這些副作用，從而改善患者的體驗并提高對治療的依從性。

評估治療效果

PROs在評估治療和干預(yù)措施的效果方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用。通過在治療前、治療過程中和治療后定期收集患者報告的數(shù)據(jù)，醫(yī)療專業(yè)人員可以追蹤患者狀況的變化，并評估干預(yù)措施的影響。這有助于根據(jù)數(shù)據(jù)做出有關(guān)治療調(diào)整或采用替代療法的決策。

例如，在測試新的類風濕性關(guān)節(jié)炎藥物的臨床試驗中，PROs可用于衡量參與者報告的關(guān)節(jié)疼痛、僵硬和身體功能改善。這些以患者為中心的結(jié)果提供了有關(guān)藥物的有效性以及其對患者生活的實際影響的寶貴見解。

PROs的種類

PROs包括不同類型，取決于它們旨在評估的健康和幸福感方面。一些常見的PROs類型包括：

通用型PROs：這些測量適用于廣泛范圍的疾病和情況，評估一般健康、生活質(zhì)量和功能。SF-36問卷就是一個廣泛使用的通用型PROs示例。

疾病特定型PROs：這些測量專門設(shè)計用于特定的醫(yī)療情況。例如，EORTC QLQ-C30是用于評估癌癥患者生活質(zhì)量的疾病特定型PROs。

癥狀評估PROs：這些PROs側(cè)重于評估與特定疾病或治療相關(guān)的特定癥狀的嚴重程度和影響，如疼痛、疲勞或呼吸困難。

心理健康PROs：這些PROs評估情感健康和心理健康，包括抑郁、焦慮和壓力等方面的測量。

兒童和青少年P(guān)ROs：專為兒童和青少年設(shè)計，考慮了發(fā)展差異和年齡合適的語言和概念。

滿意度和體驗型PROs：這些PROs評估患者對醫(yī)療服務(wù)的滿意度，包括患者-提供者關(guān)系、溝通以及整體護理體驗。

PROs的選擇取決于評估的具體目標和研究對象。研究人員和醫(yī)療專業(yè)人員選擇最相關(guān)的PROs工具，以獲取所需的信息，以做出明智的決策。

收集PRO數(shù)據(jù)

問卷和調(diào)查

收集PRO數(shù)據(jù)的最常見方法是通過結(jié)構(gòu)化問卷或調(diào)查。這些工具包括一系列問題，患者回答這些問題以提供有關(guān)他們的健康和幸福感的信息。問卷可以通過以下方式進行管理：

紙質(zhì)問卷：患者在診所就診期間填寫印刷的問卷。

電子調(diào)查：患者可以在計算機、平板電腦或智能手機上填寫問卷。電子患者報告的結(jié)果（ePROs）具有高效的數(shù)據(jù)收集和即時訪問結(jié)果的優(yōu)勢。

面對面訪談：在某些情況下，患者可以與經(jīng)過培訓的醫(yī)療專業(yè)人員進行一對一的訪談，醫(yī)療專業(yè)人員會提問并記錄回答。

數(shù)據(jù)收集的時機

PRO數(shù)據(jù)可以在患者的醫(yī)療護理過程的不同階段進行收集：

基線評估：在治療或干預(yù)開始之前進行，提供了一個評估的起點，用于隨后的時間內(nèi)的變化。

治療期間：PROs可以在治療過程中進行收集，以監(jiān)測進展并評估干預(yù)的影響。

治療后的隨訪：治療完成后，PROs有助于評估長期效果和康復(fù)過程。

縱向監(jiān)測：患者可能會定期填寫PROs，以跟蹤他們的健康和幸福感，這個過程可能持續(xù)很長時間。

以上就是對患者報告的結(jié)果（PROs）的詳細解釋，以及它們在醫(yī)療保健中的重要性。

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