點(diǎn)擊上方藍(lán)字訂閱頂尖名校博士，講解靠譜健康知識(shí)健康君說“‘絕癥’不絕望”這個(gè)系列是一位優(yōu)秀的美國科學(xué)家，同時(shí)也是四期癌癥患者的博客連載。原作者Tom Marsilje博士是菠蘿的同事，翻譯由諾華制藥一批優(yōu)秀中國科學(xué)家義務(wù)完成。
今天這篇文章里，Tom除了講述他過去一個(gè)月中的艱難時(shí)光，新的治療計(jì)劃，還有他的第一次Charlie Rose電視訪談秀。是的，Tom上電視了！想讀英文原文，請(qǐng)閱讀今天第二條圖文。文| Tom Marsilje

翻譯| 楊楊 朱雪峰 

發(fā)文時(shí)間| 2017年3月10日

“哇！我剛剛經(jīng)歷了多么不可思議的一周。”在從紐約飛回圣地亞哥的途中，我心潮澎湃地這樣想。

在我上次更新了自己的博客（參見到了“砸碎玻璃”的緊急時(shí)刻！）之后，時(shí)間如飛，想來已經(jīng)有一個(gè)月了。很多人可能已經(jīng)開始好奇，我現(xiàn)在的情況到底怎么樣了？

簡(jiǎn)言之，我現(xiàn)在的情況不是很樂觀，但已經(jīng)比之前要好很多了。

使用一切可以使用的武器攻擊肝臟的腫瘤

上個(gè)月的CT掃描發(fā)現(xiàn)，新的腫瘤已經(jīng)飛快地、呈爆炸式地?cái)U(kuò)展到了我的肝臟。這個(gè)結(jié)果令我和我的治療團(tuán)隊(duì)都深感意外。

其實(shí)，就在我進(jìn)行這次CT掃描的前后，有一些癥狀已經(jīng)開始出現(xiàn)?；蛟S，即使沒有掃描，我已經(jīng)預(yù)感到了情況有些不妙！我的食欲急劇下降到零，開始每天嘔吐。我感到天天做夢(mèng)般的困倦，疼痛也在加劇。

你或許記得，在和我的腫瘤科醫(yī)生討論CT掃描結(jié)果的同一天，我就又開始了FOLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亞葉酸鈣）化療外加Avastin（安維汀，即貝伐珠單抗注射液）的療法，并在幾天后又額外加進(jìn)了抗艾滋病藥Maraviroc（馬拉韋羅）來增加抗腫瘤療效。

你知道我為什么要立刻傾巢而出地對(duì)付肝臟上正在擴(kuò)張的腫瘤，包括迫不及待地使用抗艾滋病藥Maraviroc（馬拉韋羅）作為結(jié)直腸癌可能的免疫療法？

坦率地講，因?yàn)?strong>我感到了危險(xiǎn)，迫在眉睫的危險(xiǎn)！那的確是艱難的一周，我已經(jīng)有了病入膏肓的感覺，我開始感到恐慌。

治療一周以后，除了疼痛之外，大部分的癥狀都開始緩解，大大地緩解?，F(xiàn)在還不清楚上述的治療是否對(duì)肝臟的腫瘤起了作用，但根據(jù)我自身所表現(xiàn)出來的狀況，我還是比較樂觀。當(dāng)然，我還需要等到四月份來做一系列的CEA（癌胚抗原，carcinoembryonic antigen）檢查和CT掃描來證實(shí)我的樂觀。

腫瘤帶來的疼痛還是依舊。但感謝我的姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)，讓這些疼痛能在藥物的幫助下得到了很好的控制。更讓人高興的是，我又回到了現(xiàn)實(shí)生活中來戰(zhàn)斗，而不是被病魔束縛在病床上。

風(fēng)暴之后，繼續(xù)戰(zhàn)斗

目前，我最大的問題是肝臟的腫瘤。

相形之下，其他地方的腫瘤則增長(zhǎng)緩慢，也相對(duì)穩(wěn)定。畢竟，我與它們已經(jīng)共處多年。肝臟上的癌細(xì)胞卻在快速而兇猛地?cái)U(kuò)張。我想，肺上的腫瘤一時(shí)半會(huì)可能還無法殺死我，而肝臟上的腫瘤卻極有可能會(huì)。對(duì)付它們，看來我需要有以牙還牙式的兇猛療法。

我祈禱目前的化療能抑制住它們。但如果不能呢？我自身的感覺表明化療似乎正在起到作用，但如果這只是些錯(cuò)覺呢？

生死之間有時(shí)候就像在玩俄羅斯輪盤賭，我期望肝臟腫瘤這把槍能盡快地遠(yuǎn)離我的額頭。盡快！

HAI泵療法

對(duì)結(jié)直腸癌所涉及的肝臟疾病有一種獨(dú)特的療法叫HAI泵療法（肝動(dòng)脈灌注治療，Hepatic Arterial Infusion Therapy）。

通過植入式體泵，把藥物直接輸入肝臟。理論上，可以用這樣方式輸入任何藥物。對(duì)結(jié)直腸癌而言，最常用的是用來輸入藥物氟尿苷（FURD）。氟尿苷是一個(gè)可以在肝臟上被快速代謝的化療藥物。所以，當(dāng)化療藥物直接輸入到肝臟，針對(duì)對(duì)肝臟腫瘤就會(huì)產(chǎn)生極好的療效。同時(shí)由于它可以在肝臟被快速代謝，又避免了對(duì)其他器官產(chǎn)生毒副作用。所以，當(dāng)肝臟兇猛擴(kuò)散的腫瘤危及生命，這無疑也是一個(gè)以牙還牙式的兇猛治療方法，在有些患者身上產(chǎn)生過奇跡般的效果。

這個(gè)方法的缺點(diǎn)是它需要一個(gè)侵入性的手術(shù)，手術(shù)會(huì)帶來的風(fēng)險(xiǎn)，通常也需要4到5天的住院時(shí)間。

紐約之行

治療我的癌癥中心可以給我提供HAI泵療法。對(duì)我的治療而言，這可是個(gè)不小的決定。所以我想去見一下世界上HAI泵療法的第一流專家Nancy Kemeny博士。問題是她在紐約著名的紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心（Memorial Sloan Kettering CancerCenter）工作，而我卻生活在圣地亞哥。看來唯一的解決辦法只能是來一次紐約之行。

紐約，我來了！

在紐約很快見到了Kemeny博士。我需要做一點(diǎn)說服工作，因?yàn)檫@些療法通常不用于像我這樣的腫瘤已經(jīng)大面積轉(zhuǎn)移的病人。

然而需要知道的是，我的情況有一點(diǎn)奇特。除肝臟之外，我身體其他部位上的腫瘤進(jìn)展的速度十分緩慢。五年來的跟蹤以及CT掃描也證實(shí)了這一點(diǎn)。這些腫瘤似乎并不急于殺死我。

然而，現(xiàn)在我肝臟的腫瘤似乎是個(gè)例外。

如果能對(duì)肝臟的腫瘤進(jìn)行針對(duì)性的強(qiáng)有力的治療，或許會(huì)給我整個(gè)的病情帶來一個(gè)大的轉(zhuǎn)機(jī)。如果肝臟的腫瘤得到很好的控制，我或許可以得到機(jī)會(huì)，重啟我的個(gè)人免疫治療臨床試驗(yàn)，最終或許也可以挽救我的生命！至少在理論上是這樣的。

Kemeny博士對(duì)我的診療進(jìn)行得很棒。正如我所聞，她聰明并且醫(yī)術(shù)高超。我很高興不虛此行。

在她的建議下，把我目前的化療將改成HAI泵療法的方式進(jìn)行?；熕幬颋OLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亞葉酸鈣）以及Maraviroc（馬拉韋羅）會(huì)繼續(xù)，而Avastin（貝伐單抗）則將被換成了Erbitux（西妥昔單抗）。因?yàn)槿绻肁vastin（貝伐單抗），六個(gè)星期之內(nèi)不能做手術(shù)。

在過了6個(gè)星期的貝伐單抗沖洗期之后，我們?cè)僮鲆粋€(gè)肝臟CT掃描，看看是否還需要手術(shù)植入HAI泵。

我對(duì)這樣的計(jì)劃安排一如既往地充滿了樂觀。這個(gè)計(jì)劃既積極主動(dòng)，又十分合理。我希望HAI泵這樣的治療安排最終能使我肝臟的腫瘤得到控制，而不是給我另一個(gè)意外，一個(gè)致命的意外。而最終也會(huì)再給我一個(gè)參與免疫治療的機(jī)會(huì)。

參加查理·羅斯訪談秀

好了，啰嗦了這么多你一定很想知道，我這次為診療而做的紐約之行，怎么會(huì)有機(jī)會(huì)參加了一場(chǎng)電視訪談？而且長(zhǎng)達(dá)一個(gè)小時(shí)!

在紐約的第一個(gè)晚上，我收到了一個(gè)令我激動(dòng)不已的電子郵件。詢問我能否利用人在紐約的機(jī)會(huì)參加查理·羅斯訪談秀（Charlie Rose Show）？！

譯者注：有別于一般以娛樂為出發(fā)點(diǎn)的脫口秀訪問，查理·羅斯主持的這個(gè)節(jié)目專攻較嚴(yán)肅及專業(yè)的訪談。觀眾能從中吸收到非常精湛的知識(shí)和啟發(fā)。查理·羅斯作為著名的主持人和記者，與美國眾多思想家、政治家、運(yùn)動(dòng)員、娛樂專業(yè)人士、商業(yè)領(lǐng)導(dǎo)者、科學(xué)家和其他具有影響力的人物進(jìn)行一對(duì)一的采訪和圓桌討論。

我驚訝得連下巴都掉了！

我非常喜歡查理·羅斯訪談秀！各個(gè)領(lǐng)域的專家針對(duì)不同的專題進(jìn)行富有深度和智慧的討論。對(duì)我而言這也是一個(gè)千載難逢的機(jī)會(huì)，來討論那些對(duì)我生死攸關(guān)的議題：讓我同時(shí)從一個(gè)科學(xué)家和癌癥患者的角度來討論目前腫瘤研究的突破性進(jìn)展；以及我自己的那些癌癥宣傳項(xiàng)目，比如這個(gè)博客和“COLONTOWN CLINIC”項(xiàng)目。要知道這個(gè)訪談是面向全美國的觀眾。

緊張和激動(dòng)交織在一起，讓我?guī)缀踉陬澏丁５疫€是很快回復(fù)說“好！”

錄制這樣一個(gè)節(jié)目，對(duì)我這樣一個(gè)癌癥宣傳者而言是夢(mèng)想成真！

錄制要開始時(shí)，我真的十分緊張。但那天的代班女主持人凱蒂·庫瑞克卻可以經(jīng)驗(yàn)豐富地讓我和其他三個(gè)嘉賓放松。當(dāng)我們開始落座時(shí)，緊張已經(jīng)煙消云散。

譯者注：Katie Couric，美國史上第一位獨(dú)自播報(bào)晚間新聞的女主播，全美最著名的電視主持人之一。由于她的丈夫在42歲時(shí)死于結(jié)直腸癌，Couric后來成為了預(yù)防結(jié)直腸癌的代言人。

訪談是以圓桌討論的形式進(jìn)行的，鏡頭跟隨著每個(gè)嘉賓的發(fā)言轉(zhuǎn)動(dòng)著。和其他三個(gè)很棒的嘉賓一起討論著當(dāng)前癌癥的研究、治療的進(jìn)展，以及相對(duì)應(yīng)的在臨床上的應(yīng)用。

這也是一次議題廣泛的討論，里面有我自身的故事，我自己作為患者兼宣傳者的努力，早期結(jié)腸癌的診斷，臨床試驗(yàn)，以及免疫治療的進(jìn)展所帶來的希望。我想讀過我博客的讀者對(duì)這些議題所涉及的內(nèi)容都不會(huì)陌生。這些畢竟是我作為患者的希望，作為科學(xué)家的熱情和努力，作為癌癥宣傳者的目標(biāo)。

重要的事說三遍：能參加這次訪談，是我的夢(mèng)想成真！

其他三位嘉賓的討論也是非常的棒。深入而且充滿智慧的討論，讓一個(gè)小時(shí)飛快得如同十五分鐘一樣。

我更要給我們的主持人Katie Couric大大地點(diǎn)贊。無論是場(chǎng)上還是場(chǎng)下，她都對(duì)癌癥研究以及結(jié)直腸癌的宣傳都表現(xiàn)出無比的熱情。她也無比的聰慧，對(duì)癌癥的方方面面都顯示出比常人更深的理解！

訪談秀之后的故事

在錄制完訪談秀返回酒店的途中，我對(duì)剛剛發(fā)生的事情仍完全不敢相信。

三年前，我是一個(gè)內(nèi)向而簡(jiǎn)單的科學(xué)家。今晚，我面對(duì)全美國的觀眾，一起討論了那些讓我充滿熱情，而且也生死相關(guān)的話題。為此，我也似乎盡了自己的洪荒之力，身體上、情感上都筋疲力盡。

為了在訪談時(shí)保持頭腦清醒，我刻意在下午沒有吃止痛藥。巨大的疼痛之后襲來，此時(shí)已讓我淚流滿面。

幸好我是走在紐約的街道上，這個(gè)城市的人和事無奇不有。所以根本也沒有人在意我這個(gè)衣冠楚楚的中年人淚流滿面地、慢慢地走過了幾個(gè)街區(qū)，最后鉆進(jìn)了入住的酒店。

回到房間，我爬上床，飛快地吞下了止痛藥。訪談就在當(dāng)天晚上播出，我把這一消息迅速發(fā)到了我所有的社交媒體上。然后我在酒店的房間里給自己叫了一份牛排外加一份土豆泥，準(zhǔn)備從酒店的電視里看自己的節(jié)目?？粗粗矣纸蛔I流滿面，這次顯然不是由于疼痛，而是因?yàn)榧?dòng)。

這就是為什么我的紐約之行，成就了我的一次Charlie Rose電視訪談秀。本來我只是想做一次醫(yī)療上的救命之行，而最終卻收獲了如此之多！

生活是如此美麗！

向生命致敬!

Tom

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健康君編輯 | miffyyz參考文獻(xiàn)1.  https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/02/15/in-case-of-emergency-break-glass/2.  https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI3.  https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/11/20/a-potential-mss-crc-immunotherapy-from-an-aids-drug-start-the-ccr5-receptor-antagonist-maraviroc/4.  https://en.wikipedia.org/wiki/Carcinoembryonic_antigen5.  https://www.mskcc.org/videos/treating-liver-metastases-hepatic-arterial-infusion-therapy6.  https://en.wikipedia.org/wiki/Floxuridine7.  https://www.mskcc.org/8.  https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab9.  https://en.wikipedia.org/wiki/Cetuximab10.https://charlierose.com/11.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/12/04/interview-with-nbc-nightly-news-the-colontown-clinic/12.https://charlierose.com/videos/30195?autoplay=true封面和文內(nèi)圖片來自網(wǎng)絡(luò)。本公眾號(hào)系頭條號(hào)簽約作者，所發(fā)文章均為作者原創(chuàng)，并授權(quán)發(fā)表于“健康不是鬧著玩兒(jiankangkp)”。歡迎讀者轉(zhuǎn)發(fā)給朋友或朋友圈。任何公共平臺(tái)（包括微信公眾號(hào)，媒體等），未經(jīng)許可，不得轉(zhuǎn)載或盜用。聯(lián)系我們，請(qǐng)發(fā)信到hi@jiankangkp.com。?長(zhǎng)按二維碼關(guān)注我們  頂尖名校博士  講解靠譜健康知識(shí)

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