小兒血管瘤發(fā)病率約為4
血管瘤系血管腫瘤,是以血管內(nèi)皮細胞增殖為特征的胚胎良性腫瘤,常在新生兒期出現(xiàn)。談起血管瘤,人們往往是先被它恐怖的外表嚇到,它不僅危害著患者的健康,還嚴重影響患者的外貌。借著參加小兒外科學(xué)新進展高級研討會的機會,記者采訪了小兒血管瘤專家劉潛博士,請他為網(wǎng)友們解答小兒血管瘤的相關(guān)問題。
名醫(yī)簡介:劉 潛,男,兒外科醫(yī)學(xué)博士,教授,碩士研究生導(dǎo)師,擔(dān)任中華醫(yī)學(xué)會小兒外科學(xué)分會腫瘤學(xué)組委員、中國抗癌協(xié)會小兒腫瘤專委會委員、國際華人醫(yī)學(xué)家心理學(xué)家聯(lián)合會(IACMSP)理事、美國博士后聯(lián)合會(National Postdoctoral Association,NPA)會員、美國血管瘤基金會(VBF)亞洲專家?guī)鞂<摇,F(xiàn)任贛南醫(yī)學(xué)院副院長,并擔(dān)任贛南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院小兒外科負責(zé)人。
小兒血管瘤發(fā)病率大概是在4%~8%之間
記者:小兒血管瘤在我國跟國外治療方面有什么差距?
劉潛:目前最大的差距,就是我們在多中心、多學(xué)科的合作上比較缺乏。在國外,每一個中心內(nèi),都有多學(xué)科的合作,其中包括了小兒外科、整形外科、腫瘤科、放射科、兒科、超聲科等等,多學(xué)科綜合在一起。多學(xué)科專家之間共同協(xié)商,而且定期開會,一起討論病例。每一個中心的內(nèi)部有多個專家學(xué)者,每一個城市都有中心。然后在城市、國家、甚至全球都有中心之間的合作。我們國家目前在這方面就做得還是不夠。
記者:小兒血管瘤比較多涉及到的有哪些學(xué)科呢?
劉潛:除了小兒外科之外,主要是整形外科、口腔頜面外科及眼科這些學(xué)科。
記者:小兒血管瘤在全國的患病率有多少?
劉潛:我們中國來講,目前還沒有一些比較集中的數(shù)據(jù)。根據(jù)國外的數(shù)據(jù),大概是在4%~8%之間。不一定都是血管瘤,但都屬于脈管異常這類疾病,有些影響功能,有些影響美容。如咱們很熟悉的歷史人物,青面獸楊志,那就是典型的葡萄酒色斑。
記者:那中國的話,估計這個數(shù)據(jù)也差不多是吧?
劉潛:這個數(shù)據(jù)是白種人的數(shù)據(jù),白種人的數(shù)據(jù)一般來說偏高一點,因為白種人的皮膚特點跟我們的還是有所不同。相反黑人的血管瘤發(fā)病率是相對比較低的,那么我們黃種人的數(shù)據(jù),可能就是在白人跟黑人之間。但目前來講,我們還是沒有一個確切的數(shù)據(jù)。
記者:引起這個疾病的主要原因是什么?
劉潛:這個疾病是跟基因有關(guān)的。但是,只是跟某一些類型或某一些基因的缺失、突變有關(guān)。但是還沒有一個明確的標向。血管瘤是一個多基因,多因素的病變引起的。
記者:有遺傳因素嗎?
劉潛:沒有明確的遺傳因素造成的。到目前為止,家族性血管瘤遺傳病還比較少,有,但是還是比較少。目前有發(fā)現(xiàn)有些基因和這個血管瘤疾病有關(guān),但是它跟血管生成機制有關(guān),它并不是僅僅引起血管病。
記者:目前,在治療方面有沒有新的進展?
劉潛:嚴格來說,治療手段還是以前的那些手段。較新的就是在技術(shù)的運用方面,主要還是根據(jù)新的醫(yī)學(xué)設(shè)備的發(fā)展,使以前一些老的手段現(xiàn)在變得更有前景。
比如激光,現(xiàn)在可以選擇性作用在異常血管。如光敏動力療法,打一些光敏劑到血管里面,然后在外面用光來照射,僅作用于異常血管區(qū)。所以,在新技術(shù)運用到老治療手段方面也是很有前景的。
在治療方法的發(fā)展方面,把一些原有的方法研究透徹、規(guī)范化也可以有不少作為。如介入治療?,F(xiàn)在介入治療手段比以前規(guī)范、清晰很多。介入治療以前也有,但現(xiàn)在我們在一些細節(jié)上面更注重,而且在分類上越來越細,在治療上面也相應(yīng)有所不同。
因此在手段上面,看起來好像沒有多多少,但是隨著我們對這疾病認識的加深,分類的明細,我們在治療手段上也相應(yīng)做得更細,也提高不少。
記者:現(xiàn)在治愈率大概有多少,治療難點在哪里?
劉潛:要看不同的種類,比如嬰兒型血管瘤本身大部分是可以消退的,不需要做特殊治療,以前認識不足,做了手術(shù)切除,一個本來不留疤痕的病變得留下了疤痕,而且切不干凈,可能還引起復(fù)發(fā)。
對于治療的難點,還是在于我們對這個疾病的認識不夠深,只有把病認準了,才能用相應(yīng)的手段對付。另外就是各個專科的醫(yī)生配合,現(xiàn)在在認識上還沒有完全提高起來。認識不足,導(dǎo)致治療方法上的混亂。
特別是新分類觀點,提高治療方法的規(guī)范化。有些病怎么治,有些方法已經(jīng)淘汰了,就不要去試?,F(xiàn)在醫(yī)學(xué)信息量很大,有的地方的醫(yī)生,還在把一些淘汰的舊方法作為新方法用。
記者:在預(yù)防方面,父母可以哪些工作?
劉潛:預(yù)防上實際上沒有多少方法,我覺得要做的是對小孩子患者的家屬多做科普知識宣教。
因為小孩子的血管瘤很多都是長在臉上,它很可能引起社會心理問題。家長很著急,老是想趕緊把它拿掉,這就引起這種那種的治療方法,造成現(xiàn)在混亂的狀況。我們急需要做的是要讓家長認識了解到,在科普層面上,自己的小孩屬于哪一種類型的血管瘤,如果是可以消退的血管瘤,就要采取觀察為主的治療方法,不要急于拿掉,甚至采取過激的治療方法,這是對小孩危害很大的。
又比如,有些血管瘤有一些嚴重的綜合癥,對家庭的負擔(dān)很重,現(xiàn)在美國的做法是建立了一個血管瘤疾病基金會,由一些有經(jīng)驗的醫(yī)生和護士組織起來的,有家庭出現(xiàn)這些問題,就會上去咨詢、工作人員進行溝通。加強患者家庭對疾病的認識,減輕他們的心理壓力,在一定程度上醫(yī)生的壓力也減少了。
很多情況下,不醫(yī)生說要“切”血管瘤,通常是患者家屬非常著急,求醫(yī)生,然后醫(yī)生就說:“哎呀,那就做吧!”,在家屬的壓力情況下,使醫(yī)生很容易作出誤判。
還有些患者因為美容方面問題,或影響功能方面的問題。比如說眼睛腫瘤會壓迫眼球,或者是在鼻腔里潰爛、疼痛,引起患者吸毒的社會問題。
所以,在預(yù)防方面,我提倡社會、專家、患者跟家庭要聯(lián)合起來,互相支持。只要大家對這個疾病認識清楚了,我們就一定能對付它。
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