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基于患者視角下直腸癌術(shù)后腸功能障礙癥狀體驗(yàn)的質(zhì)性研究

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年12月22日 21:04

侯夢(mèng)曉,趙天云,張桂菊,湯玉梅,王志霞,越麗霞

(1.河南省人民醫(yī)院鄭州大學(xué)人民醫(yī)院胃腸外科,河南鄭州 450003;2.河南省人民醫(yī)院鄭州大學(xué)人民醫(yī)院公共事業(yè)發(fā)展部)

目前我國(guó)結(jié)直腸癌發(fā)病率居惡性腫瘤的第2位,死亡率居第5位,中低位直腸癌發(fā)生率約為70%～80%[1]。多數(shù)患者選擇保肛手術(shù)以保留肛門功能,但術(shù)后約33.3%～59.3%的患者肛門直腸功能受到明顯損害[2],排便功能較差,出現(xiàn)大便失禁、腹瀉、排便次數(shù)增多等一系列癥狀,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[3]。癥狀體驗(yàn)可多維度了解患者癥狀的前置因子和產(chǎn)生的結(jié)果,了解患者各階段癥狀及其對(duì)病情預(yù)后的需求,對(duì)患者實(shí)施個(gè)體化癥狀預(yù)防、控制與管理。目前,對(duì)于直腸癌術(shù)后腸功能障礙對(duì)生活質(zhì)量的影響多以評(píng)估工具進(jìn)行調(diào)查[4],調(diào)查內(nèi)容較為局限,不能反映患者內(nèi)心深處真實(shí)想法[5-6]。因此,本研究通過對(duì)直腸癌術(shù)后腸功能障礙患者癥狀體驗(yàn)進(jìn)行訪談,探索影響患者生活質(zhì)量的重要內(nèi)容,為制訂相關(guān)干預(yù)措施提供可借鑒的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象本研究采用目的抽樣方法,抽取2022年10月至2023年4月在某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院結(jié)直腸癌保肛術(shù)后患者為研究對(duì)象進(jìn)行訪談并應(yīng)用低位前切除綜合征(low anterior resection syndrome,LARS)評(píng)分(包含稀便失禁、排便次數(shù)、排便緊迫感、里急后重感等5個(gè)條目,用以測(cè)量患者排便功能)確定患者疾病嚴(yán)重程度。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18歲;接受直腸癌手術(shù)并保留括約肌的患者;明確自己的疾病和診斷者;知情并同意錄音者。排除標(biāo)準(zhǔn):語言溝通障礙者;有認(rèn)知障礙或精神疾病者;出現(xiàn)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移者;患者術(shù)后有失禁癥狀。樣本量的確定以受訪資料達(dá)到飽和為止。本研究共訪談結(jié)直腸癌術(shù)后患者12例,研究對(duì)象基本情況見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制訂訪談提綱通過查閱文獻(xiàn)確定本次訪談提綱,由2例副主任以上職稱的胃腸外科及國(guó)際造口治療師對(duì)提綱進(jìn)行修訂,選擇2名患者進(jìn)行預(yù)訪談驗(yàn)證提綱的可實(shí)施性。訪談提綱主要有以下幾點(diǎn):(1)您認(rèn)為目前您主要有哪些癥狀體驗(yàn)?(2)您認(rèn)為目前最影響您生活的癥狀是哪些?(3)您認(rèn)為這些癥狀對(duì)您的生活影響最大的方面是什么?(4)面對(duì)這些癥狀您是如何處理的?效果怎么樣?(5)您還想要補(bǔ)充什么嗎?

1.2.2 資料收集方法本研究通過半結(jié)構(gòu)式、面對(duì)面方式對(duì)符合條件的患者訪談。本次訪談在患者知情同意自愿的原則下進(jìn)行,訪談前對(duì)患者講解訪談的目的,取得患者配合并簽署知情同意書。訪談人員為1名獲得國(guó)際造口治療師資格認(rèn)證的碩士研究生,訪談過程中患者可隨時(shí)退出和終止訪談。訪談時(shí)間控制在30～40 min,訪談內(nèi)容經(jīng)受訪者同意后采取現(xiàn)場(chǎng)錄音或記筆記的方式記錄,同時(shí)觀察被訪者面部表情、語調(diào)等非語言行為。本次研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2022-1-233)。

1.2.3 資料整理與分析采用內(nèi)容分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分類。將訪談資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄之后,研究者仔細(xì)的閱讀訪談稿,對(duì)反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼。將編碼后的內(nèi)容進(jìn)行總結(jié),歸納出患者所描述的癥狀體驗(yàn)并提煉為主題。

1.2.4 質(zhì)量控制為保證研究結(jié)果的嚴(yán)謹(jǐn)性,研究者在進(jìn)行訪談前均接受質(zhì)性研究相關(guān)的指導(dǎo)與培訓(xùn)。在選擇訪談對(duì)象時(shí)根據(jù)受訪者的年齡、性別、文化程度等選取不同的患者訪談,確保研究對(duì)象具有代表性。訪談時(shí)在單獨(dú)的空間內(nèi)進(jìn)行,無外人打擾,訪談時(shí)間控制合理。資料分析時(shí)由2名研究者分別對(duì)資料進(jìn)行分析與歸納,對(duì)所轉(zhuǎn)錄的文字進(jìn)行雙重核對(duì)減少偏倚的發(fā)生。

2 結(jié)果

2.1 主題1:癥狀感知

2.1.1 焦慮部分患者認(rèn)為術(shù)后排便障礙可增加身體負(fù)擔(dān),感到焦慮,加重心理負(fù)擔(dān)。P2:“我有時(shí)候晚上在沙發(fā)上看電視,基本上20 min一趟,這讓我很焦慮,內(nèi)心煎熬的很” 。也有患者認(rèn)為腸道癥狀會(huì)引起周圍人的關(guān)注,擔(dān)心增加家人的照顧負(fù)擔(dān),內(nèi)心焦急、無奈。P1:“做了手術(shù)后,我感覺我都不是一個(gè)正常的人了,大便都控制不住,這以后咋辦啊……還給家人添麻煩,我自己還照顧不了我自己,我天天急的都不知道咋弄。”

2.1.2 病恥感術(shù)后由于便急、便頻、排便失禁等腸道功能障礙,患者肛門控便能力下降,造成患者自身形象紊亂。P8:“我現(xiàn)在帶著護(hù)理墊,天天跟老年癡呆的老人一樣,大便失禁,丟人啊,這還咋出門跟別人出去玩啊,不方便”。也有患者表示疾病會(huì)導(dǎo)致其自尊心降低,要承受心理和身體上雙重打擊,需要更長(zhǎng)的時(shí)間來適應(yīng)疾病帶來的改變。P10:“我覺得很尷尬,怕別人說我,在我背后指指點(diǎn)點(diǎn),一點(diǎn)自尊都沒有了,早知道還不如不做手術(shù)呢,唉……?！?/p>

2.1.3 生活質(zhì)量的影響大多數(shù)受訪者表示術(shù)后腸功能障礙癥狀對(duì)生活產(chǎn)生較大的影響,主要包含以下3個(gè)方面:(1)飲食改變。部分患者表示會(huì)限制飲食攝入減少排便。P5:“自從手術(shù)后,啥都不敢吃了,臟得很啊……即使吃飯我也不敢吃之前喜歡吃的,都是喝點(diǎn)粥(嘆氣)”。訪談中也有患者表示會(huì)主動(dòng)改變飲食習(xí)慣以適應(yīng)癥狀。P4:“我現(xiàn)在吃飯的話會(huì)改變我的飲食習(xí)慣,食物減少、吃飯的份量減少,有時(shí)候會(huì)不吃飯”。(2)運(yùn)動(dòng)挑戰(zhàn)。受訪者表示術(shù)后由于大便失禁,不能進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)動(dòng),尤其是耐力運(yùn)動(dòng)。P8:“手術(shù)前,我經(jīng)常去打羽毛球、籃球,但是手術(shù)后我就再也沒有去過了,我怕我一運(yùn)動(dòng),大便會(huì)出來,渾身都是味道,打球的好心情都被破壞了(愁眉苦臉)”。有受訪者表示術(shù)后由于腸道功能癥狀拒絕進(jìn)行運(yùn)動(dòng),導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)量不能恢復(fù)到之前的狀態(tài)。P6:“我現(xiàn)在基本上散步也不想去了,樓梯都不敢下,怕去廁所麻煩,萬一找不到廁所咋辦?”P9:“我最喜歡游泳了,但是我現(xiàn)在不敢去游,我怕在水中大便失禁了,一池子水就臟了,想想就覺得特別惡心啊,咋還會(huì)想去啊……(嘆氣)”。(3)睡眠障礙。部分患者表示由于大便緊迫導(dǎo)致睡眠質(zhì)量降低,不易入睡或入睡困難。P1:“我有時(shí)候半夜起來上廁所,要好長(zhǎng)時(shí)間才睡著,有時(shí)候天亮才可以(睡著),一起來就沒有睡意了,一點(diǎn)也睡不著,心里老是想它,我都覺得我快要神經(jīng)衰弱了。”

2.1.4 經(jīng)濟(jì)壓力直腸癌術(shù)后腸功能障礙的患者在護(hù)理、購(gòu)買衛(wèi)生產(chǎn)品等方面費(fèi)用支出較多,存在一定的經(jīng)濟(jì)壓力。P12:“因?yàn)楝F(xiàn)在大便不受控制,我就買了好多尿不濕帶著,不光不舒服,還貴,要是一直這樣的話,要花好多錢啊……”也有部分患者認(rèn)為該疾病不僅對(duì)自己有影響,還會(huì)增加子女的負(fù)擔(dān),產(chǎn)生內(nèi)疚心理。P11:“可不是嗎,買墊子(護(hù)理墊)的話,花了好多錢,我自己也沒有經(jīng)濟(jì)來源,全靠我姑娘和兒子,(掙錢)都不容易,心里難受啊,不想讓他們操心……”。

2.2 主題2:癥狀評(píng)價(jià)

2.2.1 缺乏疾病正確的認(rèn)知由于術(shù)后患者僅關(guān)注疾病本身的治療結(jié)局,腸道功能尚未完全恢復(fù),腸道癥狀較為隱匿,患者不能直觀的感受到疾病帶來的影響,容易忽視癥狀的發(fā)生。P4:“我現(xiàn)在還沒有發(fā)現(xiàn)這個(gè)問題(癥狀)對(duì)我的影響有多大,我的病能治好就行了,其他的問題走一步算一步吧?！币灿谢颊卟涣私饧膊〉闹饕：?缺乏正確認(rèn)知。P1:“……這應(yīng)該每個(gè)人都有吧,還能是我自己有這個(gè)病?這都不是大問題?！?/p>

2.2.2 疾病對(duì)未來生活的擔(dān)憂訪談中也有部分患者表示擔(dān)心腸道功能紊亂癥狀會(huì)影響未來的生活質(zhì)量。P7:“如果一直這樣的話,我咋辦啊以后,干啥都是問題,怎么生活?”也有部分患者對(duì)疾病的治療結(jié)局存在不確定性。P6:“我也不知道最后會(huì)成啥樣,我打聽的(消息)是不一定的能治好,哎……?！?/p>

2.3 主題3:癥狀應(yīng)對(duì)

2.3.1 積極應(yīng)對(duì)

2.3.1.1 積極尋求專業(yè)知識(shí) 直腸癌術(shù)后腸功能障礙患者術(shù)后發(fā)揮積極性和主動(dòng)性,拓寬知識(shí)來源,從同疾病患者、家屬、醫(yī)務(wù)人員處獲取康復(fù)知識(shí)來改善生活質(zhì)量。P8:“我不知道怎么來處理這個(gè)事情(腸功能障礙),所以我加了護(hù)士微信,向她咨詢(食物)對(duì)不對(duì),畢竟她們懂得比我們多?！盤9:“我也加了科室的那個(gè)指導(dǎo)患者營(yíng)養(yǎng)的群,里面有治療和飲食方面的內(nèi)容,現(xiàn)在我已經(jīng)開始適應(yīng)并且有信心不讓它影響我的生活?！币灿惺茉L者表示會(huì)積極主動(dòng)搜尋相關(guān)知識(shí)以更好的管理癥狀,適應(yīng)疾病的變化。P10:“我自己會(huì)在網(wǎng)上搜索,但是就是不知道效果咋樣,還要問一下我的大夫看看?！?/p>

2.3.1.2 自我調(diào)節(jié)適應(yīng)疾病改變部分患者術(shù)后積極應(yīng)對(duì)身體改變,重新建立腸道功能和康復(fù)目標(biāo)的想法、態(tài)度和信念。P4:“我現(xiàn)在也摸索出規(guī)律了,吃飯的話我制訂計(jì)劃,基本上就是每天多次小餐或在活動(dòng)前避免大餐以防止出現(xiàn)大便失禁這些腸道的癥狀?！盤2:“現(xiàn)在我有時(shí)候會(huì)用一些藥物,像止瀉藥、還有讓大便成形的、調(diào)節(jié)腸道的益生菌這些,有時(shí)候也會(huì)吃一些保健品,控制我的排便,防止它一直不停的流,一會(huì)一去廁所……”受訪者通過各種措施進(jìn)行康復(fù)鍛煉改善癥狀,提高癥狀管理能力。P12:“我也接受了我現(xiàn)在的狀態(tài),所以也會(huì)去一些康復(fù)鍛煉,像軟件上的盆底肌鍛煉這些,我照著練習(xí),目前我的癥狀比之前好太多了?！?/p>

2.3.2 消極應(yīng)對(duì) 由于腸功能障礙對(duì)患者的社交活動(dòng)產(chǎn)生了負(fù)面影響,患者本身的社交活動(dòng)也受到限制。P3:“之前我經(jīng)常和朋友出去吃飯、燒烤,聚餐,現(xiàn)在手術(shù)后都沒有去找過他們,不好意思啊,怕他們說我,也怕我影響他們本來高高興興的心情?！边M(jìn)而還會(huì)影響患者的心理狀態(tài)。P7:“……不敢出門啊,出去干啥,丟死人了啊,還不如個(gè)小孩子呢……?！?/p>

3 討論

3.1 積極引導(dǎo),提高早期癥狀識(shí)別能力本研究中,大多數(shù)患者存在焦慮、自尊心低下等負(fù)性情緒,對(duì)患者身心健康和生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響,這與賈國(guó)璞等[6]結(jié)果一致。腫瘤位置和吻合口距肛緣距離越低,對(duì)肛門括約肌的損傷越大,腸功能障礙的發(fā)生率越高[7]。部分患者術(shù)后重視度不夠,出現(xiàn)癥狀時(shí)不能有效應(yīng)對(duì),出現(xiàn)自我孤立癥狀[12]。目前醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者術(shù)后腸功能障礙的關(guān)注程度較低,不能及時(shí)關(guān)注到患者負(fù)性情緒并提供及時(shí)有效干預(yù)措施。研究[9]認(rèn)為,通過出院前對(duì)患者腸功能障礙癥狀的識(shí)別與指導(dǎo),可降低患者心理負(fù)擔(dān),增加其積極性。醫(yī)務(wù)人員作為患者健康教育的主要實(shí)施者,術(shù)后應(yīng)積極評(píng)估患者疾病嚴(yán)重程度及癥狀表現(xiàn),提高癥狀早期識(shí)別能力,借助敘事護(hù)理、同伴教育等方式進(jìn)行全方位的引導(dǎo)與干預(yù)。

3.2 全方位指導(dǎo),提高患者癥狀認(rèn)知水平本次調(diào)查結(jié)果顯示,患者術(shù)后存在不同程度的腸道癥狀,但患者重視度較低,對(duì)疾病知識(shí)掌握不足,不能有效了解疾病對(duì)自身生活質(zhì)量帶來的危害。推薦建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì),為患者提供全方位的健康指導(dǎo),促使其早期識(shí)別癥狀,積極配合治療。通過建立結(jié)直腸外科醫(yī)師、物理治療師、?？谱o(hù)士為主體的多學(xué)科團(tuán)隊(duì),以?？谱o(hù)士為主體負(fù)責(zé)方案實(shí)施,應(yīng)用信息手冊(cè)、患者日記等形式對(duì)患者干預(yù)并動(dòng)態(tài)調(diào)整[10]。有研究者[11]設(shè)計(jì)直腸癌患者術(shù)后低位前切除綜合征癥狀管理平臺(tái),應(yīng)用圖文并茂、音頻結(jié)合的方式對(duì)患者提供指導(dǎo),提高患者疾病認(rèn)知程度,改善患者癥狀。因此,需要增強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者癥狀管理措施,成立集康復(fù)、胃腸、營(yíng)養(yǎng)、?？谱o(hù)士組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì),根據(jù)患者目前癥狀表現(xiàn),制定最佳干預(yù)策略[12],激發(fā)患者應(yīng)對(duì)疾病的信心。同時(shí),術(shù)后應(yīng)聯(lián)合超聲科對(duì)患者進(jìn)行全方位檢查,尤其是高?；颊叩淖R(shí)別與管理,從而改善腸道癥狀。

3.3 提供多方支持,給予癥狀應(yīng)對(duì)支持患者積極應(yīng)對(duì)的能力越高,生活質(zhì)量越高[13]。本研究中,患者通過自我探索、家人、醫(yī)務(wù)人員等方式獲取康復(fù)信息?；颊呱鐣?huì)支持程度越高,功能鍛煉依從性越高。此外,也有學(xué)者[14]認(rèn)為同伴支持也可提升患者疾病應(yīng)對(duì)信心。可通過日記記錄的形式以及微信群打卡等方式,提高患者居家康復(fù)鍛煉的依從性,更好地促進(jìn)術(shù)后肛門括約肌功能的恢復(fù)[15]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)充分評(píng)估患者的基本情況,通過建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng),為患者提供系統(tǒng)、個(gè)體、專業(yè)化的健康指導(dǎo),同時(shí)提高其家庭支持力度,幫助其更好地度過癥狀適應(yīng)期。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)直腸癌術(shù)后腸功能障礙癥狀體驗(yàn)進(jìn)行訪談,提煉出患者癥狀特征,以及患者術(shù)后面臨的多方面癥狀困擾,以及患者疾病信息的需求。這也提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注該類患者相關(guān)護(hù)理需求,重點(diǎn)關(guān)注患者術(shù)后不良情緒,以患者為中心,構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)干預(yù)方案,提高患者對(duì)腸功能障礙管理能力,提高患者生活質(zhì)量,幫助其更好地回歸社會(huì)。但本研究調(diào)查對(duì)象僅局限于一所醫(yī)院,獲取信息較為局限,未來可進(jìn)行多中心的研究,以獲取更全面的信息。

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